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東北大学病院が11/26(木)に難病研修会をオンラインで開催します。テーマは「難病と遺伝~支援者が知っておくべき遺伝のこと~」。医療・福祉・介護など難病支援に携わる関係者が対象です。事前申込は11/18(水)まで。
#難病支援 #医療従事者 #東北大学病院
hosp.tohoku.ac.jp/release/ev…
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専門家インタビュー記事のご紹介✨
「”遺伝性アレルギー疾患”とは?」
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一般的なアレルギーとの違いは❓
どのような場合に遺伝性アレルギー疾患が疑われる❓
#遺伝性アレルギー疾患 #アレルギー
▼詳しくはブログへ😊
ameblo.jp/pat-qlife/entry-12…
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アラン・ハーンドン・ダドリー症候群
に伴う末梢性甲状腺中毒症
治療薬「Emcitate」を米国FDAが承認💡
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genetics.qlife.jp/news/20261…
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APARDO
患者家族会の各代表や役員の皆さんたちと。
「患者会あるある」は何時間あっても足りないし、代表同士だから共有できる話ばかり。
仕事でもない、ママ友でもない、この関係だからこその唯一無二な関係が、とても有難い。
#クリーフストラ症候群
#患者家族会
#APARDO
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進行性骨化性線維異形成症
新しい治療薬「Atebrioz」
米国で承認💡
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genetics.qlife.jp/news/20261…
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サンフィリッポ症候群A型(ムコ多糖症IIIA型)
遺伝子治療「FAYUVI」
米国で承認💡
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genetics.qlife.jp/news/20261…
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【イベントお知らせ📢】
NPO法人HAEJが、「クリスマスファミリー交流会 in福岡」を12月5日(土)に開催します🎄✨
HAEの状況や日々の生活のことなどについてゆっくりお話しする時間や、ゲームなどの楽しい時間が予定されています🎅🎁
@HAEJ_info
genetics.qlife.jp/news/20261…
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BMI25以上はダイエットが必要❓
知っておきたいBMIの見方と3つの注意点【医師監修】
youtu.be/KwccCmoQKII
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#血友病 #交流会 #ライブトーク
血友病オンラインコミュニティ
交流会レポートをご紹介😆
今回のテーマは
◤医療者とのコミュニケーション
~納得のいく治療のために~ ◢
✅診察時の工夫は?
✅輸注記録の位置付けと活用 など
▼詳しくはブログから✨
ameblo.jp/pat-qlife/entry-12…
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9月12日(土)開催のAMED社会共創シンポジウムに関するレポートが公開されました。
ご登壇くださった、遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics)編集長の二瓶秋子先生はじめ関係の先生方、そしてお集まりいただいた皆さま、誠にありがとうございました!
#AMED #医療研究開発 #社会共創 #CRCあり方 #配慮して伝える
✨二瓶編集長登壇✨
『配慮して伝える』をデザインする
―AMED社会共創シンポジウム―
レポート📝
医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭
編集長の講演レポートをお届けします📖
📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝
genetics.qlife.jp/news/20261…
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✨二瓶編集長登壇✨
『配慮して伝える』をデザインする
―AMED社会共創シンポジウム―
レポート📝
医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭
編集長の講演レポートをお届けします📖
📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝
genetics.qlife.jp/news/20261…
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自己免疫疾患プラス公式LINE会員の皆さん📢
アンケートにご協力いただき、誠にありがとうございました✨
✨二瓶編集長登壇✨
『配慮して伝える』をデザインする
―AMED社会共創シンポジウム―
レポート📝
医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭
編集長の講演レポートをお届けします📖
📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝
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第26回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議 2026 in 京都で、東北大学東北メディカル・メガバンク機構教授の長神風二先生にご挨拶させていただきました✨
遺伝性疾患プラス #ゲノムアンバサダー リストバンドと一緒に、パチリ📷🧬
マスコットキャラクターのジーン君も、嬉しそうです😊
@TohokuMedMbank
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Replying to @QLifeGenetics
引用でのご紹介ありがとうございます😭
リンク先の関東PWSケアギバーズネットワークのサイトには、まだ11月8日の詳細がアップされていないので、添付のご案内を確認ください。
関東PWSケアギバーズネットワーク主催
PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台
開催日 2026年11月8日(日)13:30~15:00(受付開始13:15)
場所 てとる尾山台
(東京都世田谷区尾山台3-34-7福井屋ビル2階)
対象者
PWSの支援に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援者・関係者
定員 会場:10名 オンライン:10名(定員になり次第終了)
参加費 無料
申し込み締め切り 11月2日
〇この相談会で行うこと
プラダー・ウィリー症候群の方への支援について、共通して感じている疑問や課題を持ち寄り、
ざっくばらんに意見交換を行います。
あわせて、他事業所での取り組みを聞くことで支援の参考とし、PWSに関する基礎知識の確認も行います。
〇お問い合わせ先
「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛
Email:pws.care.net@gmail.com
・本講座についてご不明な点はこちらまで。
・その他、PWSに関するお悩み等、
お問合せもお気軽にどうぞ。

























