ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung https://xitter.cf/t.co/NcAdjpUYbz

Bett vorm Fenster
Joined February 2023
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Wenn du ME/CFS oder Long Covid hast, planst du dich dieses Jahr gegen Covid Impfen zu lassen? Habe selbst die letzten Jahre Grippeimpfung immer gut vertragen, letzte gegen Corona war allerdings noch lange bevor ich ME bekommen hab. Schwurbler werden direkt geblockt
28%Ja
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Dürfte einige von uns mit ME/CFS betreffen: Bitte unterstützt die Petition gegen die geplante Abschaffung der Leistungen bei Pflegegrad 1 openpetition.de/petition/onl…
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Amazing. This tweet packs several logical fallacies and argumentative shortcuts about the role of exercise in chronic disease into just three short sentences. Let's break down this remarkable piece of work, shall we?
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ME/CFS Awareness Ich habe über Kontakte die Möglichkeit nächstes Jahr zu den jeweiligen Awareness-Tagen Flaggen aufhängen zu lassen. Sie sind allerdings senkrecht und nicht sehr groß. Dafür an einem sehr zentralen Ort. Kennt da wer von euch Motive die hier passen könnten?
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Wer kann helfen?🙏 In den nächsten Tagen/Wochen gibt es viele Fortbildungen/Webinare etc. zu #MEcfs, gepostet hier auf X. Habe immer fleißig Lesezeichen gesetzt, aber blicke überhaupt nicht mehr durch. Wollte eine Liste mit Weitermöglichkeiten an meine Hausäztin schicken.
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Kündigung durch Rechtsschutzversicherer (RSV): Ich suche Menschen, die damit Erfahrung haben und berichten mögen. Wie kam es dazu? Habt ihr es geschafft eine neue RSV zu bekommen? Und deckt die dann auch "Altfälle" ab?
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Wisst ihr, dass sich eine der ersten PostCovid Ambulanzen in Jena mittlerweile weigert, ME zu diagnostizieren? Weil sie sind ja eine PC-Ambulanz und keine ME Ambulanz. Aber vor PEM wird gewarnt 🤡🤡🤡🤡🤡🤡🤡🤡🤡 Sind das die viel beschrienen guten Versorgungs-Strukturen?
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Wir haben das Jahr 2026, es gibt unzählige Studien und eine solide wissenschaftliche Basis, es wurden Millionen von Geldern ausgegeben und Strukturen geschaffen, um betroffenen Kindern endlich zu helfen, Qualifizierungsangebote für Ärzte und Psychotherapeuten sind breit verfügbar. Und trotzdem: Ein PEDNET Besuch ist für ein betroffenes Kind russisches Roulette. Das Risiko, dass man dort auf Personal trifft, dem Basiswissen zur Erkrankung fehlt, das aber einen esoterischen Glauben hat, den es unter Drohungen in die Tat umgesetzt sehen will, ist enorm. Einweisung in die Psychiatrie und folgende dauerhafte Verschlechterung, Bettlägerigkeit und Tod sind realistische Folgen für alle, die dort verzweifelt Hilfe suchen. Sorgerechtsentzug, Münchhausen by Proxy Unterstellungen und Trainings- und Aktivierungsauflagen, die die Kinder nicht schaffen können, kommen halt mal vor. Das Risiko und die vielleicht lebenslangen Folgen tragen die Kinder und deren Eltern allein, in vielen Fällen zu eingeschüchtert, um offen über ihre Erfahrungen zu berichten. Und man will ja auch dieses tolle Projekt nicht gefährden. Wie immer gilt: Seid froh, dass man überhaupt etwas anbietet, macht es nicht mit Kritik kaputt.
