Asociación del síndrome CHARGE en España
Terrassa
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Desde hoy y hasta finales de octubre, la campaña de @SChargeEsp y #FESOCE «Enfermedades raras que causan #sordoceguera» estará presente en los trenes de Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (@FGC), en las líneas Llobregat-Anoia y Barcelona-Vallès.
ALT Se observa un cartel de la campaña enfermedades raras que causan sordoceguera en el que se aprecia la frase en catalán "Hi ha més de 70 malalties minoritàries que poden causar sordceguesa. Síndrome d'USHER" en el que aparece una persona con sordoceguera con el bastón blanco y rojo recibiendo información a través de la lengua de signos apoyada en las manos.
ALT Se observa un cartel de la campaña enfermedades raras que causan sordoceguera en el que aparece un niño con síndrome de CHARGE en una silla de ruedas que sonríe.
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Hoy comienza en @CentroCREER @Imserso la XV Escuela de Formación Creer-Feder
Tres días de encuentro y aprendizaje para impulsar la transformación social del movimiento asociativo de las #EnfermedadesRaras
¡Bienvenid@s @feder_ong!
creenfermedadesraras.imserso…
app.congreso.es/AudiovisualC… Os pasamos el enlace las jornadas del congreso de @fesoce para que lo podáis seguir y disfrutar.
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El próximo 26 de junio en el congreso de los diputados tendrán lugar las jornadas de @FESOCE , el límite çara inscribirse es man̈ana. Os pasamos el enlace. fesoce.org/jornada-sordocegu…
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Carmen Sáez (Objetivo Diagnóstico): «Sin diagnóstico, no existes para el sistema» somospacientes.com/noticias/…
teaming.net/asociacioncharge… Ayuda a la asociación charge Espan̈a a través de teaming pot solo un 1 euro al mes ( menos que un café) a ayudarás a las personas y familias que sufren esta grave enfermedad, además desgraba en la declaración de la renda.
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EN el día internacional de la infancia reivindicades los derechos de todos los nin̈os , independientemente de su origen, a tener unos derechos básicos de salud , educación y bienestar emocional.
Asistencia al azar para menores en el cuidado paliarivo share.google/5Wjxy0BDuRYu13p…
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Hoy es el día mundial de las #EnfermedadesRaras . Hay que visibilizarlas y unir fuerzas para mejorar la vida de los que las padecen y sus familiares.
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Hoy es el día internacional de las #EnfermedadesRaras .El síndrome de charge es una de ellas que afecta a 1 de cada 10000 nin̈os. Hay que visibilizar este día y este síndrome y unir esfuerzos para mejorar la vida de estos nin̈os y sus familiarea.
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Hemos asistido a las jornadas sobre #EnfermedadesRaras en @parctauli con el lema "construyendo un modelo integral y participativo".
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