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#startaMEvolution (kurz: #saME) ist eine Initiative von Betroffenen und Unterstützenden mit dem Ziel, die Bekanntheit und Sichtbarkeit von #mecfs zu erhöhen.

Joined May 2023
Aber long story short: #mecfs tritt oft in der Bevölkerung auf!
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Außerdem ist bei #mecfs von einer sehr hohen Dunkelziffer auszugehen. Warum? Insbesondere aufgrund von Unwissenheit bei Ärzt*innen (und damit häufige Fehldiagnosen), fehlenden Diagnostikzentren und Unbekanntheit in der Bevölkerung
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#MEcfs tritt häufig auf, die Zahl von 500.000 Betroffenen bezieht sich aus 2021 auf eine Zählung der @kbv4u. Unsere Anfrage beim @kbv4u 11/23 zu aktuellen Zahlen hat ergeben, dass die Information der Geheimhalts- und Vertraulichkeitspflicht unterliegt= kein Anspruch auf Zugang.
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Hinzu kommt, dass von einer weitaus höheren Zahl auszugehen ist. Damit übersteigt #MEcfs das 10fache im Vergleich zum Schwellenwert einer seltenen Erkrankung. Andere häufige Erkrankungen wie bspw. #MS, #HlV oder M. Parkinson weisen eine geringere Häufigkeit als #MEcfs auf.
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#MEcfs ist eine häufige Erkrankung Prof. Dr. @C_Scheibenbogen spricht gar von einer "sehr häufigen" Krankheit. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn weniger als 0,05% der Bevölkerung betroffen sind. Von #MEcfs sind mind. 0,6% der Bevölkerung betroffen.
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#MEcfs kann Jede und Jeden treffen - unabhängig von Alter, Geschlecht oder sozialem Status. Das Risiko an ME/CFS zu erkranken ist höher, wenn du eine Frau bist (Frauen erkranken 2-3 mal so oft wie Männer) und jung bist (v.a. zw. 15-40 Jahre alt).
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Selbst eine milde Form dieser neuroimmunologischen Erkrankung bedeutet jedoch einen Verlust der körperlichen und mentalen Funktionsfähigkeit von rund 50%.
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Insbesondere Frauen und junge Erwachsene zwischen 15 und 40 Jahren erkranken an #MECFS. Dabei kann der Schweregrad unterschiedlich ausfallen.
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Prof. Dr. @C_Scheibenbogen spricht mittlerweile sogar von knapp 1 Mio. Betroffenen in Deutschland. Damit ist #MECFS eine in der Gesellschaft häufig vorkommende Krankheit.
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Vielen Menschen verlieren ihre Arbeit, sie können ihr Haus oder ihre Wohnung nicht mehr verlassen, sind oft bettlägerig und pflegebedürftig - manche so schwer, dass sie künstlich ernährt werden müssen.
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Vor #mecfs ist niemand gefeit - gerade weil auch #Covid19 #Longcovid & Myalgische Enzephalomyelitis/CFS auslösen kann, ist die Zahl der Betroffenen seit 2020 stark gestiegen.
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Für viele #mecfs-Betroffene sieht das Leben nicht nur anders aus als früher-es ist geprägt von spürbarem Verlust. #mecfs nimmt das Leben,wie man es einst führen konnte.Deshalb,wer kann: Supporte uns dabei,diese Situation zu ändern.Melde dich unter willhelfen@startamevolution.org
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Schön, dass du vorbeigeschaut hast ♡
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Weitere Untersuchungsansätze für ME/CFS sind: • Handkraftmessung zur Muskelermüdbarkeit • Tests auf Orthostatische Intoleranz bei Schwindel und Herzrasen • Auffällige lmmunwerte, z.B. Zytokine • Autoantikörper gegen Rezeptoren des vegetativen Nervensystems
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ME/CFS lässt sich klar diagnostizieren. #MECFS lässt sich über eine ausführliche Anamnese diagnostizieren. Häufig genutzt und international anerkannt sind Diagnosekriterien wie die Kanadischen Konsens Kriterien (CCC). Jeder Hausarzt kann ME/CFS diagnostizieren.
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Das Kardinalmerkmal ist die Post-Exertional Malaise kurz: PEM! #PEM äußert sich in einer temporären oder dauerhaften massiven Zustandsverschlechterung des Betroffenen, die akut oder zeitverzögert auftritt; nachdem individuelle Belastungsgrenzen überschritten wurden.
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#mecfs wird jedoch häufig mit psychosomatischen Erkrankungen oder Fatigue (als Begleitsymptom anderer Krankheiten) verwechselt.
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! ME/CFS in a nutshell ! MyalgischeEnzephalomyelitis/ChronischesFatigue-Syndrom (#mecfs) ist von der WHO als neuroimmulogische Erkrankung kategorisiert und hat den ICD 10-Code G93.3.
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