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Joined May 2020
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Son casi 1500 #EnfermedadesMetabólicas raras que afectan a mas de 1 de cada 1000 recién nacidos.
📌 “Muchos pocos hacen mucho”.
Lo más importante de “pensar en metabolico” no es que sea uno de los grupos de trastornos con mayor número de enfermedades.
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ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️
Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día
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Nos sumamos al #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 2022
Este año la jornada quiere reivindicar especialmente la igualdad de acceso a diagnóstico, tratamiento y oportunidades para los 300 millones de personas que conviven con #EnfermedadesRaras en todo el mundo.
#meettheunmet
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Everybody give a warm welcome to THE AMERICAS 🌎, the last region to join the #RareDiseaseDay activities!
We are a global rare disease community, together we have a powerful voice📣
Are you taking part in Rare Disease Day in North, Central, or South America? Let us know! 👇👇👇
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#DiaMundialEnfermedadesRaras En nuestra unidad de enfermedades #neurometabolicas todos los días del año son el día de las #EnfermedadesRaras Además, la investigación nos permite ir desde la atención clínica a las terapias personalizadas. ¡Hay que seguir trabajando! @IRSJD_info
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En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, @FEDER_ONG nos lanza una pregunta: 'Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el año 2030, ¿cuál sería?', y desde #UCBIberia lo tenemos claro. Esta es👇
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Esencial #investigacion #diagnósticotemprano para tener una calidad de vida aceptable
No olvidemos que sin recursos, aunque haya un diagnóstico, no se puede hacer un seguimiento y tratamiento correctos
#RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras – at Arroyomolinos, España
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Se que no nos agrada la palabra "raro" pero es un término que se utiliza por la poca frecuencia que existe en las enfermedades por cada nacimiento, es por ello que es muy importante informar y divulgar sobre el GRUPO EN EL QUE NOS TOCA ESTAR #SOMOSPku
facebook.com/285561385125277…
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🍀 ¿Conoce el proyecto educativo 'Las Enfermedades Raras ya están en el cole con Federito'?
🔸 A través de él, conseguimos potenciar la inclusión educativa de los menores con #enfermedadesraras
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Hoy @FEDER_ONG cumple 22 añazos de trabajo. 👏👏
Un recorrido que iniciaron 7 asociaciones que querían unir fuerzas y que ahora se han convertido en casi 400 organizaciones. Una familia enorme que Feder creo y cuida, para que las personas con #EnfermedadesRaras consigan derechos
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FENILCETONURIA #PKU y GESTACIÓN
@VenegasEva @HospitalUVRocio
✳️ Fenilanalina (Phe) antes de🤰2-6mg/dl
✳️ Phe >6 mg/dl: puede causar malformaciones fetales
✳️ Programación🤰 y seguimiento: Dieta restrictiva en proteínas y vigilar déficit
@MundoMetabolico
mundometabolico.es/fenilceto…
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#GuerraContraElCOVID19
Lida Parra, de “Somos PKU Paraguay”, sobre la alimentación especial de por vida que deben llevar los niños diagnosticados con dicha enfermedad.
📺 12/612HD de Tigo TV 8 de Copaco 15 Claro IPTV y 12 Personal
💻 gen.com.py
📻 @Universo970py
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Agradecemos por el espacio @GuillermoGrance para alzar la voz y decir aqui estamos, necesitamos ayuda para seguir con el tratamiento de los niños/as Pku
@SomosGEN
@PkuPy
@mlalbospino2010
@LidaAyala5
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La #fenilcetonuria es causada por un defecto en el gen que ayuda a crear la enzima necesaria para descomponer la #fenilalanina. Las personas con fenilcetonuria necesitan seguir una #DietaPKU que limite la fenilalanina, que se encuentra mayormente en alimentos con proteínas.
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Tomorrow on The International #PKUDay2020 at 11 am UK time Prof. Anne Greene will be telling the story of Sheila Jones the first child in the world successfully treated for PKU by diet.
You don`t want to miss it!
To watch it go to: youtu.be/8FVaNXApr_s
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¡Feliz Día Nacional de la Nutrición! Este año @FESNAD_Oficial ha elegido los #cereales como eje del #DNN. Aportan hidratos de carbono, minerales, vitaminas y proteínas. Fundamentales en la Pirámide de la Alimentación Saludable👇
cutt.ly/PyFirYb
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Hacemos el #Repost de la historia de @familiapkuliar (@get_repost) y os pedimos que compartais también vuestras historias d #hospital para poder moverlo. ・・・
🏥COMIDA DE HOSPITAL #PKU🧬
Hoy me gustaría hablar sobre la comida de los hospitales para … instagr.am/p/CAr0n6yHKU2/
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.@FEDER_ONG pide el reconocimiento urgente de Genética Clínica como especialidad de Medicina.
El 70% de las #EnfermedadesRaras son de origen genético. FEDER considera que el número y la formación de profesionales dedicados a este área son insuficientes.
servimedia.es/noticias/12581…