Tech Enthusiast - Software Engineer - Founder of https://xitter.cf/t.co/cdS58jKZ6R
Erlangen, Germany
Joined May 2012
- Tweets4.9K
- Following396
- Followers4K
- Likes31.6K
With ME/CFS, only those closest to us ever witness the true depth of our suffering.
In my mild phase, strangers saw a healthy man.
They couldn’t see the hell I’d survived.
And they had no idea that the hell they couldn’t see had never ended.
Fuck.
Mir ging es zuletzt gesundheitlich endlich so viel besser, dass ich wieder glücklich war.
Trotz starker Einschränkungen hatte ich wieder ein Leben.
Jetzt habe ich einen heftigen Infekt und es fühlt sich an, als würde der ganze Albtraum von vorne losgehen.
Ich könnte ein paar gedrückte Daumen benötigen!
#MECFS
Im November treffe ich mich mit meinem Bundestagsabgeordneten. Dabei geht’s unter anderem um ME/CFS.
Da meine eigene Geschichte aber wenig repräsentativ für ME/CFS Betroffene ist würde ich gerne eure Erfahrungen mitnehmen:
Was müsste sich aus eurer Sicht aktuell am dringendsten ändern? Was muss ich unbedingt ansprechen?
Das ist ein unglaublicher Vorgang und ein riesiger Skandal, der lückenlos aufgeklärt werden muss!
Ein patientenherabwürdigender Text erscheint in einem medizinischen Fachbuch und am Ende will niemand dafür verantwortlich gewesen sein?
1/8 In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert.
Kompairo.de wächst weiter: Jetzt mit über 1 Mio. gelisteten Produkten 📦 und eine deutlich verbesserten Suche 🔍
Schaut vorbei, findet das passende Angebot und unterstützt dabei die ME/CFS-Forschung.
Nach über 6 Jahren habe ich gerade wieder Karten für ein Spiel des @1_fc_nuernberg im MMS gekauft.
Jahrelang waren Stadionbesuche wegen schwerem ME/CFS undenkbar. Dass es jetzt wieder möglich ist, fühlt sich wie ein kleines Wunder an.
Viele Betroffene haben dieses Glück nicht. Umso dringender brauchen wir mehr Forschung und bessere Versorgung.
Timo Strotmann retweeted
Gute Nachrichten für alle, die sich für ME/CFS einsetzen wollen.
Die Vergleichsplattform @Kompairo unterstützt ab sofort die WE&ME Foundation. Das Prinzip ist denkbar einfach: Kompairo vergleicht Preise verschiedener Anbieter und verdient dabei an Affiliate-Links. Bei bestimmten Links spendet Kompairo einen Teil dieser Einnahmen an die WE&ME Foundation, erkennbar am Spenden-Icon.
Wer gezielt über einen Link mit diesem Spenden-Icon auf kompairo.de einkauft, sorgt automatisch für eine Spende an die WE&ME Foundation. Der Kaufpreis bleibt exakt gleich. Die Spende kommt allein aus der Provision, die Kompairo ohnehin für die Vermittlung erhält, und fließt direkt in die biomedizinische ME/CFS-Forschung.
Mehr dazu: kompairo.de/unser-engagement
🚀 Neues Feature ist live: Mit dem Kompairo Barcode-Scanner findest du Produkte jetzt noch schneller.
Unser Produktkatalog wird in den nächsten Tagen und Wochen stark wachsen. Einfach scannen, finden und Angebote entdecken. 📱
Da mich ein paar Fragen zu @Kompairo erreicht haben, möchte ich sie in diesem Q&A transparent für alle beantworten:
Frage: Wie verdient Kompairo Geld?
Antwort: Kompairo erhält eine Provision, wenn ein Kauf über einen Affiliate-Link vermittelt wird. Für Käuferinnen und Käufer entstehen dadurch keine zusätzlichen Kosten.
1/4 🧵
Zeit mein neues Projekt vorzustellen:
Kompairo.de - der Produkt- und Preisvergleich, der mehr kann.
Denn Affiliate-Einnahmen sollen für Erforschung von Krankheiten eingesetzt werden.
Kompairo ist schon heute verfügbar und der Produktkatalog wächst kontinuierlich.
1/3 🧵
Frage: Werden auch nach 2026 gemeinnützige Organisationen unterstützt?
Antwort: Ja, auch künftig möchte wir mit @Kompairo die medizinische Forschung fördern. Mit welchen Organisationen wir 2027 zusammenarbeiten werden, steht derzeit noch nicht fest. Ihr könnt uns hierzu auch gerne Vorschläge zukommen lassen.
3/4🧵
Frage: Wie aktuell sind Preise und Angebote?
Antwort: Preise und Verfügbarkeit werden täglich aktualisiert. Maßgeblich ist immer der aktuelle Preis beim Händler.
Frage: Ist der Preis über kompairo.de höher?
Antwort: Nein, durch die Nutzung von Kompairo entstehen dir keine zusätzlichen Kosten. Du zahlst den beim Händler angezeigten Preis.
4/4 🧵
Zeit mein neues Projekt vorzustellen:
Kompairo.de - der Produkt- und Preisvergleich, der mehr kann.
Denn Affiliate-Einnahmen sollen für Erforschung von Krankheiten eingesetzt werden.
Kompairo ist schon heute verfügbar und der Produktkatalog wächst kontinuierlich.
1/3 🧵
🤖 Made with AI
Für 2026 ist geplant, sämtliche nach Steuern und Abgaben verbleibenden Einnahmen von Kompairo.de an die WE&ME Foundation (@weandmecfs) zu spenden. 💙
Alle anfallenden Betriebs- und Entwicklungskosten werden in 2026 vollständig von mir getragen, damit möglichst viel Geld in die ME/CFS-Forschung fließt.
Für die Nutzer von Kompairo ändert sich der Preis dabei nicht.
2/3 🧵
Kompairo.de wird aktiv weiterentwickelt: Neue Produkte, Kategorien und Anbieter kommen laufend hinzu. 🔧
Über Fragen und Feedback von euch würde ich mich sehr freuen, denn es hilft mir, Kompairo noch besser zu machen.
Unterstützen könnt ihr uns zudem, indem ihr @Kompairo folgt und die Website mit Freunden, Familie und Kollegen teilt.
Danke! 💙
Through the darkest and hardest years of my life with serve ME/CFS, my wife stood by me unconditionally. Caring for me, believing in me, and never giving up on us.
Many years later than we had originally planned, we finally had our day. 🤍
Question for people with mild to moderate ME/CFS: What product has made your life easier?
(not supplements or medications.)
Der Alltag hat mich zuletzt leider sehr gefordert und das Feature ist deutlich komplexer als gedacht. Aber ich arbeite weiter daran und hoffe, schon bald mehr mit euch teilen zu können! 💙
Arbeite gerade am letzten größeren Feature für mein kleines Projekt. Bald kann ich mehr erzählen - ich bin gespannt auf euer Feedback und hoffe, damit etwas Positives für die ME/CFS-Community zu bewirken.
#Kompairo
AI will undoubtedly accelerate the search for cures for many diseases, including ME/CFS. However, capable AI models alone are not enough. We must also invest in the research, data, infrastructure, and people needed to turn their potential into real progress.
Enough of the cure talk. Where are the cures for these diseases?
x Alzheimer's
x Parkinson's
x Heart and vascular diseases
x Diabetes
x Hypertension
x Most cancers
x Multiple sclerosis
x Most autoimmune diseases
X Kidney diseases
x Liver diseases
x Lung diseases
x Depression
x ALS
and a long list of others