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España
Joined October 2015
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#DiaMundialDelPacienteTrasplantado
Dar visibilidad y sobretodo agradecer y concienciar a todas las familias 🥹
masquealba.com/iris-torrente…
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📢Participamos en la II Jornada "Conversando con Pacientes: sin ciencia no hay futuro"
Nuestra subdirectora, María Tomé, intervendrá en la mesa redonda sobre el papel de las asociaciones en la investigación🍀
¡Sigamos impulsando la investigación!🔬
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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Estoy MUY CONTENTO de anunciar que tenemos AFORO COMPLETO para las “II Jornadas con pacientes: Sin ciencia NO hay futuro” del próximo 20M en @UEuropea de Madrid.
🎯 hablar de la participación de los pacientes y ciudadanos en la investigación sanitaria
🫶🏻 Gracias por volver acompañarnos @javierpadillab @sanidadgob y también a todas las organizaciones y pacientes como @SaludISCIII @pacientesPOP @FEDER_ONG @contracancerINV @ContraCancerEs @CMMetastasico @aelcles @AsmdSpain @CERMI_Madrid @MalagaPredif
#UEMConPacientes
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Existen razones de peso para divulgar ciencia, nos comparte Pedro @EnfermeroEnred en el encuentro de @contracancerINV porque es clave combatir la desinformación y lograr reconocimiento, financiación, colaboración...
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Un auténtico honor acompañarte @nh487 para entregarle a Broncano el Goya que tu documental merece!!!
Día Mundial de las Enfermedades Raras 🫶🏻
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Mañana os cuento cómo conseguir esta cebra firmada por Broncano y Chris Pratt. Todo lo recaudado irá para la investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital la Fe de Valencia 🦓💜
@iislafe @LaRevuelta_TVE
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… y el Goya para las #EnfermedadesRaras es para el documental de @nh487 👏🏻 👏🏻
Seguidores de @LaRevuelta_TVE hagamos fuerza para que se haga realidad ⚡️
#LaRevuelta #Enfermeras #EERR
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🗓28 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras 💜
Bajo el lema ‘#pERsonas’, la nueva campaña de @FEDER_ONG pretende impulsar más investigación, diagnóstico temprano y acceso a tratamientos en equidad.
En España, más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. La mitad de ellas tarda más de 6 años en obtener un diagnóstico, y solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.
pero si hablamos de investigación, tan solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas. Podrás imaginar el impacto en los pacientes y familias que tiene ser diaagnsoticado de una enfermedad poco frecuente.
#28F #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
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Con los días contados, así vivimos todos. Esperando a que nos tachen de la lista. Distrayendo la espera con vida y más vida. No hay más. Puedes llorar o morirte de risa. Lo que tú prefieras.
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#28F #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
Con vuestro apoyo y el de @sombradoble, llevamos 12 años dando visibilidad a quienes lo necesitan, unas #EERR, que por minoritarias pueden no ser rentables😳, con #ciencia y sin bulos, con esperanza 💚💜 y tesón.
Nuestro lema:
Las “raras” son las enfermedades, no las personas, hacerlas visibles y luchar por la #investigación y la cura🔬
Gracias‼️
A quienes desde las asociaciones no paráis, a los profesionales de la ciencia y la sanidad por la dedicación, y quienes las tenéis encima por vuestra resiliencia 💪🤗
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📢 En la rueda de prensa por el #DíaMundialEnfermedadesRaras de @FEDER_ONG
🎥 Síguela en streaming: youtube.com/live/NK9rWI-6GIg…
Bajo el lema #pERsonas, damos visibilidad a la realidad de más de 3M de afectados en España. ¡No te lo pierdas! 💜
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Cada año, cerca de 1.500 niños son diagnosticados con #cáncer en España.
En el #DíaInternacionalDelCáncerInfantil, quiero agradecer a @JuliaRuizPato por aceptar mi invitación para el reportaje del @MadridCODEM y por vuestra dedicación junto a María, en visibilizar la labor de las #enfermeras oncológicas desde el Hospital Universitario Niño Jesús.
"Las enfermeras y su compromiso con el #CáncerInfantil" Agradecer a @JuanmaVazSan por tu cercanía y por unir personas 🫂
🔗codem.es/acciones-colegio/di…
@Ped_Pal @cancerinfantil @ContraCancerEs @SEHOP2 @PilarHerrerosL @CNIOStopCancer @Aspanion @ffpaciente
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Muchas dudas, pocas certezas. Para variar en mi vida 😂😂
Nos vemos en los cines y en la vida amigos 💜
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🔥 La cuenta atrás ha comenzado!
Este viernes estaremos en @HospitalLaFe para celebrar nuestro V SYMPOSIUM de pacientes y tratar las novedades en #Pheopara y #CarcinomaSuprarrenal
¡No te lo pierdas!
📌14/febrero
🕟16.30h
👇pheipas.org/el-14-de-febrero…
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La #miasteniagravis OCULAR cambia a GENERALIZADA
@PacientSemergen @TodoPacientes @ffpaciente @semfyc @RarasReales @NoInvisibles @Federacion_ASEM
@FEDER_ONG @PacienteActivo #miastenia @conectapaciente @pacienteseguro #enfermeria @fep_pacientes @Elmedicoint @somos_pacientes
😎👇
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📆 Los lunes compartiré con el hashtag #LunesMotivador una frase que nos invite a la reflexión!
🗣️RT🤳
@pelendinez
@Noehierro @Elvipalazon
@MariaTardon81
@HernanRocio2
@JoanaBauza3 @GloriaMargaCapr @LaPorres @AnaJgranados @vidaon_es …
ALT #LunesMotivador
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MÚSCULOS afectados y SÍNTOMAS de la #miasteniagravis
@PacientSemergen @TodoPacientes @ffpaciente @semfyc @RarasReales @NoInvisibles @Federacion_ASEM
@FEDER_ONG @PacienteActivo #miastenia @conectapaciente @pacienteseguro #enfermeria @fep_pacientes @somos_pacientes @Elmedicoint
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🌍 Hoy es el #DíaMundialContraElCáncer.
El cáncer ya es la 1ª causa de muerte en España y desde @ContraCancerEs trabajamos para prevenir, acompañar, garantizar la equidad y avanzar en la investigación. Pero necesitamos estar juntos para alcanzar el objetivo.
#TodosContraelCancer
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Un placer poder coordinar y moderar un encuentro en el #DíaMundialcontraelCáncer con dos #enfermeras especialistas en oncología; Gema González y María Dolores de @_SEEO_ junto a Begoña, presidenta de @GEPAC_ para hablar:
📍Largos supervivientes
📍Especialidad enfermería oncológica
La entrevista completa en @MadridCODEM codem.es/acciones-colegio/en…
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¿Sabías que puedes reducir tu presión arterial sin fármacos?
✔️Reduce el consumo de sal.
✔️Mantente activo: 30 minutos de ejercicio al día. 🏃♀️
✔️Evita el alcohol en exceso y deja de fumar.
✔️Sigue una dieta rica en frutas, verduras y fibra.
Tu corazón te lo agradecerá. ❤️
#VidaSaludable #Prevención #ComunicarCuida
linkinghub.elsevier.com/retr…
