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Joined May 2020
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SOMOS PKU PY retweeted
Son casi 1500 #EnfermedadesMetabólicas raras que afectan a mas de 1 de cada 1000 recién nacidos.
📌 “Muchos pocos hacen mucho”.
Lo más importante de “pensar en metabolico” no es que sea uno de los grupos de trastornos con mayor número de enfermedades.
SOMOS FUERTES
SOMOS MUCHOS
SOMOS PKU PY
Y ESTAMOS ORGULLOSOS DE SER PARTE DE UNA HERMOSA FAMILIA COMO LO ES ESTE GRUPO💛💚💙🩵💜❤🩷🧡🤎🖤🩶🤍
#DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#pku #somospkupy
Y una voz de reclamo tan válida que merecemos ser escuchados‼️‼️
Este miércoles, un grupo de padres muy preocupados denunciaron que el Ministerio de Salud no está proveyendo una leche especial que les fue otorgada mediante una ley para los pequeños con fenilcetonuria. #TodoEstáenLN.
lanacion.com.py/pais/2022/09…
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ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️
Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día
ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️
Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día
Hacemos malabares para que estén bien, no se salga de la dieta y que simplemente DECIRNOS QUE NO HAY LECHE!!
ESTAMOS A CARGO DEL ESTADO, TIENEN LEY QUE PROTEGE A LOS NIÑOS Y ELLOS NO CUMPLIERON NO CUMPLEN‼️
Es el derecho de los niños acceder a la leche y obligacion del estado no hacerles faltar
#BastadePromesas #QUEREMOSLECHE #conlasaludnosejuega #SomoPKPY
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Nos sumamos al #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 2022
Este año la jornada quiere reivindicar especialmente la igualdad de acceso a diagnóstico, tratamiento y oportunidades para los 300 millones de personas que conviven con #EnfermedadesRaras en todo el mundo.
#meettheunmet
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Everybody give a warm welcome to THE AMERICAS 🌎, the last region to join the #RareDiseaseDay activities!
We are a global rare disease community, together we have a powerful voice📣
Are you taking part in Rare Disease Day in North, Central, or South America? Let us know! 👇👇👇
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#DiaMundialEnfermedadesRaras En nuestra unidad de enfermedades #neurometabolicas todos los días del año son el día de las #EnfermedadesRaras Además, la investigación nos permite ir desde la atención clínica a las terapias personalizadas. ¡Hay que seguir trabajando! @IRSJD_info
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En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, @FEDER_ONG nos lanza una pregunta: 'Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el año 2030, ¿cuál sería?', y desde #UCBIberia lo tenemos claro. Esta es👇
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Esencial #investigacion #diagnósticotemprano para tener una calidad de vida aceptable
No olvidemos que sin recursos, aunque haya un diagnóstico, no se puede hacer un seguimiento y tratamiento correctos
#RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras – at Arroyomolinos, España
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Se que no nos agrada la palabra "raro" pero es un término que se utiliza por la poca frecuencia que existe en las enfermedades por cada nacimiento, es por ello que es muy importante informar y divulgar sobre el GRUPO EN EL QUE NOS TOCA ESTAR #SOMOSPku
facebook.com/285561385125277…