Conoce y apoya a la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal Chile. Con más derechos, nuestras hijas e hijos necesitarán menos milagros.
Santiago, Chile
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Familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal piden ayuda al Minsal: “Estamos a la espera de la voluntad de la ministra” theclinic.cl/2026/09/07/fami…
Atrofia Muscular Espinal: investigación del Congreso concluye que el Estado sucumbió ante la judicialización de tratamientos médicos de alto costo ciperchile.cl/2025/01/03/atr…
@mariseka @ministeriosalud @fenpofChile @Presidencia_cl @Fonasa @canal13 @Senado_Chile @Camara_cl
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El olvido de las Enfermedades Raras elmostrador.cl/noticias/opin…
Seguimos dando la pelea, nuestros pacientes merecen acceder a tratamientos a tiempo, basta de judializaciones, queremos que se respete el derecho de todos.
@fenpofChile @ministeriosalud @Presidencia_cl @gabriel
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Estoy viendo Tratamientos sobrepasan los mil millones de pesos: La batalla judicial por millonarios remedios chilevision.cl/noticias/repo… En Chilevisión
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Siempre es importante informarse del trabajo que desde hace años se ha realizado y se continúa trabajando.
Rechazamos las declaraciones de quienes indican "no hay nada" o " no se ha echo nada" solo con el fin de buscar desinformar o armar su propia campaña política.#fenpof
Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes @ximenaguilera @colmedchile @ministeriosalud
FAME Chile retweeted
Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes @ximenaguilera @colmedchile @ministeriosalud
Es Día de concienciación sobre el Síndrome de #Menkes
Falta de Cobre, elemento esencial para las funciones neurológicas
Vídeo d @Dani_Pellicer en colaboración con @MenkesChile @Victor_A_R_R_
Para conocer mas y la necesidad de investigación
…la esperanza👇
youtube.com/watch?v=IvnNYuhp…
Gobierno y Senado acordaron avanzar en un plan nacional para enfermedades raras bit.ly/3ECFkHO via @Cooperativa Grandes noticias que esperamos pronto sea una realidad.
@fenpofChile @ministeriosalud @senador @ximenaguilera @gabrielboric
[VIDEO] Comunidad T13: Familia necesita más de $2 mil millones para salvar a su hijo t13.cl/videos/comunidad-t13/… via @T13
Fuerza a la familia de Renato, seguiremos dando la pelea junto a ustedes hasta que la salud en nuestro pais sea Digna y de calidad para todos @rodrigosepu estamos esperando la audiencia con la ministra Yarza
Yo participo en el Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
@gabrielboric
@carolamarzan
@MinsalChile
@fenpofChile
Acceso a tratamientos sin Judicializacion. @sebastianpinera @DrEnriqueParis @Min_Hacienda @ximerincon @carolinagoic @MarceSabat @biobio @fenpofChile @RadioValparaiso @DiputadoMonsalv @sebastiansichel @ProvosteYasna @gabrielboric @vanrysselberghe @MiguelCrispiS @DoctorJLCastro
FAME Chile retweeted
La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance.
solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda
vida y bienestar sin judicializar
#AMEalaLeydePresupuesto
Hoy presentamos nuestra solicitud para que Ame acceda a la Ley de presupuesto 2022.
Agradecemos a la presidenta del senado @ximerincon @carolinagoic y @MarceSabat por su compromiso y apoyo a la causa de nuestros pacientes.
#amealaleydepresupuesto
Nuestra lucha continua.
La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance.
solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda
vida y bienestar sin judicializar
#AMEalaLeydePresupuesto
Cada año dejamos el segundo Sabado de Agosto para encender nuestras velas.
Te invitamos mañana Sábado 14 de Agosto a las 19:00 hrs a encender la tuya, en señal de amor y esperanza para todos nuestros pacientes con AME del mundo.
Que esta luz nos recargue de energias para continuar la lucha por todos los que están y en recuerdo de nuestros guerreros que tomaron sus alitas para convertirse en ángeles.
#tufuerzamifuerza
Hoy despertamos con las mejores noticias.
Después de largos meses de tramitación, la corte suprema acogió nuevos recursos de protección a favor de nuestros niños y niñas.
Muy pronto 5 niños más podrán iniciar sus tan ansiados tratamiento para el #AME.
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Estamos felices por las familias que han tenido una paciencia infinita y que a pesar de todo jamás bajaron sus brazos.
Vamos por mucho más, por acceso a todos nuestros pacientes #AME
Entre ellos tenemos un primer recurso en Chile por Evrysdi (risdiplam).
Muchas, muchas gracias a los abogados que están detrás de estos logros, por su constancia y lucha diaria.
Sr. Marcelo Parodi del Colegio de abogados de Concepcion y a Tomás Ramires en Santiago.
Agosto, mes de concientizacion del AME #TUFUERZAMIFUERZA
💪💪💪💪💪
