Divulgadora en Enferm Raras.Afectada de Porfiria de Gรผnther.Superviviente y luchadora.-Debemos saber procesar las dificultades y transformarlas en lecciones-
ciudadana del mundo
Joined January 2012
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๐๏ธFide Mirรณn (@fidemiron), de @FEDER_ONG, protagoniza un nuevo episodio de #CapacesDeTodo junto a @PilarGGranja : "Me dijeron que no llegarรญa a la adolescencia, me quitaron la posibilidad de soรฑar"
20minutos.es/capaces/fide-miโฆ
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โLos farmacรฉuticos hospitalarios no solo sois dispensadores de medicaciรณn, sois parte del equipo que puede cambiar nuestras vidasโ.
@fidemiron , vicepresidenta @FEDER_ONG, participรณ en el webinar de la Escuela de Pacientes @sefh_ sobre #FarmaciaHospitalaria y #EnfermedadesRaras.
redaccionmedica.com/seccioneโฆ
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Vale la pena conocer mรกs sobre su trabajo visibilizando las #EnfermedadesRaras y como ejemplo de resiliencia y dedicaciรณn e inspiraciรณn para muchos para luchar por sus derechos y por una mejor calidad de vida.
โRaraโ es un cortometraje que presenta de forma natural el dรญa a dรญa de @fidemiron vicepresidenta @FEDER_ONG
intercomarcal.com/ibi/fide-mโฆ
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Imposible no emocionarse con "Rara", testimonio de @fidemiron paciente con porfiria eritropoyetica congรฉnita (E. de Gunther).Homenaje a los padres de niรฑos con #enfermedadesraras y la esperanza que brinda la investigaciรณn como la de @MilletLab @CICbioGUNE
youtu.be/kfJ2EIIQOsM?featureโฆ
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Impossible not to be moved by the testimony of @fidemiron in "Uncommon", a patient with congenital erythropoietic porphyria.
A tribute to the parents of children with #rarediseases and researchers such as @MilletLab @CICbioGUNE who bring hope to families
youtu.be/kfJ2EIIQOsM?featureโฆ
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๐ข Desde FEDER invitamos a ver Rara, el documental sobre @fidemiron que visibiliza las enfermedades raras y la importancia de la investigaciรณn.
๐ฅ Disponible en YouTube. ยกNo te lo pierdas! ๐
youtube.com/watch?v=kfJ2EIIQโฆ
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En el marco del #DMDeLasEnfermedadesRaras, compartimos el documental "Rara", protagonizado por @fidemiron, quien lucha por visibilizar estas patologรญas
En @MilletLab #CICbioGUNE @brta_eus, trabajan para avanzar en tratamientos para enfermedades raras como la porfiria #PEC
๐๐
๐ฝ RARA: Un documental sobre la vida de @fidemiron, marcada desde su infancia por una enfermedad rara, #Porfiria Eritropoyรฉtica Congenita de Gรผnther
Dirigido por @vperislluch y producido por @barretfilms
#RARA #EnfermedadesRaras
youtu.be/kfJ2EIIQOsM?si=RQy-โฆ
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Mi agradecimiento especial a @FEDER_ONG y @JuanCarrionT, @fidemiron y David Sรกnchez, los pacientes protagonistas de la campaรฑa, @Pedro Gullรณn, @KilianSanjuan, @eruizescudero, @aelmhu y @OdSalud, @PatriDelOlmo24 y @MartaRiesgo.
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๐ธ Vuelven #LasRaras, nuestra marca para visibilizar enfermedades poco frecuentes, este aรฑo con un reportaje del fotรณgrafo @avanstokkum, que ha retratado a los verdaderos protagonistas de las EERR, los pacientes
Gracias a @feder_ong, @fidemiron, @davidsanchez4, Mรณnica y Patricia
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๐Nuestra vicepresidenta @fidemiron estuvo en la IV Jornada de Amiloidosis por TTR variante, organizada por @AndradeBaleares.
๐Abordamos la optimizaciรณn de la atenciรณn mรฉdica en amiloidosis portranstirretina variante, subrayando la importancia de los CSUR.
ALT IV Jornada de Amiloidosid
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Hoy nuestra vicepresidenta @fidemiron, ha representado a @porfiria_org en una audiencia con la Reina, compartiendo las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria celebrado en Pamplona.
Mรกs info:๐
Audiencia de la Reina a una representaciรณn de la Asociaciรณn Espaรฑola de Porfiria, entidad sin รกnimo de lucro que ofrece apoyo y orientaciรณn a los afectados por estas enfermedades minoritarias, en la que han informado de las conclusiones del pasado Congreso Internacional de Porfiria en Pamplona.
โก๏ธcasareal.es/ES/Actividades/Pโฆ
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Audiencia de la Reina a una representaciรณn de la Asociaciรณn Espaรฑola de Porfiria, entidad sin รกnimo de lucro que ofrece apoyo y orientaciรณn a los afectados por estas enfermedades minoritarias, en la que han informado de las conclusiones del pasado Congreso Internacional de Porfiria en Pamplona.
โก๏ธcasareal.es/ES/Actividades/Pโฆ
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Gracias a todas las persona de la @uchceu que han hecho posible esta jornada tan estupenda sobre #EnfermedadesRaras . Y gracias a @LluisMontoliu @MervynTh0mas Stan Ostapenco @fidemiron y @TeresaNF1 por sus magnรญficas conferencias
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๐งฌ@porfiria_org te invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024, que se celebrarรก en Pamplona del 21 al 25 de septiembre.
๐ซ Un evento para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las porfirias.
ยกรnete y conoce mรกs!
๐Mรกs info: acortar.link/40R9xo
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El prรณximo lunes 16 de septiembre: Jornada Internacional sobre #EnfermedadesRaras y #Discapacidad en la @uchceu con grandes investigadores y representantes de los pacientes @CienciaUCHCEU @LluisMontoliu @fidemiron @TeresaNF1
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Una malaltia rara ha marcat la vida de @fidemiron perรฒ, malgrat tot, Fide ha esdevingut una lluitadora per a millorar l'atenciรณ dels pacients de patologies poc freqรผents. โRaraโ, film del valenciร @vperislluch @barretfilms que es podrร veure a lโOCCC en el festival @DocsValencia
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#Pacientes | โก๏ธ Hablamos con la presidenta de la #AEP y vicepresidenta de la @FEDER_ONG, @fidemiron
๐ฃ๏ธ "En la @porfiria_org, cada individuo importa, cada historia nos impulsa y cada logro nos fortalece. Celebramos 25 aรฑos de trabajo incansable"ย
consalud.es/pacientes/asociaโฆ
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๐ฃEste miรฉrcoles asistimos de la mano de nuestra vicepresidenta @fidemiron al almuerzo de trabajo del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huรฉrfanos, organizado por Cariotipo.
ALT Foto del almuerzo
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En Espaรฑa, tres millones de personas conviven con #EnfermedadesRaras. La #humanizaciรณn de las #EERR es otro de los puntos destacados del encuentro, con la intervenciรณn de @fidemiron, vicepresidenta de FEDER.
