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En sesión ordinaria, el @DeSalubridad aprobó la realización de un censo de pacientes con enfermedades raras para brindarles la mejor atención.
de importancia internacionalhttps://www.infosalus.com/actualidad/noticia-reina-letizia-destaca-necesidad-determinar-detalle-impacto-pandemia-enfermedades-raras-20210707141246.html
@FabiolaLoyaMC @adrianamedinaMx @Imagen_Mx @Imagen_Mx
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Today we celebrate the First International Neonatal Screening Day 👣!
This day is a reminder that we need increased collaboration and more discussions on Newborn Screening for the well-being of all infants and their families.
ℹ️ipopi.org/the-international-…
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Hoy 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
@CentroCREER del @Imserso en Burgos se suma a la campaña @rarediseaseday #RareIsMany #RareIsStrong #RareIsProud #StrongerTogether #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
#EnfermedadesRaras
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Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 6000 enfermedades que no pueden ser invisibles. Nuestro objetivo hoy tiene que ser concienciar y sensibilizar a la sociedad, trabajemos en ello. #EnfermedadesRaras – at Cabanillas del Campo, España
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28 de febrero “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
La presencia de estas enfermedades, especialmente en casos en que los padres ven que sus hijos padecen alguna de ellas, suele provocar que se produzca un aislamiento.
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El bajo número de afectados por este tipo de enfermedades hace que sea muy difícil realizar ensayos clínicos y la comunicación internacional es uno de los caminos más utilizados para solventarlo.
la oportunidad que brinda a los medicos los eventos científicos que reconocen a las enfermedades raras en nuestro país contribuye a mejorar la calidad de vida de quiene viven en esta situación y sus familiares #RareDiseaseDay2021
reporteroshoy.mx/noticias/un…
gracias a la comunidad Mexicana de Genetica Humana
@ego2005 @Metabolicos @AEH_Mexico @C_Genetico @AMUSEM_AC
les comparto una publicación que habla del riesgo inminente de retroceder en el tema de tratamientos e inclusión de nuevas moléculas en el tema de enfermedades poco frecuentes, desde la óptica de alguien que esta inmerso en este tema
elfinanciero.com.mx/opinion/…
#esasuntodetodos
#todossomospacientes
@cancerwarriors_
@FabiolaLoyaMC
@cancermex @incanMX
@FundacionGIST
UNA INICAITIVA DESDE LAS NACIONES UNIDAS A LA QUE EL PUEBLO MEXICANO ESTA ADHERIDO EN LA COVERTURA UNIVERSAL EN SALUD, UNA PROMESA DE ESTE GOBIERNO
La cobertura sanitaria universal es la promesa de una nación a su gente. Es hora de que los líderes cumplan su palabra. #UHCDay UHCDay.org
@FabiolaLoyaMC
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#Recuerda | Peatón, antes de cruzar la vía: PARA, OBSERVA Y AVANZA. Recuerda, cuando salgas usa tapaboca 😷, mantén la distancia mínima y lávate las manos💦🙌. #MánejateBienPorRiohacha
Cuidarnos #EsAsuntoDeTodos #Instramd
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La Federación Española de #EnfermedadesRaras cumple 20 años defendiendo los derechos de personas y familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Todo empezó con la iniciativa y el empeño de varias familias. Lo explica este video conmemorativo.
youtu.be/SqbMiqYi3xM