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遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、症状・検査・治療、原因遺伝子や病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説🧬 その他、遺伝性疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝

東京都港区
Joined March 2020
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遺伝性疾患プラスの記事も…! ご紹介ありがとうございます😊
あれですわ…私のブログが有害なサイト認定されてるからサムネ表示されへんねやわ… 画像内容をブログ記事で紹介しているので、よかったら読んでやってください🙇‍♀️ 今後もこんなんがずっと続いたら困るんだが。原点に戻ってアメブロに移転しよかな🙄🤔
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自国にMECP2重複症候群の患者さんがいるからと私たちのブース出展を知り話したかったと立ち寄ってくれた方々がいたり、新たなアジア圏のつながりが広がりそうです🍀
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このアカウントの始まりツイートみつけた。まだ6年かー。
本日、遺伝子検査の説明受けた。結果、MODY3で確定と。 そんなわけで、いままで心の中のモヤモヤ、葛藤が色々ストンと落ちた。 自分も、親も、おじいちゃんも、生活習慣が悪くて糖尿病になったわけではなく、遺伝子疾患だったんだって。
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東北大学病院が11/26(木)に難病研修会をオンラインで開催します。テーマは「難病と遺伝~支援者が知っておくべき遺伝のこと~」。医療・福祉・介護など難病支援に携わる関係者が対象です。事前申込は11/18(水)まで。 #難病支援 #医療従事者 #東北大学病院 hosp.tohoku.ac.jp/release/ev…
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11月闘病子育てピアカフェのご案内です 11月19日木13:00〜オンラインで開催します😊 詳しくは、写真をご覧くださいませ♧ お話しできますこと、楽しみにしております🎵 #膠原病 #闘病と子育て #難病ママパパ #ピアカフェ
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APARDO 患者家族会の各代表や役員の皆さんたちと。 「患者会あるある」は何時間あっても足りないし、代表同士だから共有できる話ばかり。 仕事でもない、ママ友でもない、この関係だからこその唯一無二な関係が、とても有難い。 #クリーフストラ症候群 #患者家族会 #APARDO
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つらい頭痛…歯の食いしばりが関係?対策ポイントを確認 #頭痛 #食いしばり youtube.com/shorts/_pQEqmRB1…
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【イベントお知らせ📢】 NPO法人HAEJが、「クリスマスファミリー交流会 in福岡」を12月5日(土)に開催します🎄✨ HAEの状況や日々の生活のことなどについてゆっくりお話しする時間や、ゲームなどの楽しい時間が予定されています🎅🎁 @HAEJ_info genetics.qlife.jp/news/20261…
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9月12日(土)開催のAMED社会共創シンポジウムに関するレポートが公開されました。 ご登壇くださった、遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics)編集長の二瓶秋子先生はじめ関係の先生方、そしてお集まりいただいた皆さま、誠にありがとうございました! #AMED #医療研究開発 #社会共創 #CRCあり方 #配慮して伝える
✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
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✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
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自己免疫疾患プラス公式LINE会員の皆さん📢 アンケートにご協力いただき、誠にありがとうございました✨
✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
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第26回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議 2026 in 京都で、東北大学東北メディカル・メガバンク機構教授の長神風二先生にご挨拶させていただきました✨ 遺伝性疾患プラス #ゲノムアンバサダー リストバンドと一緒に、パチリ📷🧬 マスコットキャラクターのジーン君も、嬉しそうです😊 @TohokuMedMbank
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引用でのご紹介ありがとうございます😭 リンク先の関東PWSケアギバーズネットワークのサイトには、まだ11月8日の詳細がアップされていないので、添付のご案内を確認ください。 関東PWSケアギバーズネットワーク主催 PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台 開催日 2026年11月8日(日)13:30~15:00(受付開始13:15) 場所  てとる尾山台     (東京都世田谷区尾山台3-34-7福井屋ビル2階) 対象者  PWSの支援に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援者・関係者 定員  会場:10名 オンライン:10名(定員になり次第終了) 参加費 無料   申し込み締め切り  11月2日 〇この相談会で行うこと プラダー・ウィリー症候群の方への支援について、共通して感じている疑問や課題を持ち寄り、 ざっくばらんに意見交換を行います。 あわせて、他事業所での取り組みを聞くことで支援の参考とし、PWSに関する基礎知識の確認も行います。 〇お問い合わせ先 「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email:pws.care.net@gmail.com ・本講座についてご不明な点はこちらまで。 ・その他、PWSに関するお悩み等、 お問合せもお気軽にどうぞ。
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