PEDNET war der Hoffungsschimmer für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS oder Post-COVID. Von der Hoffnung ist kaum etwas geblieben. Bisher hab ich's nur intern gesagt, aber wenn nicht jemand das Projekt komplett rumreißt, dann ist es komplett gescheitert - €41 Mio. verbrannt. 1/2
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Mittlerweile haben sich über 400 Menschen bei mir gemeldet. Ich bin immer noch ziemlich baff und hätte niemals mit so vielen Rückmeldungen gerechnet. Ich muss jetzt erst mal alle Nachrichten und Gedanken sortieren, denn ich merke: Ich muss deutlich größer denken als ursprünglich geplant. Ein anderer Betroffener hat mir schon ein paar Flausen in den Kopf gesetzt… Da entsteht gerade etwas, und ich freu mich darauf, euch nach und nach mehr davon zu erzählen. Es wird aber alles etwas Zeit brauchen 😅 Ach … wer wirklich noch alte Schuhe über hat, kann sich gern melden. 400 paar Schuhe hab ich dann doch nicht 😂
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Mal wieder: ME/CFS einfach in der allgemeinen Bevölkerung viel bekannter als unter Medizinern. Der FeWo-Vermieter meiner Eltern sagt die Tochter seines besten Freundes sei betroffen. Beim Handwerker der meine Küche eingebaut hat, ist es die Nichte. 🤯
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Update zur Fachtagung des Fatigatio 14.11.26: Mittlerweile wurden die Referentinnen und Referenten bekanntgegeben (siehe Bilder). PS: Es gibt wie immer einen kostenlosen Livestream.
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Ein durchschnittlicher Tag mit Bell 30 und zwei kranken Kindern: Frühstück für Kinder machen, Medikamente verteilen Tiere füttern Kaffee trinken Alles für 10 Min. Online-Unterricht für Kind 1 zusammentragen und vorbereiten (Treppe) LDN anmischen Luxus: Duschen Mittagessen kochen Lebensmittelbestellung aufgeben Spoons für den Tag sind aufgebraucht, jetzt schlafen. Was fehlt: - Kind 2 hat unfreiwillig Schule geschwänzt, weil ich mich nicht kümmern konnte - Kind 2 ist einsam - Kind 1 hat Hausaufgaben in sieben Fächern, ist nach den 10 Min. Unterricht aber am Ende - mit keinem der Kinder habe ich mich unterhalten. - Tablettenboxen für drei Personen müssten dringend befüllt werden - Lieferungen der letzten zwei Wochen stehen in Flur, Wohnzimmer, Küche - Wohnung sieht aus wie sau - Kind 2 müsste gebadet werden - Wäsche waschen überfällig - weiterführende Schule für Kind 2 ist noch nicht gefunden - Kinder und Katzen haben wieder Hunger - Kind 1 ist niedergeschlagen - Abendessenszeit - Kinder ins Bett bringen - Kind 2 hat eine MCAS Reaktion und starkes Bauchweh - Nachrichten von Freunden konnte ich wieder nicht beantworten - Kind 1 wacht nachts um 2 Uhr auf, hat Halsschmerzen Repeat.
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Ihr könnt mir übrigens gerne einfach ohne weiteren Kommentar eine Nachricht dazu schicken. Ich würde mich Mega freuen, wenn wir da was cooles zusammen auf die Beine stellen
Gestern Abend habe ich mit meiner Tochter die Reportage über Annabell gesehen, die seit Jahren mit Long COVID und ME/CFS lebt.(ZDF37°) Ich frage mich, wie lange das alles noch so weitergehen soll. Es muss sich endlich etwas ändern – und zwar schnell. Für Annabell, ihre Eltern und für alle anderen Familien mit MECFS. Ich habe auch richtig Schiss um meine Kinder, da Genetik ja weder bewiesen noch widerlegt ist. Ich würde gern mit eurer Hilfe etwas umsetzen, nicht neu, aber visuell „machbar“ Ich möchte Schuhe aufstellen, mit kleinen Schildern dazu: Name oder Pseudonym, Krankheitsbeginn und ein paar Worte, die uns beschreiben. Mutter, Ärztin, Handwerker, Sportlerin, Kind – einfach wir als Menschen, nicht nur unsere Diagnose. Ich kümmere mich um die Fotos und die gesamte Gestaltung. Ich brauche von euch nur die Informationen. Zuerst für lnst@ und X, später auch bei der LiegendDemo 2027. Wer wäre dabei? Meldet euch bei mir und teilt den Beitrag, damit wir möglichst viele werden. Je mehr wir sind, desto stärker wird es visuell natürlich. Ich kümmere mich um Schilder Schuhe, Fotos und alles andere. Dafür müssen wir aber viele sein, sonst lohnt die Aktion nicht. Bsp Michael (m) Krank seit 2023 Handwerker. Vater. Macher. Nina (w) Krank seit 2022 Lehrerin. Mutter. Lieblingsmensch. Petra (w) Krank seit 2019 Erzieherin. Oma. Familienmensch.
