Nuestra Fundación tiene la finalidad de apoyar y de ayudar a las personas con Uveítis y el Síndrome de Vogt Koyanagi Harada.
Joined February 2019
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Me ha tocado recorrer todas las regiones de Chile y en cada una de ellas me he encontrado con al menos una familia cuyo hijo o hija tiene una enfermedad poco frecuente. He visto el sufrimiento y la desesperación, pero también el coraje y amor con el cual luchan para encontrar una solución y darle salud a su familiar.
Por eso, tiene tanto sentido la Ley de Enfermades Raras y Poco Frecuentes que promulgamos hoy y que establece, entre otras cosas, la creación de un listado y un Registro Nacional de personas que viven con estas condiciones. Sabemos que queda mucho, pero hoy todas esas familias pueden tener la certeza de que estamos avanzando como Estado y como sociedad.
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Los resultados de calidad de vida, ayuda a manejar mejor a los pacientes en #uveitis 👁️👁️ #calidadvida
Patients with noninfectious #uveitis not only have compromised vision, but can also have quality-of-life issues that should be monitored.
ow.ly/SY1050Tlhgy
#AAO #ophthalmology
¿Cuándo se incluirá la Uveítis en la Ley Ricarte Soto? #osoigo osoigo.com/es/t/q/61397?u=59… a través de @osoigocom
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Alzas a las Ctas Electricas afectarán aún más la Calidad de Vida de los Electrodependientes, sus ctas son de aprox más de 3 veces el promedio de la RM ($120.000) ocupan cerca de 900 kwh por su requerimiento para poder sobrevivir. @ONUChile @Camara_cl @MinEnergia @Senado_Chile – at Maipú, Chile
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Este 21 de junio de 2024 , a las 2 pm Colombia… No dejes de asistir a este hecho histórico, el lanzamiento de la Colección Mujeres Científicas, de la Biblioteca Nacional de Colombia youtube.com/watch?v=qC64mxPR… @acmgencol @asociacion_acgh @sochipe @sochigen
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Tras un consenso entre @uveitis_auvea, la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica (APUL), @svkhchile y la Alianza Peruana de Enfermedades Visuales (ALPEVI), se estableció el 22 de octubre como #DíaMundialdelaUveítis, solicitando a la @WHO su reconocimiento.
#uveítis
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Presidente @GabrielBoric Usted no tiene como saberlo, pero desde el 2018 como @fenpofChile venimos trabajando colectivamente por las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, Cuidadores y Discapacidad. Esperamos poder reunirnos con Ud. prontamente. No nos olvide 😅.
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Mañana miércoles puedes sumarte a este nuevo episodio del ciclo de webinars que realiza la Universidad del Desarrollo a través del programa de investigación Poco Frecuentes.
Conéctate desde las 19.00 horas al siguiente enlace de UDD TV:
uddtv.udd.cl/streaming/webin…
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La visibilidad de estos temas se debe al trabajo incansable de años de pacientes, sus agrupaciones, academia, profesionales de salud, investigadores, legisladores y @ministeriosalud.
@fenpofChile @FECHER_CL @AlianzaPaciente @ICIM_UDD @UDD_FM @cerpohchi
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El paso viernes 24 y sábado 25 de mayo participamos con un stand en el Curso que realizó la @sochire.
La actividad nos permitió relacionarnos con distintos especialistas del país y dar a conocer con ellos nuestra labor.
Muchas gracias a la Sociedad Chilena de Reunatologia!
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Estimado @DrEnriqueParis recuerdo el tremendo esfuerzo de @FameChile quienes agradecían su labor, y lograr el 2022 el registro sanitario de Zolgensma ante el @ispch NO universal, con registro y seguimiento de casos (AME) ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. Desde el año 2017 campañas para incorporar esta enfermedad en la #LeyRicarteSoto ... hoy @fenpofChile abraza como federación a todas las patologías poco frecuentes como la de TOMÁS y créame que le grité a JESÚS "pídeme subir montañas, caminar sin detenerme... PERO SALVA A MI HIJA" Hoy es Tomás y la distrofia Muscular de Duchenne que hoy busca la aprobación tradicional... Pero QUIERO creer que los argumentos de la ministra @ximenaguilera y su gestión personal, ud DR Enrique Paris los comparte y la reconoce? Que Tomás sea un empuje para la lucha de la fed de enfermedades poco frecuentes! Un abrazo a las niñas, niños a los que sufren de atrofias musculares diversas y complejas! a sus mamás y papás Chile y @fenpofChile AGUANTE consultorsalud.com/lo-que-de…
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Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes @ximenaguilera @colmedchile @ministeriosalud
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Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes @ximenaguilera @colmedchile @ministeriosalud
Muchas gracias a todos los que compartieron sus fotos y se sumaron al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
#ComparteTusColores instagram.com/reel/C3-uBccg0…
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Como Fundación de dos Enfermedades Poco Frecuentes como son la Uveítis y el Síndrome de Vogt Koyanagi Harada nos unimos para generar conciencia para reclamar la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias.
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¡¡¡Atención!!!
Hoy miércoles 31 de enero, realizaremos el conversatorio "Cómo usar los medicamentos responsablemente en casa" nos acompañará el Dr. Danko araya especialista en Uveítis.
desde las 21:30 hrs.
Vía zoom.
Previa inscripción en el QR ubicada en el volante.
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Dado que el 28 de octubre fue un día feriado, quiero hoy entregar un saludo por el Día de las Funcionarias y Funcionarios Municipales, es necesario relevar la importancia y el respeto que ellos se merecen.
Son importantes en la construcción, de la que todos debemos ser parte activa para el desarrollo de nuestra comuna.
Cada uno de nosotros, funcionarios, vecinos residentes, quienes estudian y quienes trabajan en la comuna, tienen que tener un rol fundamental en la toma de decisiones, en la participación ciudadana y en el cuidado y mejora de nuestro entorno.
Esto se construye con la colaboración y el compromiso de todos. Trabajando de manera conjunta, respetando nuestras diferencias y buscando siempre el bien común, podemos lograr grandes avances y hacer de Providencia un lugar cada vez más inclusivo y próspero.
Sigamos trabajando juntos, aportando desde nuestras capacidades y valorando la diversidad de opiniones, para seguir construyendo una comunidad fuerte y unida.
Las transformaciones reales son posibles
#FuncionarioMunicipal #Providencia #30octubre
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Sé parte de este Proceso Participativo para la construcción de un Manifiesto Ciudadano en Salud Digital.
Desde el @CENSChile nos invitan a ser parte de este proceso ingresando tus pareces y opiniones.
Ingresa y participa en el siguiente enlace:
ciudadaniaensalud.org
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Recordad!! Os esperamos el próximo 23 de octubre a las 19:30, en el 2º tema del curso, en esta ocasión hablaremos sobre #Uveítis Posteriores No Infecciosas
Puedes inscribirte aquí👇
eira.meetingpharma.com/cours…
