Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos

Burgos, España
Joined June 2010
🗞️ Nº 117 de la #NewsletterCREER de @CentroCREER @Imserso 🗓️ mayo-agosto de 2026 ℹ️ Información sobre #EnfermedadesRaras disponible en nuestra página web #NodejesdeleER 👇 creenfermedadesraras.imserso…
2
2
158
Hoy 19 de octubre es el Día Mundial del Deficit de Esfingomielinasa Acida #ASMD y Niemann-Pick @AsmdSpain #NiemannPick #EnfermedadesRaras
El 19 de octubre, Día Mundial del ASMD y Niemann-Pick, nos invita a hacer visibles estas enfermedades y a reconocer a todas las personas que trabajan cada día para mejorar la vida de pacientes y familias.
2
95
💙 ¿Cómo detectar y actuar ante la #disfagia en la enfermedad de #Huntington? Ya está disponible la grabación de nuestro webinar con María Núñez y Marta Martín, con consejos prácticos para familias y cuidadores. ▶️ Grabación y guías de actuación: e-huntington.es/ache-celebra…
1
2
49
Del 16 al 18 de octubre se ha celebrado el II Encuentro de Familias de @Glucogenosis en @CentroCREER Un espacio de convivencia e intercambio de experiencias para aprender de profesionales y fortalecer el apoyo mutuo entre personas con #glucogenosis y sus familias #EncuentrosCreer
2
3
82
Creer Imserso retweeted
🤝 Convenio entre el @CentroCREER de Burgos y Universidad Internacional Isabel I de Castilla @ui1Universidad, para la realización de prácticas académicas en centros del #Imserso. ℹ️ imserso.es/detalle-actualida… – at Madrid, Spain
2
1
279
Hoy recibimos a las familias de la Asociación Española de Enfermos de #Glucogenosis que celebran su II Encuentro en @CentroCREER @Imserso para compartir experiencias, aprender y fortalecer el apoyo mutuo ¡Bienvenidos @Glucogenosis! #EncuentrosCreer creenfermedadesraras.imserso…
5
6
179
Sant Joan de Déu crea el registro mundial más amplio de niños con síndrome de Brugada, una enfermedad cardíaca que puede causar arritmias graves y muerte súbita. 🔬 Incluye a 200 pacientes y quiere impulsar la investigación para mejorar su diagnóstico. 🔗 sjdhospitalbarcelona.org/es/…
1
2
7
394
Creer Imserso retweeted
🫁 Webinar gratuito para pacientes con Alfa-1: últimas novedades en investigación y preguntas en directo. 4 de noviembre, 18:30 h. En inglés, con subtítulos en 60 idiomas. Convocan @EuropeanLung, @alpha1uk y @alpha1europe 👉 europeanlung.org/en/get-invo… #Alpha1PatientWebinar2026
1
46
Creer Imserso retweeted
🩸 III Jornada Nacional de Pacientes y Familias con Trastornos Plaquetarios Congénitos · D’Genes 📅 16/10 📍 Salamanca y online 👉 Inscríbete: trastornosplaquetarios.es/ Colaboran: @FundlaCaixa, FFIS - IMIB, @Hemab_Tx, @OctapharmaGroup, @novonordisk, @Sobi_Iberia, @Stago_Official
4
1
8
339
Creer Imserso retweeted
📢Próxima jornada en el #Ceadac: 🔵Intervención basada en la participación y nuevas tecnologías. 🔗Tenéis toda la información en el siguiente enlace: acortar.link/ERGuGI #JornadasCeadac @Imserso
3
4
147
El @hbellvitge y el @idibell_cat coordinan en España un ensayo con una autoinyección que mejora la #miastenia desde la primera semana #EnfermedadesRaras idibell.cat/es/2026/10/bellv…
Més força muscular i més autonomia en el dia a dia de les persones amb miastènia gravis.💪 Un assaig clínic internacional coordinat a Espanya per l’ Hospital de Bellvitge i l’ IDIBELL mostra resultats positius amb el gefurulimab, un tractament experimental per a aquesta malaltia neuromuscular. 🔬 Els resultats, publicats a JAMA Neurology, mostren que: 🔹 El 46,3% dels pacients tractats va millorar la força muscular, davant del 25,2% del grup placebo. 🔹 El 65,5% va millorar en les activitats quotidianes, davant del 52,2% del grup placebo. 🔹 Les primeres millores en les activitats diàries es van observar durant la primera setmana. 💉 El tractament s’administra amb una injecció subcutània setmanal que es pot posar a casa, una opció que, si s’autoritza, podria facilitar l’autonomia i reduir els desplaçaments a l’hospital. La recerca continua per avaluar-ne la seguretat i els efectes a llarg termini. Un pas més per ampliar les opcions terapèutiques i millorar la qualitat de vida de les persones amb miastènia. ▶️ Descobreix més al vídeo i llegiu la notícia completa: f.mtr.cool/03nbda3m93 @idibell_cat #hbellvitge #Recerca #MiastèniaGravis #MalaltiesMinoritàries
3
153
Un fármaco experimental potencia los tratamientos contra la leucemia mieloide crónica #leucemiamieloidecronica #LMC #EnfermedadesRaras cicancer.org/press-room/cic-…
Un estudio liderado por el @ciccancer muestra que bloquear la proteína SOS1 puede reforzar el efecto de los tratamientos dirigidos contra la leucemia mieloide crónica.
98
Del 9 al 11 de octubre la Asociación @Sindrome5p ha celebrado su encuentro de familias en @CentroCREER @Imserso. Las familias han disfrutado de actividades de convivencia y talleres, y han participado en el estudio "Biomarcadores Faciales en #EnfermedadesRaras" #EncuentrosCreer
1
4
77
Creer Imserso retweeted
📌 Última teleformación de 2026: Buenas prácticas en Salud Mental y Rehabilitación Psicosocial. ✅ Automatrícula: 27, 28 y 29 de octubre (plazas limitadas). 📅 Curso: del 2 al 16 de noviembre. Más información 👇 buff.ly/siCYyUx #SaludMental #CursosImserso
2
2
83
Inés tiene #BPAN, una enfermedad ultrarrara que provoca neurodegeneración progresiva por acumulación de hierro en el cerebro. Sus padres han creado la Asociación BPAN Matters para impulsar la investigación #EnfermedadesRaras 20minutos.es/capaces/esperan… por @mercheborja @20m #Capaces
3
1
6
225
Creer Imserso retweeted
En el #DíaInternacionalDeLaHPN, descubre la historia de Carolina, persona con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que participó en la campaña #DesenmascaraLasRaras de Sobi en colaboración con @FEDER_ONG y también con @hpn_asociacion. #HPN #EERR bit.ly/4jiqqMS
3
3
114