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Semi-nerd with a passion for old video games, coding, zombie movies & much more, #akf, #MS-ally, #autist-whisperer, #atheist #SPNFamily #asplenia

Berlin, Germany
Joined December 2011
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Dringender Notfall ⚠️ Ist jemand anwesend, der einer jungen Frau JETZT dabei helfen kann, die basic Formalien (Generalvollmacht, Patientenverfügung, whatever) zu organisieren für den Fall, dass ihr schwer kranker Mann das WE nicht überlebt? Gerne DM. Bitte teilen. 🙏🏻
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Toll. Gegengutachter/in Nr. 396 hat gerade abgesagt. Ich habe nur noch wenige Tage zur Benennung beim Sozialgericht. Also, wer kennt ME/CFS- und PEM-wissende Ärtztin o. A. die/der das macht? Alle überlastet. Hinw.: ME/CFS-Diagnose Charité liegt vor, interessierte niem., Gerne DM.
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Ein weiterer #EinzelfallDesTages kommt heute aus Mönchengladbach. 👇🏻 Hier wurde eine alte, schwer kranke und sauerstoffpflichtige Patientin einfach von jetzt auf gleich von der Versorgung abgeschnitten und niemand fühlt sich zuständig. 😲 Danke @katrin_holl ❤️
VITAL AIR - Fahrer ausgefallen - sauerstoffpflichtige Patientin in Mönchengladbach unversorgt geblieben Sauerstoff - Flaschen wurden nicht aufgeladen - und Sauerstoff - Flaschen leer! Ab 17:00 Uhr wird dann bei Vital Air gestorben? KEIN NOTDIENST ERREICHBAR! Zum Sachverhalt: Meine Mutter 85 ist ist sauerstoffpflichtig 24/7. Es lösen sich mit pulmonaler Hypertonie Krankenhauszeiten und Zeiten auf einer Pflegestation der Diakonie wechselnd ab. Dort wurden zwei große Behälter Sauerstoff hingestellt und ein portables Gerät, dass sich über die großen Flaschen aufladen lässt. Das System ist hervorragend, wenn denn die Versorgung gesichert wäre. Zur Zeit ist die Einstellung mit dem Sauerstoff und den Tabletten stabil. Heute morgen sollten die beiden Sauerstoffbehälter wieder voll aufgeladen werden. Der Fahrer kam nicht und es ist nur noch 1/10 in einer der großen Flaschen. Die andere Flasche ist leer. Es wäre alles gut gegangen, wenn heute aufgeladen worden wäre. Als meine Mutter vom Ausfall des Fahrers hörte und dass dann die nächste Lieferung für Mittwoch anstünde, verfiel sie in Panik, was bei herzkranken Menschen mit Luftnot nichts besser macht, sondern nur noch alles viel schlimmer. Die angegebenen Rufnummern von Vital Air 0800 2511111 und 0800 4453382 waren heute um 17:30 Uhr und späteren von Vital Air nicht erreichbar. Der eine Anrufbeantworter verwies auf die täglichen Bürozeiten und Öffnungszeiten und beim technischen Notdienst lief nur eine Ansage für ein Insulingerät, Danach sprang der Anrufbeantworter wieder auf die Anrufbeantworterschleife der Bürozeiten. Die Pflegestation und die Leitung der Diakonie hatten schon alles in Bewegung gesetzt, was sie hatten, da auch die Diakonie nur für einen mobilen Transport eine Sauerstoff - Flasche vorhält und einen Sauerstoffkonzentrator. Das reicht also selbst für nichts. Alternative Belieferungsdienste mit Sauerstoff - Flaschen, die aushelfen könnten gibt es in Mönchengladbach nicht! Also bleibt dann nur der Weg über Krankenwagen, Notaufnahme ins Krankenhaus, um dort dann die Sauerstoffversorgung zu erfahren, die von Vital Air nicht geliefert wurde. Wer zu Hause ist und altersbedingt