Wieder hier, weil ich es leider nicht lassen konnte. Aus persönlichen Gründen hauptsächlich interessiert an Inhalten zu #mecfs und #neurodivergenz.
Joined April 2024
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Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.
Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer).
Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
Ich habe heute morgen einen sehr schönen Spaziergang gemacht. Ich habe mich hinreißen lassen und war länger/weiter/anstrengender unterwegs als geplant.
Die Schmerzen kriechen schon aus ihren Löchern. Ich hasse diese Krankheit. Ja, ich habe großes Glück im Unglück, aber trotzdem.
Heute ist #TagderpflegendenEltern. Ich hab keine Ressourcen, um mehr dazu zu schreiben. Und das sagt eigentlich eh schon alles.
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Manchmal ist die Freude etwas getrübt. Ich freue mich über einen eigentlich ganz guten Artikel in der heutigen Krone GESUND. Was aber die Freude massiv trübt, ist die Bildunterschrift, die den Eindruck erweckt, ich könne alleine mit Eisbär spazieren gehen.
Ich hab ja nur mildes #mecfs. Ich bin in der sehr glücklichen Lage, jeden Tag spazieren gehen zu können. Ich baue trotzdem weder Kondition noch Muskelkraft auf. Aber auch das ist sicher nur psychosomatisch 🤷
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beta2-adrenerge Rezeptor-AAk erhöht, M4-muskarinerge AChR-AAk erhöht, IFN-g TH1 erniedrigt, TH1/TH2 ratio deutlich zu niedrig, IL-10 zu niedrig.
Einerseits: endlich mal abweichende Laborwerte.
Andererseits: was fang ich jetzt damit an?
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Eine sehr pointierte Antwort der Autor*innen.
Diese psychosomatische Vereinnahmung ohne Verständnis der Basics würde wohl bei kaum einer anderen Erkrankung so hingenommen werden.
thieme-connect.de/products/e…
Wieder mal bezeichnend, wie pro CBT/Psychosomatik argumentiert wird.
"In dieser Studie profitierten Teilnehmer mit hohen PEM-Werten mehr von [CBT]" (Referenz 7).
Nur, dass diese Interpretation halt nicht mit den Ergebnissen zusammenpasst.
1/5
thieme-connect.com/products/…
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Hilfegesuch❗️
Gibt es hier jemanden aus München, der in der in dieser Filial mir die verbliebenen Mivolis Halstabletten 👇 besorgen und zuschicken kann? Im besten Fall alle 10 Packungen.
Bitte RT
#TwitterDoYourMagic
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Rund 11.000 Euro für die ME/CFS-Forschung. Und es wird weiter gesammelt.
Am 23. Oktober haben sich Schülerinnen und Schüler vom Bundesrealgymnasium Seekirchen, der HAK.HAS Neumarkt und der HLW Neumarkt am Wallersee gemeinsam auf den Weg gemacht: von ihren Schulen bis nach Zell am Wallersee. Jeder Schritt für Menschen mit ME/CFS.
Danke an alle, die den Walk organisiert haben, die mitgegangen sind und die für Essen und Getränke gesorgt haben.
Allein in Salzburg leben rund 5.000 Menschen mit ME/CFS, darunter auch Kinder und Jugendliche. Jeder Euro unterstützt die Forschung, damit für sie und alle anderen Betroffenen eines Tages wirksame Behandlungen entwickelt werden können.
Gespendet werden kann noch bis Ende November:
WE&ME Stiftung
IBAN: AT95 2011 1842 5439 4200
BIC: GIBAATWWXXX
Verwendungszweck: Spendenlauf Wallersee
Den Endstand teilen wir anschließend mit euch.
Den Beitrag aus „Salzburg heute“ seht ihr hier: on.orf.at/video/14344786/161…
Fotocredit: julescheler.com/
Kleiner Flausch ganz groß ❤️
ALT das Bild zeigt einen Buchenwald in herbstlichen Farben, in dem große Felsbrocken liegen. auf einem dieser Felsbrocken sitzt ein schwarzer Hund.
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pwME, what has been most helpful for your cognitive PEM, asking for a friend who has 2 kids affected?
Please RT
Es war vorgestern und sorry für die Autokorrektur, es sollte natürlich "veranstalteter" heißen 🙄
Gestern fand ein von der Ärztekammer Steiermark Veranstalter Austausch zu #mecfs statt. Ja, der Titel ist... nun ja. Aber laut anwesenden Betroffenen war es ein gutes Event mit qualitativen Vorträgen und über 150 Ärzt*innen vor Ort. Gibt Hoffnung ❤️
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
Morgähn-Flausch für euch ❤️
ALT ein schwarzer Hund liegt auf einer Couch auf der Seite. das Bild zeigt hauptsächlich seine Nase von seitlich vorne.
Gestern fand ein von der Ärztekammer Steiermark Veranstalter Austausch zu #mecfs statt. Ja, der Titel ist... nun ja. Aber laut anwesenden Betroffenen war es ein gutes Event mit qualitativen Vorträgen und über 150 Ärzt*innen vor Ort. Gibt Hoffnung ❤️
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
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No healthy person will ever understand how terrifying it is having to try random drugs in hopes they might help you, while knowing they could equally make you 10x more ill.
But the alternative is just stay ill.
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One of the many riddles we need to solve in order to understand #MECFS:
Why is craniocervical instablitity (CCI) so often associated with ME/CFS?
Here you go: new research on #CCI :
xitter.cf/polybioRF/status/21136…
At the Harvard/MIT Martinos Center, Dr. Mario Murakami and the VanElzakker lab are using ultrahigh-resolution 7T fMRI to understand how changes to cerebrospinal fluid (CSF) flow in people with Craniocervical Instability can produce a phenotype similar to that seen in ME/CFS and other neuroimmune conditions.
The brain relies on cerebrospinal fluid to carry out metabolic waste that builds up during normal physiological processes, acting as a “garbage disposal,” as explained by Murakami. Changes to healthy CSF flow may result in the buildup of these metabolites in the brain.
Said Murakami, “There is a compromised structure of CSF flow in CCI [patients] compared with healthy controls, which means that maybe this is part of the mechanisms which drive the symptoms—the brain fog, the pain, the fatigue, the autonomic dysfunction.”
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Zyklusabhängige Schwankungen bemerkt man auch bei ME/CFS, in meinem klinischen Eindruck vor allem dann, wenn auch MCAS involviert ist. In manchen Fällen war das auch oft schon ein Hinweis, um MCAS-Therapie zu versuchen. Es gibt *viele* Fragen in einer guten ME/CFS-Anamnese...
Narrative review examined evidence on menstrual-cycle-associated variation in patient-reported outcomes in reproductive-aged women with lupus, finding the menstrual cycle had significant and underrecognized impacts
ACR Open Rheumatology
doi.org/10.1002/acr2.90111
ALT PROs and hormonal fluctuation during the menstrual cycle. Proposed relationship between hormonal fluctuations during the menstrual cycle and PRO impairment impacting QoL in women with lupus. The impact on PROs is due to fluctuating hormones (ie, LH and/or FSH) rather than a distinct concentration level. The follicular and luteal phases of a 28-day menstrual cycle are delineated by the shaded region. Ovulation is depicted at approximately day 13 (±2 days), the end of the follicular phase. Notably, although the luteal phase is exactly 14 days, the follicular phase can vary in length. FSH, follicular-stimulating hormone; LH, luteinizing hormone
