
Plataforma multidisciplinar para generar información y conocimiento sobre #MedicamentosHuérfanos y #EnfermedadesMinoritarias en España
España
Joined June 2021
- Tweets743
- Following363
- Followers227
- Likes285
En #EnfermedadesRaras, ningún territorio puede tener por sí solo todo el conocimiento necesario.
@maneldecastillo destaca el papel de Únicas para conectar hospitales, profesionales y conocimiento cuando hablamos de patologías con pocos pacientes.
#IVForoAcceso360
Los cambios importantes también dependen de las personas que encontramos por el camino.
@julianig @foundation29feb recuerda años de trabajo, proyectos como Únicas y a quienes han acompañado una trayectoria dedicada a transformar la realidad de las #EnfermedadesRaras.
El valor de un medicamento va mucho más allá de lo clínico y lo económico.
Néboa Zozaya, presidenta de la @AESeconsalud, destaca la incorporación de criterios sociales, éticos, organizativos y medioambientales en la evaluación.
#IVForoAcceso360 #EconomíaDeLaSalud
🎥 👇
Participar no es opinar cuando la evaluación ya está hecha.
@pcarrascal, director de la @pacientesPOP, defiende definir la representatividad e incorporar la voz del #Pacientes desde las primeras fases de la evaluación.
#IVForoAcceso360 #ObserveMHe #ComunicacionenSalud
🎥 👇
Los pacientes no quieren limitarse a contar su historia. Quieren participar en las decisiones.
@JuanCarrionT, presidente @FEDER_ONG, reclama una participación real desde el inicio de los procesos de evaluación y acceso.
#IVForoAcceso360 #ObserveMHe #EnfermedadesRaras
🎥 👇
Escuchar al paciente es solo el primer paso.
Santiago Vélez, jefe de Gobernanza y Calidad de la @AEMPSGOB, plantea avanzar hacia una participación más efectiva, capaz de generar mejoras reales en procesos, información y seguridad.
🎥 #IVForoAcceso360
#ObserveMHe #Pacientes
Evaluar mejor no debería significar evaluar varias veces lo mismo.
@qgorgas, directora del Servicio de Farmacia de @vallhebron, plantea redefinir el papel de Europa, el Estado y los territorios para aportar valor en cada nivel.
#IVForoAcceso360 #ObserveMHe
🎥 👇
Evaluar no debería ser hacer una fotografía y cerrar el expediente.
@MonicaClimente, coordinadora de @GrupoOrpharSEFH, destaca un modelo basado en evaluación continuada, evidencia en vida real y una visión más amplia del valor terapéutico y social.
#IVForoAcceso360
🎥 👇
Mejorar el acceso no es únicamente reducir los tiempos.
@elen_gc, DG de Farmacia de la @gva_sanitat, pone el foco en priorizar aquello que aporta verdadero valor clínico y social sin comprometer la sostenibilidad del sistema.
#IVForoAcceso360 #ComunicacionenSalud #Acceso
🎥 👇
La nueva Ley de Medicamentos avanza en el Congreso.
César Hernández, DG de Cartera Común del SNS y Farmacia, analiza un texto que define como “oportuno y equilibrado” y su impacto en el futuro marco de evaluación, precio y financiación.
🎥 #IVForoAcceso360
#PolíticaFarmacéutica
Europa está perdiendo peso en el mapa farmacéutico global.
@isabelpineros, directora de Acceso @Farmaindustria, analiza cómo los incentivos de otros mercados y el marco regulatorio europeo están condicionando la innovación y la competitividad.
#IVForoAcceso360
🎥 👇
Los problemas de suministro obligan a los servicios de #FarmaciaHospitalaria a hacer auténticos malabares.
@ceciliamfll, presidenta @sefh_ , explica cómo afrontan proveedores alternativos, medicamentos extranjeros o fórmulas magistrales.
#IVForoAcceso360 #ComunicacionenSalud
María José Calvo, Subdirectora General de Farmacia y PS de la Comunidad de Madrid, destaca la importancia de la coordinación, el intercambio de stocks y la optimización de las compras centralizadas.
#IVForoAcceso360 #ComunicacionenSalud #Desabastecimiento
🎥 👇
💬 “Nada tiene que ver el mundo de las #EnfermedadesRaras de 2016 con el de hoy”
@joseluis_pa, coordinador científico #ObserveMHe, destaca la evolución de su visibilidad y apoyo durante la última década gracias al trabajo conjunto de todos.
#IVForoAcceso360 #comunicacionenSalud
𝗟𝗼𝘀 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗠𝗛𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗲𝗿𝗼𝗻 𝗮:
🏆 Trayectoria Profesional @maneldecastillo @SJDbarcelona_es
🏆 Excelencia de la Sanidad @julianig @foundation29feb
🏆 Visibilidad de las EERR @JuanCarrionT @FEDER_ONG
🎥👇
f.mtr.cool/k5ujwq36zx
🎥 #𝗜𝗩𝗙𝗼𝗿𝗼𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼𝟯𝟲𝟬 | 𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗮 𝗠𝗠𝗛𝗛 𝗲𝗻 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗲𝗿𝘁𝗶𝗱𝘂𝗺𝗯𝗿𝗲
👩⚕️ MJ Calvo @SaludMadrid
👩⚕️ @ceciliamfll @sefh_
👩💼 Isabel Pineros @Farmaindustria
▶️ Vídeo completo: f.mtr.cool/epazq8kce0
Disculpar, aquí disponéis del enlace correcto al vídeo de la mesa redonda: vimeo.com/1228118027
🎥 #IVForoAcceso360 | 𝗟𝗮 𝘃𝗼𝘇 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗴𝗼𝗯𝗲𝗿𝗻𝗮𝗻𝘇𝗮 𝘆 𝗲𝘃𝗮𝗹𝘂𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗠𝗛𝗛
👨⚕️ Santiago Velez @AEMPSGOB
👨⚕️ @JuanCarrionT @FEDER_ONG
👨⚕️ @pcarrascal @pacientespop
👩💼 Néboa Zozaya @AESeconsalud
▶️ f.mtr.cool/ud1gy28a7q
🎥 #𝗜𝗩𝗙𝗼𝗿𝗼𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼𝟯𝟲𝟬 | 𝗥𝗗 𝗱𝗲 𝗘𝘃𝗮𝗹𝘂𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗧𝗲𝗰𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶́𝗮𝘀 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀
👨⚕️ César Hernández @sanidadgob
👩⚕️ @elen_gc @GVAsanitat
👩⚕️ @MonicaClimente @GrupoOrpharSEFH
👩⚕️ @qgorgas m@vallhebron
▶️ Vídeo completo: f.mtr.cool/8eawhhheqi
🎥 Recuperamos los contenidos del #IVForoAcceso360.
Comenzamos con @joseluis_pa, coordinador científico de ObserveMHe, encargado de abrir la jornada y contextualizar los retos en torno al acceso a los #MMHH.
▶️ Ver vídeo: f.mtr.cool/l00ip4wqlx
