Plataforma multidisciplinar para generar información y conocimiento sobre #MedicamentosHuérfanos y #EnfermedadesMinoritarias en España

España
Joined June 2021
En #EnfermedadesRaras, ningún territorio puede tener por sí solo todo el conocimiento necesario. @maneldecastillo destaca el papel de Únicas para conectar hospitales, profesionales y conocimiento cuando hablamos de patologías con pocos pacientes. #IVForoAcceso360
1
1
23
Los cambios importantes también dependen de las personas que encontramos por el camino. @julianig @foundation29feb recuerda años de trabajo, proyectos como Únicas y a quienes han acompañado una trayectoria dedicada a transformar la realidad de las #EnfermedadesRaras.
1
1
24
El valor de un medicamento va mucho más allá de lo clínico y lo económico. Néboa Zozaya, presidenta de la @AESeconsalud, destaca la incorporación de criterios sociales, éticos, organizativos y medioambientales en la evaluación. #IVForoAcceso360 #EconomíaDeLaSalud 🎥 👇
1
1
38
Participar no es opinar cuando la evaluación ya está hecha. @pcarrascal, director de la @pacientesPOP, defiende definir la representatividad e incorporar la voz del #Pacientes desde las primeras fases de la evaluación. #IVForoAcceso360 #ObserveMHe #ComunicacionenSalud 🎥 👇
2
2
44
Los pacientes no quieren limitarse a contar su historia. Quieren participar en las decisiones. @JuanCarrionT, presidente @FEDER_ONG, reclama una participación real desde el inicio de los procesos de evaluación y acceso. #IVForoAcceso360 #ObserveMHe #EnfermedadesRaras 🎥 👇
1
1
22
Escuchar al paciente es solo el primer paso. Santiago Vélez, jefe de Gobernanza y Calidad de la @AEMPSGOB, plantea avanzar hacia una participación más efectiva, capaz de generar mejoras reales en procesos, información y seguridad. 🎥 #IVForoAcceso360 #ObserveMHe #Pacientes
1
1
22
Evaluar mejor no debería significar evaluar varias veces lo mismo. @qgorgas, directora del Servicio de Farmacia de @vallhebron, plantea redefinir el papel de Europa, el Estado y los territorios para aportar valor en cada nivel. #IVForoAcceso360 #ObserveMHe 🎥 👇
1
2
32
Evaluar no debería ser hacer una fotografía y cerrar el expediente. @MonicaClimente, coordinadora de @GrupoOrpharSEFH, destaca un modelo basado en evaluación continuada, evidencia en vida real y una visión más amplia del valor terapéutico y social. #IVForoAcceso360 🎥 👇
1
2
57
Mejorar el acceso no es únicamente reducir los tiempos. @elen_gc, DG de Farmacia de la @gva_sanitat, pone el foco en priorizar aquello que aporta verdadero valor clínico y social sin comprometer la sostenibilidad del sistema. #IVForoAcceso360 #ComunicacionenSalud #Acceso 🎥 👇
1
1
35
La nueva Ley de Medicamentos avanza en el Congreso. César Hernández, DG de Cartera Común del SNS y Farmacia, analiza un texto que define como “oportuno y equilibrado” y su impacto en el futuro marco de evaluación, precio y financiación. 🎥 #IVForoAcceso360 #PolíticaFarmacéutica
1
2
40
Europa está perdiendo peso en el mapa farmacéutico global. @isabelpineros, directora de Acceso @Farmaindustria, analiza cómo los incentivos de otros mercados y el marco regulatorio europeo están condicionando la innovación y la competitividad. #IVForoAcceso360 🎥 👇
1
2
28
Los problemas de suministro obligan a los servicios de #FarmaciaHospitalaria a hacer auténticos malabares. @ceciliamfll, presidenta @sefh_ , explica cómo afrontan proveedores alternativos, medicamentos extranjeros o fórmulas magistrales. #IVForoAcceso360 #ComunicacionenSalud
1
3
28
María José Calvo, Subdirectora General de Farmacia y PS de la Comunidad de Madrid, destaca la importancia de la coordinación, el intercambio de stocks y la optimización de las compras centralizadas. #IVForoAcceso360 #ComunicacionenSalud #Desabastecimiento 🎥 👇
1
2
43
💬 “Nada tiene que ver el mundo de las #EnfermedadesRaras de 2016 con el de hoy” @joseluis_pa, coordinador científico #ObserveMHe, destaca la evolución de su visibilidad y apoyo durante la última década gracias al trabajo conjunto de todos. #IVForoAcceso360 #comunicacionenSalud
1
2
38
𝗟𝗼𝘀 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗠𝗛𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗲𝗿𝗼𝗻 𝗮: 🏆 Trayectoria Profesional @maneldecastillo @SJDbarcelona_es 🏆 Excelencia de la Sanidad @julianig @foundation29feb 🏆 Visibilidad de las EERR @JuanCarrionT @FEDER_ONG 🎥👇 f.mtr.cool/k5ujwq36zx
2
3
128
🎥 #𝗜𝗩𝗙𝗼𝗿𝗼𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼𝟯𝟲𝟬 | 𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗮 𝗠𝗠𝗛𝗛 𝗲𝗻 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗲𝗿𝘁𝗶𝗱𝘂𝗺𝗯𝗿𝗲 👩‍⚕️ MJ Calvo @SaludMadrid 👩‍⚕️ @ceciliamfll @sefh_ 👩‍💼 Isabel Pineros  @Farmaindustria ▶️ Vídeo completo: f.mtr.cool/epazq8kce0
1
2
2
191
🎥 #IVForoAcceso360 | 𝗟𝗮 𝘃𝗼𝘇 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗴𝗼𝗯𝗲𝗿𝗻𝗮𝗻𝘇𝗮 𝘆 𝗲𝘃𝗮𝗹𝘂𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗠𝗛𝗛 👨‍⚕️ Santiago Velez @AEMPSGOB 👨‍⚕️ @JuanCarrionT @FEDER_ONG 👨‍⚕️ @pcarrascal @pacientespop 👩‍💼 Néboa Zozaya @AESeconsalud ▶️ f.mtr.cool/ud1gy28a7q
1
3
98
🎥 #𝗜𝗩𝗙𝗼𝗿𝗼𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼𝟯𝟲𝟬 | 𝗥𝗗 𝗱𝗲 𝗘𝘃𝗮𝗹𝘂𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗧𝗲𝗰𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶́𝗮𝘀 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀 👨‍⚕️ César Hernández @sanidadgob 👩‍⚕️ @elen_gc @GVAsanitat 👩‍⚕️ @MonicaClimente @GrupoOrpharSEFH 👩‍⚕️ @qgorgas m@vallhebron ▶️ Vídeo completo: f.mtr.cool/8eawhhheqi
1
1
97
🎥 Recuperamos los contenidos del #IVForoAcceso360. Comenzamos con @joseluis_pa, coordinador científico de ObserveMHe, encargado de abrir la jornada y contextualizar los retos en torno al acceso a los #MMHH. ▶️ Ver vídeo: f.mtr.cool/l00ip4wqlx
1
1
85