Opiniestuk over het uitblijven van broodnodige structurele actie vanuit VWS voor Long Covid en PAIS. "In Duitsland zijn deze maatschappelijke kosten op 63 miljard per jaar geraamd. Dit is al een duur probleem; de vraag is of de regering ook gaat investeren in een oplossing."

Deze PAIS motie met 3 punten is volgens de minister ontijdig -punt 1 gaan over die verkenning, dat daar onderzoeksfinanciering op moet volgen. Of ze doet het, en dan wordt de motie overbodig, of ze doet het niet, en dan was hij altijd al nodig. -punt 2 is urgent, want het gaat over wetenschappers die al een jaar roepen dat collega's weg gaan, en de 2027-begroting doet te weinig -punt 3 wordt al jaren gevraagd en geweigerd Wat is er dan ontijdig?

Debatje met de @ministerVWS over Long Covid en PAIS Met @JulianBushoff @InesKostic @djhvandijk @mirjambikker Veel van hetzelfde vanuit de minister: -Ze doet alsof er PAIS-zorg is die kennis mist, maar het punt is juist dat die zorg er niet is. Er worden geen PAIS-poli's opgericht in ziekenhuizen in Venlo, Den Haag of Stadskanaal. Naar wie zou die kennis toe moeten dan? Qua zorg staat de overheid er bij en kijkt ze er naar. Het is aan de zorgsector, maar die doet het al decennia niet! -Onderzoekers (en expertisecentra-artsen) hangen al een jaar aan de noodbel dat collega's vertrekken wegens gebrek aan perspectief. Maar ze laat dat gat in onderzoeksgeld vallen en we gaan nu een jaar verkennen. Ja, dat duurt lang, maar door kortzichtigheid bij VWS duurde het al te lang voordat dat proces kon starten! En dan alleen omdat de Kamer initiatief nam (amendement Bushoff). -Geen lange termijn. De minister spreekt van een visie met haar brief. Maar er is geen ambitie, geen stip op de horizon, geen plan. We zitten in jaar 7 van Long Covid, en andere PAIS moet je tellen in decennia. En nu hebben we het nòg niet concreet over hoe er volwaardige zorg opgericht wordt voor honderdduizenden patiënten. Niemand is verantwoordelijk, niemand is probleemeigenaar, zelfs de stelselverantwoordelijke Minister niet, en er is een gapend zorggat. Het is om je de ogen uit de kop te schamen. Hoeveel jaar nog voordat er een plan komt? Denk je eens in dat dit bij een massale nieuwe variant van een wèl erkende ziekte als kanker of hartziekte zou gebeuren. Onmogelijk.

Amendement @mirjambikker: 1 miljoen voor Long Covid onderzoek in 2027. En de positieve waardering van de minister die vragen oproept. De minister lijkt het direct toe te voegen aan de zopas begrote gelden voor trials, maar ik weet niet of dat de bedoeling was, of onderzoek naar de ziektemechanismen. En die 0.8 voor "beheer": is dat overhead voor deze specifieke projecten, of voor het op papier verlengen van het lopende programma t/m 2031? Waarom wordt het programma nu al voor de tweede keer verlengd zonder proportioneel geld voor die jaren? Het ging van: 32 miljoen voor 4 jaar, 40 miljoen voor 4 jaar, 40 miljoen voor 6 jaar, 43 (of nu 44) miljoen voor 9 jaar. De tweede helft van dit inmiddels langlopende programma is veel leger dan de eerste. Wat zijn we dan aan het verlengen? De cynicus in mij zegt dat we voortaan in kamerbrieven de minister gaan zien zeggen dat de kamer en patiënten niet zo veeleisend moeten zijn omdat er wel degelijk langetermijn onderzoeksbudget is, wel tot 2031. Ik vind het moeilijk wat over het amendement te typen qua mening. Er eindigen dit jaar een heleboel onderzoeken, en veel van die wetenschappers willen door, wat nuin de meeste gevallen niet kan. De intenties van het amendement zijn goed, en het geeft zelf ook al aan dat er meer en structureel nodig is. Elk miljoen betekent een paar onderzoekers die de komende tijd verder kunnen. Het zou zo mooi zijn als er ooit eens een lange termijn initiatief van een minister zelf komt, zodat het niet van deze losse brokken vanuit de kamer moet komen. Het is heel goed dat Kamerleden zich hier voor willen inzetten. En dan stop ik met praten.

Bijdrages over Long Covid en PAIS in de eerste termijn van het debat over de VWS begroting, met @JulianBushoff, @djhvandijk, @InesKostic, en @mirjambikker

Interruptie van @InesKostic bij Vervuurt (D66) over toekomstperspectief voor PAIS. Iets wat in deze VWS-begroting ontbreekt, maar er wel zou moeten zijn. Door: -ambitieus langetermijn onderzoeksprogramma -totdat dat er is: nu snel geld zodat niet nog meer wetenschappers weg gaan -expertisecentra langjarig verankeren en administratieve ruimte bieden, door actieve rol minister -actief zorg oprichten die er nu niet is, zodat er volwaardige (medische) zorg komt voor alle PAIS patiënten