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We are a German Organization for rarer genitourinary cancers. Happy to collaborate! RT are not advice/endorsements #kidneycancer

Berlin, Deutschland
Joined November 2017
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Replying to @IKCCorg @kcCURE
I would be equally opposed to both! In today’s day and age - patients should get a clear diagnosis! When I see a patient who is told you have “non-clear cell” - I help them get a second opinion. I would do the same for “rare variant”!
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Im April wird weltweit auf #Hodenkrebs aufmerksam gemacht. Es ist ein seltener Tumor: nur ca. 4.000 junge Männer in Deutschland erkranken daran jährlich. In den nächsten Tagen werden wir hier Wissenswertes über Hodenkrebs posten und dir erklären, wie du dich richtig abtastet.
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Markus Hubbe von @pfizer_de und Berit von den @uronauten haben sich am Stand der Internationalen Nierenkrebs Coalition (IKCC)auf dem Kongress für urogenitale Tumoren getroffen. Hier werden 2 Veröffentlichung aus dem STAR-TOR Register vorgestellt: Real World Data Poster: D14 & D17
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Ich höre hier immer nur #patientjourney .. ich muss mal deutlich werden: dit is keene Vergnügungsreise! Der von uns noch akzeptierte Term wäre #patientenpfad #dhc19 sowas passiert wenn keine Patienten involviert sind #patientsinvolved @Birgitpower , was meinst du?
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Maria Klein-Schmeink hebt deutlich hervor, dass Patienten in der #ehealth Diskussion so gut wie gar nicht gehört werden!! Das muss sich ändern!! Eine ehealth Strategie könnte dafür ein erster Schritt sein. #telemedizin findet nicht ohne Akzeptanz statt! @GrueneBundestag #dhc19
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Marcel Weigand stellt klar, dass zur Zeit noch keine Informationen für Patienten zur Verfügung stehen. Patientenakzeptanz könnte man durch eine ehealth Strategie und Definition von Versorgunszielen herstellen. @UPD_Beratung #dhc19
Nur 50 Patienten dürfen Ärzte pro Quartal per #telemedizin behandeln und das bei einer 30% geringeren Fallpauschale. #dhc19
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Maria Kleil-Schmeink sieht den größten Vorteil von ehealth in der #telemedizin , um die regionalen Versorgungslücken schließen zu können. @GrueneBundestag #dhc19
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Judith Meinke, Senior Account Manager Health & Pharma von der @bundesdruckerei gibt interessante technische Einblicke in mobile und virtuelle Identitäten in der Gesundheitsversorgung. Denn Telematik ist die Zukunft. #dhc19 #ePA @BitkomEvents @Bitkom
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Die Patienten im Fokus bei der Digitalisierung ist unser Wunschtraum - tatsächlich sind Patienten bei diesen ganzen Diskussionen so gut wie NIE involviert. #dhc19 #patientsinvolved
Steile These beim Panel: Im Fokus der Digitalisierung im Gesundheitswesen steht Kostenreduktion, im besten Fall kommt nachgelagert der Patient und die Verbesserung der Versorgung. 🔥 #dhc19
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Unsere Patientendaten sollen und müssen genutzt werden, z.B. für die Versorgungsforschung #dhc19
„Wir können über die Ethik von Datennutzung streiten, aber wir können auch über die Ethik von der Nicht-Datennutzung trefflich streiten“, sagt Bundesgesundheitsminister @jensspahn, @BMG_Bund. #dhc19 @BitkomEvents @Bitkom
Das erste mal, dass die Befähigung des Patienten erwähnt wird, wenn es um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. Wie und wann kommen die Informationen über Digital Health zum Patienten? @AOKBWPresse #dhc19 #patientsinvolved
Istok Kespert über den Prozess der Hilfsmittel Versorgung mit eVerordnung. Vorstellung: Statt vieler Wochen wird der Prozess nur noch wenige Tage dauern. #dhc19
Vielen Patienten ist nicht bewusst: Deutschland ist auf dem vorletzten Platz in Bezug auf Digitalisierung im Gesundheitssystem. #dhc19
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Auf der digital Health Konferenz hat @jensspahn viele wichtige und wahre Worte gesprochen. Datensicherheit ist die Grundvorraussetzung!
Replying to @bzaek_eV
Klare Ansage von @jensspahn zur #Datensicherheit: Je digitaler und vernetzter Praxen werden, desto wichtiger ist die Datensicherheit. Es kann nicht angehen, dass #Patientendaten auf nicht ausreichend gesicherten Servern liegen. #dhc19
At a meeting in Ulm, Germany everybody gets presented the IMDC criteria in the @IKCCorg layout! What a great proof that the IKCC‘s initiatives and projects are getting recognized and used.
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Heute ist Welt-Nierenkrebs-Tag. Wir wollen auf der ganzen Welt die Öffentlichkeit über diese Krebsart informieren. Macht mit bei unserem Quiz und teile deine Ergebnisse , denn gemeinsam können wir mehr Menschen erreichen! bit.ly/WeltNierenkrebsTag201… @IKCCorg #nierenkrebs
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Lt. einer Umfrage der @IKCCorg werden weniger als 30% der #Nierenkrebs-Patienten gefragt, ob Sie an einer Studie teilnehmen würden. Darüber müssen wir reden! Am 20.06. ist der #Welt-Nierenkrebs-Tag! Macht mit beim Quiz. bit.ly/WeltNierenkrebsTag201… #nierenkrebs #worldkindeycancerday
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