Excuses voor Q koorts Ik heb gekeken naar de bijeenkomst en de verhalen grijpen je aan. Duidelijk dat het voor velen echt wat betekende. Juist daarom slik ik allerlei cynische gedachten in: ik kan nu niet zeggen hoe ik na nog eens 15 jaar ziekte zou reageren. Iedereen die hier op zat te wachten en er voor heeft gestreden is het van harte gegund. En die excuses werden gekoppeld aan acties op het financiële, ondersteunende vlak. Maar ik wil wel versterken wat er ook meermaals gezegd werd: waarom geen ambitieuze investeringen in onderzoek en medische zorg? Iets wat al 20 jaar uitblijft. Omdat de politiek er het geld niet voor over had. En omdat ze de pech hebben dat ze nou net een ziekte oplopen waar het zorgstelsel compleet niet voor levert, in plaats van een andere ziekte. Door vooroordelen, bekrompenheid en onwil. Het laatste wat ik met mijn Long Covid dan van de Minister wil horen: er is onderzoek naar Long Covid en daar hebben jullie hopelijk ook wat aan. Ja, cynisch omdat op haar begroting het onderzoeksbudget voor Long Covid van een klif valt. Maar vooral omdat we al constant mensen met woord en daad het idee geven dat er een eersterangs PAIS is: Long Covid, en de rest tweederangs. Net zoals dat PAIS tweederangs ziektes zijn vergeleken bij ziektes die wel werkbare richtlijnen, regulier zorgaanbod en een wetenschappelijke vereniging hebben. En de boodschap is ook: we hebben jullie in medisch opzicht opgegeven. We gaan per persoon kijken hoe we kunnen ondersteunen, maar we zetten ons niet in om ooit nog je ziekte te kunnen genezen. Het is onacceptabel dat de zorg voor deze ziektes niet levert en het is een morele verplichting om dat te verhelpen. Dus kom op met dat ambitieuze langjarige PAIS onderzoeksprogramma. Waarin we ook Q koorts-patiënten in allerlei cohorten meenemen. Kom op met blijvende expertisecentra die niet alleen voor Long Covid zijn. En hup naar medische zorg voor elke PAIS patiënt. Maar als dat allemaal niet gebeurt, denk ik daar over 15 jaar misschien heel anders over. Dat weet ik echt niet.