Ich twittere zum Thema ME/CFS. I tweet about the topic ME/CFS.

Germany
Joined September 2014
Plakatwand in Coburg, Deutschland Billboard in Coburg, Germany #MECFS – at Coburg, Germany
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Karl retweeted
Rip fellow me/cfs sufferer Jess Herman, a New Zealander, her passing was posted on the nz support group, I didn’t know her personally but she should be grieved by our community none the less 💙🕯️rest in peace Jess. I’m sorry for another loss to this illness
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This interview with Guardian columnist George Monbiot about the poor treatment of people with ME/CFS has been viewed 32,000+ times!! youtube.com/watch?v=MaaeQ7cr…
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Karl retweeted
“It’s life decimating. I can’t even put into words. I feel like I’ve lost everything.” Beth Dobbin and her family describe the devastating impact of #ME, which has left the Olympic sprinter bedbound 22 and a half hours a day. #MECFS
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#MECFS ist G93.3, nicht F48.0: Warum ein falscher ICD-Code Sie Rente, GdB und Versicherungsschutz kosten kann anwalt.de/rechtstipps/me-cfs…
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Annabelle hat #MECFS. Sie kann ihr Zimmer deshalb nicht mehr verlassen, das Atmen fällt ihr schwer. Trotzdem setzt sie sich auf ihre Art für mehr Forschung an ME/CFS ein. logo.de/annabelle-long-covid…
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Die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben schlägt Alarm: Zunehmend junge Menschen, die an #MECFS erkrankt sind, sehen nur den Tod als Ausweg. Ein Ehepaar aus dem Kreis Bamberg will das nicht hinnehmen. (Paywall) fraenkischertag.de/lokales/b…
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Nach #MECFS Erkrankung: Der Kampf zurück ins Leben ndr.de/fernsehen/sendungen/h…
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#MECFS mit nur 18 Jahren Familie baut Schallschutzraum für 40.000 Euro, damit ihre Tochter Lotta leben kann rtl.de/news/me-cfs-lotta-18-…
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Am 13. Oktober lud die CS Caritas Socialis zum ersten ME/CFS-Fachkongress ins Schloss Schönbrunn. Gemeinsam mit Betroffenen widmeten sich Fachleute aus Medizin, Pflege und Forschung der Frage, wie sich die Versorgung bereits heute verbessern lässt. Für die WE&ME Stiftung sprach Gabriele Ströck. Sie betonte die Pionierarbeit der CS Caritas Socialis im Bereich der Pflege und die Relevanz der Forschung und begrüßte die geplante Wiener Ambulanz für postakute Infektionssyndrome (PAIS), die im Sommer 2027 in einer ersten Ausbaustufe ihren Betrieb aufnehmen soll. Unter der Leitung von OA Dr. Martin Komenda-Lett wird das Kompetenzzentrum das erste seiner Art in Österreich sein. Weitere Impulse kamen unter anderem vom Neurologen Dr. Michael Stingl sowie von Mari Gamme Sollie und Prof. Ola Didrik Saugstad, die ein spezialisiertes norwegisches Versorgungsmodell vorstellten. Sandra Leiss brachte beim abschließenden Round Table die Perspektive einer Betroffenen ein. Im Rahmen des Kongresses wurden außerdem erstmals die Eduard-Spörk-Journalist:innenpreise verliehen. 71 Einreicher:innen beteiligten sich mit insgesamt 95 journalistischen Arbeiten. Der Jury gehörten unter anderem die ORF-Redakteurin Constanze Ertl und der APA-Redakteur Christian Haberhauer an. Ausgezeichnet wurden: Barbara Köppel für „Weil wir leben wollen“ (FM4) Anton Prlic für „Long Covid: Betroffene kämpfen um Absicherung“ (Salzburger Nachrichten) Edith Meinhart für „Die im Dunkeln“ (DATUM) Jonas Ganslmeier für „Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet“ (ZDF) Wir gratulieren allen Ausgezeichneten und danken der CS Caritas Socialis für diesen wichtigen Kongress zu Forschung, Versorgung und Sichtbarkeit.
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“I’ve gone from training five hours a day to being bedbound 22 and a half hours a day.” Former GB sprinter Beth Dobbin describes how #ME has changed her life. #MECFS
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Beth Dobbin has revealed she now spends more than 22 hours a day in bed as she battles myalgic encephalomyelitis (ME). The 32-year-old, who represented Great Britain at the Tokyo Olympics in 2021, told BBC Sport that she wanted to raise awareness of the condition even though the interview itself could set her back for months. ME is a chronic, fluctuating disease that causes symptoms including sleep problems, pain, difficulties with thinking and memory. Even everyday activities, such as having a conversation or being exposed to bright lights or loud noises, can trigger a “crash”, with symptoms lasting anywhere from 24 hours to several months. There is currently no known cure for ME and no specific treatment. Read more 👉 athleticsweekly.com/news/bet…
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Five years ago, Beth Dobbin was an Olympian Today, ME leaves her in bed 22 hours a day Even this interview could cost her months of health But she spoke anyway, because millions are suffering in silence, and she knows her voice might help them be heard bbc.com/sport/athletics/arti…
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Weltweit sind schätzungsweise mehrere Millionen Menschen von ME/CFS betroffen. Häufige Zahlen die genannt werden sind 17 bis 24 Millionen, andere wissenschaftliche Berechnungen legen nahe, dass es bis zu 71 Millionen sein könnten. Wir alle kennen eins ☝️ #MedicalGaslighting -warum hat sie nicht mehr Sport gemacht? -Klar ist sie erschöpft. Sie hat ja auch so viel Stress. -Hätte sie sich mal gesünder ernährt. -Wer so viel Sport macht, muss ich nicht wundern. -Sie ist eine junge Frau. Natürlich ist sie mal erschöpft. -Ich bin auch manchmal müde -Wer sich so in seine Karriere stürzt, muss sich nicht wundern -Mir helfen Entspannungsübungen. -Hat sie schon Yoga versucht? -Wenn sie sich weniger auf ihre Krankheit konzentriert, geht’s bald wieder. -sie muss einfach mal wieder rausgehen -sie sieht aber gar nicht krank aus -Das ist bestimmt alles psychisch -sie muss sich einfach mal zusammenreißen -bestimmt geimpft? -hätte sie sich mal geimpft? -aber gestern konnte sie das auch… -vielleicht muss sie einfach lernen, damit zu leben… -ich könnte das ja nicht 🤡 Es ist allerhöchste Zeit, dass sich an der Wahrnehmung etwas ändert. Wir brauchen mehr Sichtbarkeit für ME/CFS #LearnAboutME #MECFS
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