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Gestern Abend habe ich mit meiner Tochter die Reportage über Annabell gesehen, die seit Jahren mit Long COVID und ME/CFS lebt.(ZDF37°) Ich frage mich, wie lange das alles noch so weitergehen soll. Es muss sich endlich etwas ändern – und zwar schnell. Für Annabell, ihre Eltern und für alle anderen Familien mit MECFS. Ich habe auch richtig Schiss um meine Kinder, da Genetik ja weder bewiesen noch widerlegt ist. Ich würde gern mit eurer Hilfe etwas umsetzen, nicht neu, aber visuell „machbar“ Ich möchte Schuhe aufstellen, mit kleinen Schildern dazu: Name oder Pseudonym, Krankheitsbeginn und ein paar Worte, die uns beschreiben. Mutter, Ärztin, Handwerker, Sportlerin, Kind – einfach wir als Menschen, nicht nur unsere Diagnose. Ich kümmere mich um die Fotos und die gesamte Gestaltung. Ich brauche von euch nur die Informationen. Zuerst für lnst@ und X, später auch bei der LiegendDemo 2027. Wer wäre dabei? Meldet euch bei mir und teilt den Beitrag, damit wir möglichst viele werden. Je mehr wir sind, desto stärker wird es visuell natürlich. Ich kümmere mich um Schilder Schuhe, Fotos und alles andere. Dafür müssen wir aber viele sein, sonst lohnt die Aktion nicht. Bsp Michael (m) Krank seit 2023 Handwerker. Vater. Macher. Nina (w) Krank seit 2022 Lehrerin. Mutter. Lieblingsmensch. Petra (w) Krank seit 2019 Erzieherin. Oma. Familienmensch.
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Doctors love telling chronically ill patients that stress can make symptoms worse. Then they dismiss them, gaslight them, make them fight to be believed, send them in circles for months, and wonder where all the stress is coming from.
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British Olympian sprinter Beth Dobbin diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis. Housebound and mostly bedbound Thank you Beth for speaking up and sharing your ME story. bbc.com/sport/athletics/arti…
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Berlin, 4.-7.11.: Wer mag uns mal ne Stunde helfen bei dem so wichtigen Projekt, die Erreichbaren unter den Neurolog*innen mit Wissen und Fortbildung zu #MECFS zu versorgen? Wirklich dankbare Sache! Bitte RT!
Achtung! Wir suchen helfende Hände für den Deutschen Neurologiekongress! Wer kann helfen Flyer zu verteilen? Gerne DM!
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Kleine Umfrage mit „Schätzungen von Laien“ Wie häufig trifft man auf Unkenntnis in der Begutachtung von ME/CFS?
97%Fast immer
1%Fast nie
2%50% ungefähr.
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Wenn man solche Verläufe sieht, ist eine Sache umso klarer: Leute, die primär psychische Ursachen, Vermeidungsverhalten oder Dekonditionierung als Ursache für ME/CFS sehen, haben in Patientenversorgung und Fortbildung nichts verloren. bbc.com/sport/athletics/arti…
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Qualitätssicherung auf 🇦🇹 ? Die #PVA begutachtet #MECFS-Betroffene so problematisch, dass das Ministerium eine Fortbildung für Gutachter organisiert. Wer schult? Ein Mitarbeiter der PVA. Wer wird nicht gefragt? Das Nationale Referenzzentrum. Wer leidet? Die Betroffenen.
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