Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares. Síguenos también en facebook @ONERO.ONG Instagram @onero_oficial y YouTube @onero7029.
Valladolid, España
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Las Jornadas #SOMOSISCIII han sido una forma muy especial de conocer avances en otras temáticas dentro del Instituto de Salud Carlos III y hemos podido compartir un resumen de las múltiples actividades del Instituto de Investigación de #EnfermedadesRaras (#IIER).
📍 Las primeras jornadas #SOMOSISCIII refuerzan el trabajo colaborativo entre todas las áreas y el personal del Instituto.
📰 Más información en #NoticiasISCIII ➡️ isciii.es/w/jornadas-somos-i…
🫂 Se ha compartido conocimiento sobre investigación, formación, servicios, divulgación...
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🗓️🗓️ Más de 20 años de síntomas.
Casi una década de pruebas.
Un diagnóstico que llegó demasiado tarde: #Sjögren
El retraso diagnóstico: es sufrimiento, incertidumbre y desgaste físico y emocional.
Necesitamos médicos ➕formados, actualizados y con herramientas para identificar #enfermedadesautoinmunes sistémicas como #Sjögren.
No puede ser que lo que no se ve… no se diagnostique.
👩⚕️🥼🧑⚕️ ¡Formación, investigación y recursos YA!
#DiagnósticoTardío #SjögrenVisible #SanidadPública #VisibilizarElSufrimiento
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Existen muchos héroes y heroínas desconocidos, este es el mensaje que lanza Uxía sobre su participación en el ensayo clínico del medicamento Luxturna. Escucha a Uxía aquí: youtube.com/shorts/VQTUyusEg…
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WEBINAR: IA Y RETINA. AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO Y CALIDAD DE VIDA.
03 DE ABRIL
18.00 HORAS CET.
Inscripción: forms.gle/3s2RLttGLXD3zaCEA
Plataforma: ZOOM. Os enviaremos el enlace los días previos.
¡No te lo pierdas!
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En @ctnnb1_espana 🧬 trabajamos día a día para ofrecer apoyo, visibilidad y esperanza a las familias que se enfrentan al CTNNB1. 💙
¿Te sumas a nuestro vuelo? Hay muchas formas de apoyarnos pero sobre todo acercarte a nuestra realidad .
🦋 ¡Únete al vuelo de las libélulas! 🦋
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💻Un webinar divulgativo para conocer mejor este grupo de #EnfermedadesRaras de la visión 👁️. Lo impulsa @retinafarpe, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España.
xitter.cf/FEDER_ONG/status/18994…
¿Tienes baja visión o ceguera? Eres familiar o profesional socio-sanitario?
Descubre con @retinafarpe cómo la IA puede facilitar tu día a día y avanzar en la investigación de las Distrofias Hereditarias de la Retina
📅 3 abril
🕕18:00h
📍 Zoom
Inscríbete: enfermedades-raras.org/actua…
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Comienza hoy la campaña de la Declaración de la Renta. Al hacerla, pueden destinar parte de su aportación a entidades sin ánimo de lucro y ONGs. Desde la ARM, animamos a considerar esta opción, nos permite seguir ayudando a quienes más lo necesitan. ¡Gracias por su colaboración!
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🔎 La enfermedad de #Sjögren: un enemigo silencioso 🔍
#Sjögren es una enfermedad autoinmune, crónica y sistémica que ataca a las glándulas exocrinas, causando principalmente sequedad en 👀 y 👄. Pero es mucho ➕ que eso. También provoca fatiga extrema, dolor en las articulaciones, inflamación y puede afectar órganos vitales como los riñones, pulmones y sistema nervioso.
Lo más difícil de esta enfermedad no siempre se ve. El dolor, el agotamiento y las complicaciones internas son invisibles a los ojos, pero devastadores para quienes lo padecen.
🗣️ Hablemos de #Sjögren. No dejemos que el silencio lo oculte.
#SjögrenEsMás #SjögrenVisible
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Destinos Accesibles organiza un viaje a París en otoño, del 26 al 31 de octubre de 2025.
PARÍS: UN MUSEO AL AIRE LIBRE, DONDE EL ARTE Y LA HISTORIA TE RODEA
Para más información: destinosaccesibles.com/es
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Los días 27 y 28 de marzo se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de nuestra federación FARPE y de nuestra fundación FUNDALUCE con la presencia de las 10 asociaciones autonómicas.
¡¡ Trabajando por y para el futuro de nuestros socios !!
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Los Dres. @ricardo_rblanco y David Díaz Valle hablan sobre la #uveítis y la autoinmunidad. Un viaje a través de la inflamación y, de nuevo, de la multidisciplinaridad #Oftalmología #Reumatología
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Con profunda tristeza comunicamos el fallecimiento de D. Antonio Cebollada Mazón, fundador y primer presidente de FARPE. Nuestro más sincero pésame a su familia y agradecimiento por su valiosa labor. Descanse en paz. retinosisfarpe.org/comunicad…
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Ocugen, Inc. anunció hoy que la Comisión Europea ha emitido una opinión positiva del Comité de Terapias Avanzadas (CAT) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para la clasificación de OCU400 como Producto Medicinal de Terapia Avanzada (ATMP).
ir.ocugen.com/news-releases/…
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José Carlos Pastor, siempre en nuestro recuerdo. Le dedicamos unas palabras en nuestra web: retinosisfarpe.org/jose-carl…
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Lamentamos el fallecimiento del Prof. @jcpastorj, genio de la #Oftlamología👀 🇪🇸, ejemplo de valentía y humanidad. Desde @OftalmoMacarena @HUVMacarena, con su discípulo el Dr. @Enriquedelrua a la cabeza, queremos expresar nuestras condolencias a sus familiares y amigos. DEP.
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Hoy ha fallecido el Prof. #JoséCarlosPastor y desde el #IOBA queremos transmitir nuestro más sincero pésame a la familia, la cual, nos ha expresado el deseo de mantener en pie el acto de mañana, que ahora con más sentido, es un homenaje a su persona y obra
ioba.es/prof-pastor-28-08-19…
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Nos entristece compartir esta noticia. Desde la Asociación Española de Aniridia lamentamos muchísimo la pérdida del Prof. José Carlos Pastor, nuestro más sincero pésame a su familia y allegados. Gracias por tanto.
Hoy ha fallecido el Prof. #JoséCarlosPastor y desde el #IOBA queremos transmitir nuestro más sincero pésame a la familia, la cual, nos ha expresado el deseo de mantener en pie el acto de mañana, que ahora con más sentido, es un homenaje a su persona y obra
ioba.es/prof-pastor-28-08-19…
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Nuestro más sentido pésame a toda su familia.
D.E.P. profesor Pastor.
elnortedecastilla.es/vallado…
Ha fallecido el Dr. José Carlos Pastor, una gran perdida para el mundo de la oftalmología. Desde @ONERO_OFICIAL nos sumamos a las condolencias a familiares y amigos ante esta gran pérdida.
Hoy ha fallecido el Prof. #JoséCarlosPastor y desde el #IOBA queremos transmitir nuestro más sincero pésame a la familia, la cual, nos ha expresado el deseo de mantener en pie el acto de mañana, que ahora con más sentido, es un homenaje a su persona y obra
ioba.es/prof-pastor-28-08-19…
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El regulador de medicamentos del Reino Unido ha rechazado un tratamiento para la Atrofia Geográfica. Medicamento utilizado durante más de 2 años en EE.UU. FARPE se une a la decepción de Retina Internacional: retinosisfarpe.org/el-regula…