2型コラーゲン異常症患者・家族の会。 希少難病(小児慢性特定疾病)『2型コラーゲン異常症関連疾患』の周知や、患者・家族との繋がりのために活動しています。疾患の情報収集・共有、相談、講演会や交流会、実態調査などを行っています。 2型コラーゲン異常症の方は、ぜひ仲間になりませんか？ご連絡ください。
Joined October 2022
- Tweets108
- Following79
- Followers81
- Likes427
✨📢 9月26日（土）開催の「日本ヒューマンヘルスケア学会 第9回学術集会」にて、登壇させていただきます🌿
📍愛知県看護協会（新会館）
☕️13:20〜14:20
「希少難病と共に地域で暮らす
～当事者と家族の声から考える地域共生社会～」
当日は、絵本📖
の展示も行います🍀
ぜひお立ち寄りください💞
4
121
埼玉県入間市で開催されるパラスポーツイベントで、当会のブースを出展いたします✨️
「第6回 知って あそんで みんなでパラスポーツ！」
開催日:9月23日(水祝)
会 場:入間市市民体育館
参加費:無料
※観戦タイムと午後の部は、申し込み不要で参加頂けるので、ぜひお越しください😊
1
96
2型コラーゲン異常症患者・家族の会 retweeted
［情報提供］社会貢献プロジェクトMARINES LINKS 鈴木昭汰投手による寄付活動のお知らせ - 千葉ロッテマリーンズ marines.co.jp/news/detail/20…
ありがとうございます！ 皆さまも応援をよろしくお願い申し上げます。
【ブース展示のご案内】
『第31回日本難病看護学会学術集会』にてブース出展いたします。
日時：8月22日(土）～8月23日(日）
場所：獨協医科大学
2型コラーゲン異常症関連疾患や患者会活動を、多くの皆様に知って頂けたら嬉しいです✨️。
ぜひブースへお立ち寄りくださ😊。
#2型コラーゲン異常症
1
148
2型コラーゲン異常症患者・家族の会 retweeted
／
🧬第50回
日本遺伝カウンセリング学会
学術集会レポート📝
＼
お話を伺った当事者支援団体の皆様や先生方を中心に、ご紹介します😊
お時間いただいた皆様、本当にありがとうございました✨
genetics.qlife.jp/news/20260…
2型コラーゲン異常症患者・家族の会 retweeted
日本遺伝カウンセリング学会では、お時間いただきありがとうございました😊
リストバンドも本当にありがとうございます✨
#ゲノムアンバサダー
2型コラーゲン異常症患者・家族の会 retweeted
ご紹介いただきありがとうございます！🥰
@QLifeGenetics
日本遺伝カウンセリング学会で、QLIFEさん@QLifePAT に当ブースにお越しいただきました😊素敵なリストバンドもいただいたのでご紹介します。#ゲノムアンバサダー
本日より、日本遺伝カウンセリング学会にてブース展示しております。お気軽にお声がけください😊
【ブース展示のご案内】
『第50回日本遺伝カウンセリング学会学術集会』
7月31日(金）～8月2日(日）
@国際医療福祉大学 東京赤坂キャンパス
2型コラーゲン異常症関連疾患や患者会活動を、多くの皆様に知って頂けたら嬉しいです✨️。
ぜひブースへお立ち寄りください😊
＃2型コラーゲン異常症
【ブース展示のご案内】
『第50回日本遺伝カウンセリング学会学術集会』
7月31日(金）～8月2日(日）
@国際医療福祉大学 東京赤坂キャンパス
2型コラーゲン異常症関連疾患や患者会活動を、多くの皆様に知って頂けたら嬉しいです✨️。
ぜひブースへお立ち寄りください😊
＃2型コラーゲン異常症
ブース展示しています✨️
6月19日(金)～21日(日)開催の『第73回 日本小児保健協会学術集会』にブース出展中です！
ぜひブースへお立ち寄り下さい😊
小児保健に関わっている多くの方に知っていただきたいです。
会場は大阪市中央公会堂。ステンドグラスのある素敵な建物です💕
#2型コラーゲン異常症
1
98
【ブース展示のご案内】
2026年6月19日(金)～21日(日)開催の『第73回 日本小児保健協会学術集会』にブース出展します！
2型コラーゲン異常症関連疾患を、小児保健に関わっている多くの皆様に知っていただきたいです✨️。
ぜひ、当会のブースへお立ち寄りください😊
#2型コラーゲン異常症
2
127
2型コラーゲン異常症患者・家族の会 retweeted
こども医療センターPICUのクラウドファンディング、目標の95%に到達。多くの皆様の応援に感謝感動。
終了まで後5日、広報も含めた応援、宜しくお願いいたします。
#神奈川県立こども医療センター #Nピアノ
#クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/kcmcPIC… @READYFOR_cf
5月23日『難病の日』に難病サミット＆ハートフルコンサートが開催されます！
日時：5月23日（土）14時～16時半
場所：聖光学院ラムネホール＠横浜市中区
パネルディスカッションでは、希少疾患3団体が発表します。当会本部委員も登壇します。
ピアニストの方々の演奏素晴らしいです🎶ぜひお越し下さい
1
114
当会が、RDネットワーク(希少疾患全国連携)の1団体としてブース出展に参加いたします。
『いのちとくらしのフェスティバル』
遊びながらいのちについて学べます。（約30のブース出展）
ぜひご来場ください😊。
日時：2026年5月17日（日）10時～15時
場所：港南ふれあい公園ほか（横浜市港南区）
153
✨️ブログ更新✨️
にこちゃんの中学進学に向けてのレポートの４回目‼️レポート最後です‼️是非ご覧ください⭐️
2typec.org/2026/03/30/shou6_…
#低身長 #スクールソーシャルワーカー #特別支援コーディネーター #入学準備
1
240