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2型コラーゲン異常症患者・家族の会。 希少難病(小児慢性特定疾病)『2型コラーゲン異常症関連疾患』の周知や、患者・家族との繋がりのために活動しています。疾患の情報収集・共有、相談、講演会や交流会、実態調査などを行っています。 2型コラーゲン異常症の方は、ぜひ仲間になりませんか?ご連絡ください。

Joined October 2022
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[情報提供]社会貢献プロジェクトMARINES LINKS 鈴木昭汰投手による寄付活動のお知らせ - 千葉ロッテマリーンズ marines.co.jp/news/detail/20… ありがとうございます! 皆さまも応援をよろしくお願い申し上げます。
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/ 🧬第50回 日本遺伝カウンセリング学会 学術集会レポート📝 \ お話を伺った当事者支援団体の皆様や先生方を中心に、ご紹介します😊 お時間いただいた皆様、本当にありがとうございました✨ genetics.qlife.jp/news/20260…
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日本遺伝カウンセリング学会では、お時間いただきありがとうございました😊 リストバンドも本当にありがとうございます✨ #ゲノムアンバサダー
日本遺伝カウンセリング学会で、QLIFEさん@QLifePAT に当ブースにお越しいただきました😊素敵なリストバンドもいただいたのでご紹介します。#ゲノムアンバサダー
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ご紹介いただきありがとうございます!🥰 @QLifeGenetics
日本遺伝カウンセリング学会で、QLIFEさん@QLifePAT に当ブースにお越しいただきました😊素敵なリストバンドもいただいたのでご紹介します。#ゲノムアンバサダー
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┌─────────┐ 遺伝性疾患プラスへの ご意見💬 お聞かせください🙇 └─────────┘ ユーザーアンケートの結果は、今後のメディア運営にいかします😊 「〇〇疾患の解説もお願い!」リクエストやメッセージもお待ちしています📮 📢3月31日(月)正午まで forms.gle/EuupZpi6ubSCkSXw9
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希少疾患の一つ、2型コラーゲン異常症。家族が当事者で、患者・家族の会で活動しています。連休はパラスポイベントにブース出展。2型コラーゲン?はにゃ?となった方、ぜひHPも見てみてください。動画で詳しい説明しております💁‍♀️ 2typec.org/
9/23…入間市市民体育館で行われた「第4回 知って あそんで みんなでバラスポーツ!」イベントでブースを出展しました。 市議会議員さんはじめ、たくさんの方がブースに来てくださり、私たちの病気について伝えることができました✨。ケーブルテレビの取材も受け、パラスポーツも楽しみました😊
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トーク番組【 #ふらっとモーニング 】第10回 #2型コラーゲン異常症 患者・家族の会 @tamakimouri #毛利環 さん 番組MCのとりちゃん @Torichan_25 お話ありがとうございました!! この病気の詳細は、患者・家族の会WEBサイトで 2typec.org/ アーカイブは jpaflat.jp/studio/
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