Joined November 2020
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No hay tratamiento específico aprobado para la Encefalomielitis Miálgica. Solo se intenta tratamiento sintomático. Lo que sí hay son grupos de médicos e investigadores a nivel europeo y mundial que se llevan dedicando muchos años a estudiar en profundidad la Encefalomielitis Miálgica y saben de algunos fármacos que pueden ir bien en algunos grupos de pacientes. Para esto hay que estar bien actualizados y tener contacto con dichos profesionales, seguir sus Jornadas y Conferencias (se suelen hacer varias al año) o si se está más interesado todavía contactar para formar parte de esos grupos. Y lo que sí se sabe, según expertos en Encefalomielitis Miálgica y muchos estudios, es que no se deben recomendar como tratamiento ni Terapia de Ejercicio Gradual ni Terapia Cognitivo Conductual para la Encefalomielitis Miálgica. Respecto a que no se deben recomendar como tratamiento terapias basadas en el ejercicio, recientemente, hemos publicado la versión breve de un documento basado en la evidencia científica con avales médicos y científicos que puedes encontrar en nuestra página web⬇️ ongpem.org/encefalomielitis-… A continuación ponemos algunos perfiles de interés ⬇️ 👉🏻Doctor's with ME: xitter.cf/DoctorsWithME/status/1… 👉🏻Dra. Eva Maria Martin @SFCencuentro miembro de Coalición de Clínicos Europeos Expertos en Encefalomielitis Miálgica @EMEC_advocacy 👉🏻 @EUROMEALL: European ME Alliance - Home Page for the European ME Alliance (EMEA) share.google/JAsN6CFbXHeZglt… 👉🏻otros: @sunsopeningband @BhupeshPrusty @C_Scheibenbogen @OpenMedF @Invest_in_ME (Conforme nos acordemos iremos poniendo más perfiles y enlaces interesantes para seguir y leer)
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El pasado martes, nos concentramos frente a la Consejería de Juventud , Familia y Asuntos Sociales. 25.00 personas esperan valoración de su grado de discapacidad. ¡¡ No vamos a parar, estamos defendiendo derecho y dignidad !!
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Muchas gracias @SEMG_ES es prioritario que las sociedades médicas escuchen la voz del paciente, y así formar en aquello que más se necesita. No existe actualmente formación médica adecuada sobre la EM/SFC, la formación es imprescindible para una adecuada práctica médica
🥼 Más allá de la Fatiga: Diagnóstico diferencial de la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC) Te esperamos en esta Jornada organizada por #SEMG y la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM): 🗓️ 26 de octubre de 2026 ⏰️ 18.00 a 19:30 h. 👩‍⚕️ / 💻️ Formato: Híbrido (presencial y online) ✍️ INSCRIPCIÓN gratuita hasta completar cupo en la Plataforma de #FormaciónSEMG: buff.ly/vUdVVaL @AsociacionPEM
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💙 UNA GRAN NOTICIA PARA LAS PERSONAS CON ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Estamos muy felices de poder compartir con vosotros una noticia que consideramos un paso importante para mejorar el conocimiento y la atención de la Encefalomielitis Miálgica en España. 📅 26 de octubre 📍 Sede de la SEMG – Madrid @SEMG_ES 👩‍⚕️ Curso sobre Encefalomielitis Miálgica dirigido a profesionales médicos 🎓 Gratuito y con créditos Este curso, fruto de la colaboración con la SEMG, estará dirigido tanto a médicos de Atención Primaria como a especialistas. La Dra. Eva Marín @SFCencuentro será la encargada de abordar aspectos esenciales de la enfermedad, como: 🔹 El cuadro clínico 🔹 El diagnóstico diferencial 🔹 Los criterios diagnósticos 🔹 El tratamiento Para ONG PEM es especialmente importante que una sociedad médica española apueste por ofrecer formación específica sobre Encefalomielitis Miálgica a los profesionales médicos. La Encefalomielitis Miálgica continúa siendo una enfermedad muy desconocida para muchos médicos, y esta falta de conocimiento puede dificultar que las personas afectadas reciban un diagnóstico y una atención adecuados. Por eso, queremos agradecer públicamente a la SEMG que haya dado este paso y que haya tendido la mano a las personas con EM. 👏 Gracias por apostar por la formación. 👏 Gracias por escuchar a los pacientes. 👏 Gracias por ayudar a visibilizar y mejorar el conocimiento de la Encefalomielitis Miálgica. Para quienes llevamos años reclamando una mejor formación sanitaria sobre esta enfermedad, este curso es una noticia que celebrar. 💙 Inscripciones ⬇️ semg.es/index.php/historico-… #EncefalomielitisMiálgica #EM #SEMG #FormaciónMédica #AtenciónPrimaria #ProfesionalesSanitarios #Pacientes #MyalgicEncephalomyelitis
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Como puede ser que una visita de 20 minutos al INSS, una persona que te acaba de conocer te de el alta frente a decenas de informes médicos de profesionales q te siguen hace años que dicen radicalmente todo lo contrario #longcovid #covidpersistente @riojasalud @Monica_Garcia_G
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La #EM afecta a 240M de personas en el mundo. Pedimos a @sanidadgob y a las Consejerías de Salud que incluyan la #EncefalomielitisMiálgica en la aplicación de la Declaración Política de la ONU HML4. ¡Basta de invisibilidad! #EMEA @AsociacionPEM @EuroMEAll
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Estudio realizado por la Univ. Miguel Hernández (UMH Alicante) y publicado en ‘Journal of Clinical Medicine' muestra que el 81% d los pacientes con #fibromialgia sufren dolor en sus pies, subrayando la necesidad de incluir cuidados podológicos en el tratamiento d esta patología.
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La Confederación Española d Personas con Discapacidad Física/Orgánica (COCEMFE), ha enviado al Ministerio d Inclusión y Seguridad Social, informes que argumentan la necesidad d incluir nuevas patologías que puedan acogerse a la jubilación anticipada, entre ellas la #Fibromialgia.
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#LongCOVID: reconocido como condición crónica. ¿Cómo abordarlo? ✅ Equipos multidisciplinares son esenciales. ✅ Herramientas digitales y IA para monitorización continua. ✅ Investigación ✅ Rehabilitación personalizada para la tolerancia al esfuerzo.
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Querer no es poder cuando la enfermedad, el dolor y la depresión entran en tu vida. No juzgues sin estar en nuestros zapatos, por favor🙏🫂
Querer no es poder. Los seres humanos no hacemos lo que queremos, hacemos lo que podemos con lo que tenemos, aunque tengamos de sobra, y eso incluye a quienes deben escoger para defenderse de ese dolor, que no eligieron.
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#8agosto 🖤💙 DÍA INTERNACIONAL DE LA #ENCEFALOMIELITISMIALGICASEVERA 💙🖤 #MECFSSEVERA Y #MECFSMUYSEVERA = NO VIDA Una fecha desapercibida entre vacaciones, verano, sol y risas... pero una realidad invisible para sociedad, gobiernos y sanidad, muy grave y muy dura de padecer...
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8 de Agosto día de la EM/SFC severa, sin duda, la patología más dura y más olvidada por la sociedad y la medicina Años preguntándome como visibilizarla, como apoyarla Al menos hoy unámonos en la red @Monica_Garcia_G @sanidadgob @SEMERGENap @semfyc @SEReumatologia @seneurologia
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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica argumenta al Ministerio de Inclusión la necesidad de incluir 14 nuevas patologías como el Párkinson, lupus, artritis, fibromialgia... que podrían acogerse a la jubilación anticipada elperiodico.com/es/sociedad/…
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