nicht den Füllstand seiner Geräte checkt, der gerät dann in einen Zustand, wo nichts mehr geht. Die Sauerstoffkonzentratoren sind mit den höheren Dosierung der Sauerstoff - Flaschen nicht vergleichbar. Sie überbrücken möglicherweise die Zeit bis zum Eintreffen eines Notarztes. Ich hatte mir nie im Leben vorgestellt, dass es um beatmungspflichte Menschen so schlecht in Deutschland bestellt ist. Fiele jetzt Vital Air aus wären vermutlich hunderte von beatmungspflichtigen Menschen tot. Ein lokal organisiertes Back Up System scheint es nicht zu geben. All meine Recherchen eine schnelle Zwischenlösung zu finden schlugen fehl. Mindestlieferzeit immer mindestens 2 Tage. Die Versorgung fällt dann also einfach so aus. Vital Air sitzt nach googeln irgendwo nördlich von Hamburg. Unbekannt ist, ob sie von dort aus dann NRW beliefern, oder auch in NRW einen Stützpunkt betreiben. Ich bin jedenfalls völlig fassungslos mit welcher Gleichgültigkeit Vital Air über das Leben und das Wohlbefinden der Beatmungspflichtigen disponiert und es nicht schafft, sich ein so großes Backup an Fahrern zu besorgen, um die Vorsorgungssicherheit zu einhundertprozent zu gewährleisten, ggf. mit einer Notfallstation und gefüllten Backupflaschen, die immer in wenigen Stunden zur Verfügung gestellt werden können. Da ich meinen Frust heute nicht am Telefon gegenüber Vital Air loswerden konnte, verschaffe ich mir über diesen Post Luft. Das gesamte System der medizinischen Sauerstoffversoffversorgung ist grundlegend zu überdenken. Zuletzt bat das Krankenhaus Maria Hilf, dass meine Mutter bitte ihr Aufladungsgerät für Sauerstoff nutzen möge, da dem Krankenhaus nicht genügend mobile Flaschen für mobile Transporte zur Verfügung stünden. Mein persönliches Empfinden über die Krankenversorgung in Deutschland ist katastrophal. Begonnen über die Notwendigkeit einer hausärztlichen Überweisung, obgleich klar ist, welcher Arzt behandeln sollte, die stets extrem überfüllten Warteräume 2h Sitzen mit Termin ist häufig die Regel und nicht die Ausnahme. Wer noch keinen Infekt hatte, kann sich den dann im Wartebereich holen. 2 x wurde meine Mutter in der Notaufnahme zur Zimmeraufnahme 24h einfach vergessen ohne Essen und Trinken. Die Dreibettzimmer in Krankenhäusern dienen nicht der Genesung, sondern machen häufig schon Kranke noch Kränker, wenn Schlafdefizit und ein permanenter Geräuschpegel über die Flure in die Zimmer strömt. Das Personal erklärt häufig, dass sie zu Doppelschichten verdonnert wurden, weil ihre Kollegen sich einen gelben Schein geholt haben. Mit extremer Übermüdung kämpfend entstehen Fehler. So wurden meiner Mutter die Schmerzmedikamente der Nachberin im Zimmer zur Infusion angelegt. Nach doppeltem Nachfragen meiner Mutter und der Insistierung, dass es nicht für sie sein kann, stellte man erst den Fehler fest. Ich möchte nicht wissen, wie oft Tabletten und Infusionsgaben verwechselt werden, vor allem dann, wenn sich Patienten nicht wehren können. Nichts ist in den letzten Jahren im Gesundheitssystem besser geworden. In den Apotheken fliegen die Preise für Medikamente unermesslich in die Höhe, während sie im Ausland nur ein Bruchteil dessen kosten. Die pharmazeutische Industrie zieht sich die Gelder rein und die Politik feiert den Aufstieg der pharmazeutischen Industrie in Deutschland. Für mich bleibt für diese Land derzeit nur Kopfschütteln übrig.
