#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
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#366DiasdeEERR #MasVisibles
Hoy empezamos a hacer más visibles las desigualdades del #SNS
Centrados en el objetivo de @MasVisibles
#CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad para 2024
Creamos un hilo "vivo" en el que agradecemos vuestras aportaciones, pacientes y profesionales
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Clausura la IX #JornadaAERyOH2026 la coordinadora y representante internacional, @AinhoaNotarioF quien ha puesto el foco en la historia que hay detrás de cada diagnóstico. Tb ha recordado que “detrás de cada enfermedad hay una persona” #JornadaAERyOH2026 #10AñosAERyOH #raquitismo
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
El paciente, cada vez más protagonista 💙
La Dra. Lucía Garzón nos cuenta hacia dónde debe ir el papel del paciente en los próximos años. Garzón señala que el paciente debe ser figura principal y trasladar sus necesidades al especialista
#JornadaAERyOH2026 #10AñosAERyOH #XLH
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De interés para quienes les dificulten conciliar trabajo con atención a familiares.
No son cinco días al año en total ‼️
El Supremo avala que no hay límite anual para permisos retribuidos por enfermedad de familiar.
En @rtve👇#SP‼️
rtve.es/noticias/20261016/su…
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
🧬 ¡Enhorabuena a @SanofiES por el premio #EnnovaHealth2026 en la categoría «IA y gestión del dato»!
Su herramienta gratuita #accelRare ayuda a sospechar #EnfermedadesRaras y orientar la derivación precoz.
Una iniciativa prometedora para acortar la odisea diagnóstica, siempre de la mano del criterio clínico. 👏
Sanofi presenta una herramienta gratuita para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras
Noticia completa ➡️ ift.tt/SezHLEB
#IndustriaFarmaceutica #pharma
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Es #DiaMundialContraelDolor #WorldDayAgainstPain❤️
Estamos junto a las personas, cuya meta diaria, muchas veces, consiste en sentir un #dolor llevadero🙄
#Investigación, para evitar tanto sufrimiento.
Gr. @leo_veritas por tu actitud🤗
Nuestro logo hoy +🟥
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
PEDRO PIENSA EN VOZ ALTA…
La enfermedad es la misma. La atención, no siempre.
Diferencias entre hospitales, protocolos y atención pediátrica y adulta.
Gracias, Familias GA1, por tanto cariño. ❤️
La equidad sanitaria también es acompañar toda una vida.
#EnfermedadesRaras
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
📅📢 Mañana por el #Diamundialcontraeldolor me entrevistan en @24h_tve. Salvo fuerza mayor intentaré dar voz a todos.
Es la primera vez que se nos escucha este día.
Os ruego difusión Twitter 🔄🙋🏻♀️🫶 – at Olmos de Esgueva, España
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¿Es suficiente el cribado neonatal en los defectos de beta-oxidación (FAOD)? 🩸
Un estudio revela que, aunque la supervivencia es alta, las secuelas neuropsicológicas es un reto en los FAOD de cadena larga. 👇
doi.org/10.1002/jmd2.70132 #CribadoNeonatal #EIM #FAOD #Neuropsicologia
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Es #DíaMundialdelaAmbliopía
La #Ambliopía es conocida como "ojo vago", ocurre cuando un ojo no funciona bien y el cerebro empieza a ignorar esa imagen. Se revierte si se trata durante la infancia antes de los 15 años.
Los niños no lo notan, pero síntomas como dolores de cabeza al volver de la escuela o frotarse los ojos con frecuencia son señales para consultar.
Los exámenes oftalmológicos en la infancia son vitales para el desarrollo visual.👀
En @Medscape 👇
emedicine.medscape.com/artic…
Info en 🇪🇸 gr. @OftalmologiaSEO 👇
oftalmoseo.com/detectar-el-o…
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
El desafío de las #EnfermedadesRaras es un desafío compartido.
#AsociacionesDePacientes, profesionales sanitarios y los propios pacientes y sus familias convergen en una principal idea: las enfermedades poco frecuentes requieren de un abordaje centrado en la persona, integral y coordinado.
Nos hemos acostumbrado a admirar a las personas fuertes, pero olvidamos que también se cansan, lloran y necesitan un abrazo.
No esperemos a que alguien se derrumbe para ofrecerle nuestra mano.
Déjate querer. Déjate cuidar.
Tenemos que cuidarnos entre nosotros. ❤️
"No es un privilegio, es un derecho: el derecho a la educación y a una inclusión real."
@MasVisibles
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
«Puse nombre a mi enfermedad rara a los 43 años, después del diagnóstico de mi hija» larazon.es/salud/puse-nombre… vía @larazon_es @NoInvisibles @FEDER_ONG @Raras_CSIC @pelendinez @asociacion_aler @SIMA_Asociacion @singulaREs_eerr @Fecoer @MasVisibles @EERRMolina @CAMURATI_ONG
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Es Día Mundial del Síndrome Allan-Herndon-Dudley #MCT8_AHDS #WorldMCT8Day
La deficiencia de #MCT8, #AHDS, es una enfermedad genética ultra rara que afecta las habilidades motoras y cognitivas, sobretodo en niños.
Este #WorldMCT8_AHDSDay, apoya para crear conciencia sobre la enfermedad y aprender más‼️
Desde el @ThyroidLabIIBM investigan para avanzar en el conocimiento y las terapias.
“Apoyando a los grandes luchadores y a sus familias que enfrentan este desafío cada día. 💙”
Esa foto de investigadoras nos hacen repetir:
#LaInvestigacióneslaEsperanzaenEERR 💚💜
Gr.👇MCT8-AHDS Foundation👍💪
mct8.info/es/
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles retweeted
Felicidades y fuerza para seguir @GA1Familia 💪🎂🤗
Contad siempre con nosotros, …para lo que hacemos, visibilidad.
Felicidades @DrMariaNeira
Un rayo de esperanza para la salud pública, los programas de cribado neonatal y las enfermedades raras.
🐺 @shakira, ¿conoces a Judit?
Tiene una enfermedad rara y protagoniza La vida en una gota, un documental que lucha por el diagnóstico precoz.
Hay lobas que llenan estadios y lobas que cambian vidas.
¿Caminarías mañana con ella? ❤️
🎬 youtu.be/nT0Zs5jcqcI
PEDRO PIENSA EN VOZ ALTA…
La enfermedad es la misma. La atención, no siempre.
Diferencias entre hospitales, protocolos y atención pediátrica y adulta.
Gracias, Familias GA1, por tanto cariño. ❤️
La equidad sanitaria también es acompañar toda una vida.
#EnfermedadesRaras