BN'er bij Eva Jinek, Long Covid. Niet om te praten over: -Zorg voor iedereen Niet -Meer onderzoek Niet -Meer trials Zelfs niet -Een echte trial naar hun middel Geen woord daarover. Nee, sensatie. Dít middel moet nù in de zorgverzekering. Lekker kansloos don Quichotten tegen de grote boze zorgverzekeraars. Voelt vast lekker, altruïstrisch, maar het doet niks voor ons, en straalt slecht af op de hele patiëntenbeweging. Heb je die naïeve Long Covid patiënten weer die zich voor het karretje van een commerciële kliniek laten spannen en drammen drammen drammen over een gammele studie. En de redactie van Eva heeft potsierlijk gebeld met de zorgverzekeraars om te vragen waarom het niet vergoed wordt. Bellen met iemand die inhoudelijk iets kan vertellen was natuurlijk te veel gevraagd. Stel je voor dat de ballon doorgeprikt wordt en je niet een 100% positief dweep-itempje hebt. Nu moeten wij onze energie verspillen aan uitleggen waarom dat onderzoek helemaal niet zo sterk is en wild oversold wordt, dat er negatieve bijwerkingen verzwegen worden, en uitleggen waarom we niet gewoon 🌟hoop🌟 halen uit (de misrepresentatie van) dit onderzoek, terwijl er kei- en keihard wordt bezuinigd op zorg en onderzoek. -0 euro voor nieuw onderzoek in 2026 -0 euro voor zorg na 2026 Het èchte doel is en blijft: een langetermijnplan met brede investeringen in zorg en onderzoek. Èchte trials met allerlei middelen, waaronder, ja inderdaad, ook deze. Geef me een concrete aanleiding voor 🌟hoop🌟. Dit leidt alleen maar af van wat daar echt voor nodig is. Ik wil heel graag positief zijn over dit soort nieuws. Als je die kop in NRC of Reformatorisch dagblad leest en weet dat die daadwerkelijk betrouwbaar de lading dekt, dat gevoel zou ik graag willen ja. Maar ik voel vooral ongemak. Plaatsvervangende schaamte voor de schaamtelozen. En woede over hoe toch een aantal serieuze media journalistieke principes laat varen om maar een positief verhaal te vertellen. Bij #PAISprotest en andere inhoudelijke sterke momenten waren ze niet te bekennen. Jessica niet, Eva niet. Niet genoeg sensatie voor de talkshow, niet positief genoeg als er geen opgeklopte 🌟hoop🌟 te verkopen is. De realiteit is te rauw voor showbizz.

RIVM, 2024: zeldzaam dat kinderen #LongCovid krijgen. De daadwerkelijke wetenschap kan niet op communiceren tegen deze mate van zelfverzekerde institutionele onwetendheid van "experts". Long Covid in kinderen is NIET zeldzaam. Lees eens een review paper! thelancet.com/journals/lance…