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ein Jurist hier ehrenamtlich mal für die Einhaltung basalster Rechte sorgen kann und mag, dann stelle ich gerne per DM einen persönlichen Kontakt her. Das ist unter Garantie kein Einzelfall, aber ein solches Ausmaß hab ich bei all den persönlichen Schicksalen, die hier jeden 5/
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Das haben echt wenig Leute gesehen, ich könnte aber noch ein paar Meinungen gebrauchen 🙏❤️
Bitte helft mir mal beim Abwägen: in Ö ist es meines Wissens so, dass "normale" Psychiater*innen auch Kinder und Jugendliche behandeln dürfen, man macht es nur üblicherweise so, dass man dafür zu Kinder- und Jugendpsychiater*innen geht. /1
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Es ist mir sehr unangenehm, aber ich könnte wirklich jemanden gebrauchen. Findet sich vielleicht jemand mit der Diagnose DIS? DM ist offen. Ich komme gerade nur schwer mit dem Gedanken klar vielleicht so etwas zu haben. Gerne Retweet.
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Finished a database of 1000 Long COVID treatments with references to patient experiences (positives, negatives, otherwise) pulled from all over the web - reddit, twitter, forums, etc. with links to all these conversations. That will be uploaded soon, too, along with the full doctor directory. The plan is to make Help for Long COVID the ultimate database for finding help for post viral illnesses.
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Samuel ist tot. Er wurde nur 21 Jahre alt. Er litt wie über 650.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS. Nach Sarah wieder ein junger Mensch. Nicht „tragisch“. Nicht „schicksalhaft“. Politisch. Medizinisch. Gesellschaftlich. Diese Leute sind nicht gestorben, weil ME/CFS mysteriös ist. Sie sind gestorben, weil man sie allein gelassen hat. Jahrelang. Systematisch. Keine Forschung, die den Namen verdient. Keine Versorgung. Keine Perspektive. Stattdessen Gaslighting, Psychologisieren, Wegschieben. Lügen! Man stirbt an Ignoranz. Und jedes „davon hab ich noch nie gehört“ ist kein Zufall – es ist das Ergebnis von 40 Jahren strukturellem Versagen. ME/CFS tötet nicht laut. Aber es tötet. Immer und immer wieder! #LearnAboutME #WirSindSarah #WirSindSamuel #MEkills #UniteToFight
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Do you have a multiple sclerosis-related tattoo? If so, could you share a picture in the comments, please!
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schon mal eine Katze in vollem Sprint gesehen? 😂😂😂
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An open letter - from someone living with MS positivelivingwithms.com/an-… To whom it may concern: There is an entire world filled with people who don’t understand multiple sclerosis. I know since you don’t live with the disease yourself it is hard to comprehend, but I hope what I have to say will help open your eyes and heart to what life is really like for me…hopefully giving you insight and understanding into the life of someone living with MS. First off, I would like to say that multiple sclerosis is real, it hurts, it is full of challenges and struggles, and if you haven’t figured it out yet, it is invisible to a majority of the population since the destruction takes place inside the body. The effects are seen in other ways as I walk, talk and go through my day with disabling symptoms, but if you were able to see inside my body, you wouldn’t judge me so quickly. My insides are a wreck and filled with chaos. Sure, I wear a smile much of the time, but that doesn’t mean the disease isn’t there. It just means I’m doing a pretty good job at covering it up. You see the mask I wear, but let me explain what happens day in and day out. I get angry, fearful, weepy and scared. Lingering in the back of my mind is the fact that one day my future will be drastically different than it is today. You see, MS is progressive. That means that although today I may be moving around okay, tomorrow I may not. It may take a year or 20 years, but my life is changing every day. Please know that it hurts when you so casually decide you know what’s best for me. MS has affected every part of my life, but that doesn’t mean it’s made me incapable of making decisions. Don’t exclude me from things just because you think I wouldn’t want to be a part or because you think it would be too hard for me to do. Let me make that decision. It hurts more to be left out than to give a response of “no thank you” to an invitation. I would much rather be given the option. Please don’t stop inviting me or including me even if you get a lot of “No” replies... READ MORE
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Season 5 just got a bit more supernatural.
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Heute ist #ValentinesDay Da darf dieser Klassiker nicht fehlen ❤️ #Valentinstag
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You’re welcome 😂
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Schon interessant, dass mir Twitter mehr Infos zu #Wasserrohrbruch hier bei mir in #Berlin liefert, als irgendeine offizielle Seite oder Stelle. Diese Stadt ist ein besonderer Ort. Immer wieder. #Wasser
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"An good way to learn German is to try reading children's books to familiarise yourself with basic grammar and vocabulary" German children's book:
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