@SiStrartS

Pädagogin an #MECFS erkrankt - seitdem vergeblich auf der Suche nach Passierschein A38 🤪 https://xitter.cf/t.co/evH18utwAg

Joined February 2016
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Dürfte einige von uns mit ME/CFS betreffen: Bitte unterstützt die Petition gegen die geplante Abschaffung der Leistungen bei Pflegegrad 1 openpetition.de/petition/onl…
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RonjaKa |@RonjaR_KaSep 30
Nasogastrale Sonde in Berlin Wer kennt einen Pflegedienst der nasogastrale Sonde bei schwerer bis schwerster ME legt? PEG nicht möglich, da Eingriff und Komplikationen unterversorgt nicht aufgefangen werden können (keine Bewilligung v Assistenz, Notaufnahme etc. nicht möglich).
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Christina@christina4hopeSep 27
#LongCOVID #MECFS #Borreliose wie habt ihr das geschafft, einen Pflegegrad Erhöhungs Antrag zu stellen obwohl es euch extreme schlecht geht mit M E. CFS Long COVID. Tipps gerne willkommen Habe pflegegrad 1 bei Bell 15
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Wir brauchen 700 Registrierungen! Die Auswertung zeigt, dass in manchen Regionen noch zu wenige schwer und schwerst an ME Erkrankte registriert sind. Bitte helft und teilt das Register oder repostet. Die Schwerstbetroffenen brauchen euch jetzt! severe-me-registry.de #MECFS
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JuliaBeep@JuliaBeepBoopSep 21
Pls retweet! Lamotrigin for #MECFS - at which dose did you notice effects? How long did you need to stay on that dose to notice effects? What’s the highest dose you needed?
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Keine Ausreden mehr: Wir sind sichtbar. Die interaktive Karte des #MEForschungsregisters zeigt, wo Schwer- und Schwerstbetroffene liegen. Damit kann Forschung uns einplanen. severe-me-registry.de #MECFS #Forschung #Charité
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jwkberlin@jottwekaSep 8
Toll. Gegengutachter/in Nr. 396 hat gerade abgesagt. Ich habe nur noch wenige Tage zur Benennung beim Sozialgericht. Also, wer kennt ME/CFS- und PEM-wissende Ärtztin o. A. die/der das macht? Alle überlastet. Hinw.: ME/CFS-Diagnose Charité liegt vor, interessierte niem., Gerne DM.
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Adrian@boerschtAug 27
Erste Ergebnisse der VADYS ME Studie an der Charité. 16 Patienten, 9 Kontrollpersonen zeigen einen signifikanten Natriumanstieg in der Skelettmuskulatur bereits im Ruhezustand. Weitere Bestätigung des Ansatzes von @mitodicure ? Gut Möglich!
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Es ist einfach zu leicht, sich dem Hass hinzugeben und sich auf deren Ebene zu stellen. Mag sich nach Ermächtigung anfühlen, aber es verhindert Fortschritt. Lässt sich auch auf andere Fronten übertragen
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Felix Kania@kania_felixAug 1
VADYS-ME - Untersuchungen zur Gefäßdysfunktion und Minderperfusion bei Patienten mit ME/CFS Das Forschungsprojekt sucht aktuell aktiv nach Teilnehmern. cfc.charite.de/weitere_forsc…

VADYS-ME - Untersuchungen zur Gefäßdysfunktion und Minderperfusion bei Patienten mit ME/CFS:...

cfc.charite.de
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Lisa 🏳️‍🌈@vet_lpzJul 31
Hat jemand mit ME sich FSME impfen lassen? Wenn ja, wie vertragen? Gerne RT #MECFS #FSME
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SiStrartS 📯@SiStrartSJul 22
An alle Leute mit #MECFS: Wie habt ihr Impfungen seit eurer Erkrankung vertragen, falls ihr welche bekamt? Gerne auch in die Kommentare schreiben welche Impfungen ihr gut oder nicht vertragen habt. Danke 🙏 Und gerne retweeten. 🙏🙏
55%Gut vertragen
45%Verschlechterung
55 votes • Final results
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An alle Leute mit #MECFS: Wie habt ihr Impfungen seit eurer Erkrankung vertragen, falls ihr welche bekamt? Gerne auch in die Kommentare schreiben welche Impfungen ihr gut oder nicht vertragen habt. Danke 🙏 Und gerne retweeten. 🙏🙏
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Ih selbst bekam bisher nur die 3 Covid-Impfungen und hatte sie gut vertragen. Da ich andere Impfungen nachholen möchte, wäre ich sehr froh um Eure Erfahrungen
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Dr. Daniel Loy@loy_daniel_deJul 17
Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6
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Maureen Fisher@Lillikarina2022Jul 12
Die MECFS-Hilfe sucht Ärzte auf 10 bis 30-Stunden-Basis, die angestellt online arbeiten. Eine große Chance für die Erkrankten. Eine gute Art zu arbeiten für Ärzte - in manchen Lebenssituationen. mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbu…
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Lisa@echtLisaJul 6
aus Interesse: gibt es hier andere junge Menschen, die- sagen wir mal zwischen 14 und 27 Jahren ca. sind- und sich für ME/CFS engagieren? Das Engagement muss nicht groß aber vorhanden sein- egal in welcher Form. Gern RT- hab das Gefühl wir sind wenige.
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Ralf Wittenbrink@RWittenbrinkJul 1
„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ - @cstroeckw „Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausforderungen zu reagieren.“ - @ErtlConstanze
Constanze Ertl bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises.

ALT Constanze Ertl bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises.

Constanze Ertl@ErtlConstanzeJul 1
Für meine Berichte über ME/CFS hat mir Bundespräsident @vanderbellen gestern den Robert-Hochner-Preis überreicht. Vielen Dank an die Jury für die Anerkennung!! In meiner Rede habe ich - Überraschung - über ME/CFS gesprochen 1/2 constanzeertl.at/was-me-cfs-…

Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede zum Robert-Hochner-Preis - Constanze Ertl

Bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises 2026 hab ich darüber gesprochen, was ME/CFS sichtbar macht. Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue...

constanzeertl.at
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Der Gegenspiegel@HeiKolbeJun 8
Replying to @sibylle_berlin @martinruecker @ninawarken @Karl_Lauterbach @GoeringEckardt @HeidiReichinnek @NichtGenesen @AtesGuerpinar @BMG_Bund @DoroBaer @TspBackgroundGE @berlinerzeitung @janoschdahmen
Unterschreibt und teilt bitte unsere Petition. openpetition.org/mjcwd
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Corinna Geiger@DrCorinnaGeigerJun 5
Neue Studie (Boston University, 2026): hEDS ist kein Ein-Gen-Defekt. KI-Genomanalyse zeigt Varianten in 3 Systemen – Kollagen, Immunsystem (HLA bei ~75 %!) & Mitochondrien. Das erklärt, warum hEDS so oft mit MCAS & Dysautonomie auftritt. #hEDS #MECFS #MCAS
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