Potassium citrate eleminated restless leg syndrome in 68 people. It was carried out after a chance observation in one patient. That patient was taking potassium citrate to prevent kidney stones, and the authors noticed it relieved the patient’s RLS. 68 people with RLS were given potassium citrate 1080mg/day, which delivers about 400 mg of potassium. By day 45, none had RLS, according to a VAS rating, which measures symptom severity on a visual scale.

Doctors should be prescribing therapeutic ultrasound for Long COVID as routinely as medication. Not a device to take home, but extended, supervised sessions—similar to how you’d go to physical therapy for a muscle injury. - The treatment is safe. - The machines are already available and straightforward to learn, even if they’re relatively expensive. - The underlying logic holds up, including for effects we can’t yet fully observe. - Real success stories. In the small number of Long COVID cases I’ve seen so far (including my own), the improvements have been unusually rapid. - There’s a longer track record of success with Lyme. Let’s hope this becomes far more accessible. Start sharing the data with your doctors and advocating for evidence-based protocols.

Subtyping: POTS/dysautonomia patients fared notably worse than average, while most other clusters tracked close to the overall improvement/worsening rate. Why? GLP-1s may exacerbate autonomic symptoms - a pattern echoed throughout the anecdotes we collected.

Karolinska Institutet, 60 people with COVID-induced POTS. Tailored exercise did not improve quality of life over standard care and actually reduced upright time and daily steps. Nearly all had post-exertional malaise at baseline. sciencedirect.com/science/ar…

Our poster from the ISLC-PAIS conference: PEM is characteristic of and unique to ME, and is equivalent to PENE as defined by the ICC. Required to be prolonged, disproportionate, systemic, may be delayed, can cause lasting functional decline 🧵 positivenutrition.ie/wp-cont…

Der französische Schauspieler Arnaud Denis hat heute sein Leben durch #Sterbehilfe in Belgien beendet. Auf Facebook hat er vor sechs Stunden öffentlich einen langen Post verfasst, zu seiner Krankheitsgeschichte, aber auch zu allgemeinen Überlegungen hinsichtlich des Umgangs mit schwer chronisch Kranken. Ich kann nur allen empfehlen, diesen Post zu lesen. facebook.com/share/p/19TQZmy… Ein Zitat daraus, ins Deutsche übersetzt: "An alle Kranken mit Myalgischer Enzephalomyelitis, deren Leiden in der Medizin in Frankreich und weltweit geleugnet werden. Es herrscht Gesundheitsnotstand. Diese invalidisierende postinfektiöse neurologische Erkrankung betrifft weltweit Millionen Menschen. Millionen, darunter Jugendliche und Kinder, die im Dunkeln bettlägerig unter entsetzlichen Bedingungen überleben. Ich stehe in Kontakt mit zwei jungen Männern von 23 und 27 Jahren, die bald in anderen Ländern zur Euthanasie greifen werden, so unerträglich sind ihre Lebensbedingungen. Manche sterben zu Hause an Mangelernährung, weil die Versorgung ungeeignet ist. Es gibt keine Nachsorge für die schweren physiologischen Komplikationen, die das nach sich ziehen kann, darunter die kraniozervikale Instabilität, okkultes Tethered Cord, schlecht nachgewiesene Liquorlecks, Gefäßkompressionen mit Unterperfusion des Gehirns. Das Posturale Tachykardie-Syndrom, virale Reaktivierungen, Auffälligkeiten in der Muskulatur, Schädigungen des zentralen Nervensystems, Ganglionopathien der Spinalnerven, Hypovolämie – nichts davon wird in Frankreich untersucht. Die Forschungsfinanzierung ist lächerlich im Verhältnis zur Zahl der Betroffenen. Das muss sich ändern. Die Regierungen tun nichts und lassen die Kranken ohne therapeutische Hoffnung in einer entwürdigenden Versorgungsaufgabe zurück." Rest in power, Arnaud. 🕯🕊💙

Post exertional malaise (PEM) is the hallmark symptom of #MECFS It’s not fatigue following activity. It is a dramatic deterioration and worsening of symptoms. Short video explainer - triggers, symptoms, and management. Repost for the last day of #MEAwarenessMonth

I'm excited to announce our lineup of speakers for our upcoming Community Symposium on September 11! Due to the number of speakers who agreed to participate we have extended the symposium until 4:30pm PST. It will be recorded for those who cannot attend. tinyurl.com/MECFSSymposium26

Could a new approach help people with #LongCOVID? Prof @PutrinoLab shared early findings on microtesla magnetic therapy. The small trial found improvements in some cognitive measures, with 100% adherence and no reported adverse events. A larger trial is now planned. #ISLCPAIS

Whilst the talks @ISLCPAIS haven’t been made freely accessible to patients, I discovered today that the abstract book, containing all the accepted abstracts, is available & free to download here online.flippingbook.com/view…