Frambu senter for sjeldne diagnoser er et nasjonalt kompetansesenter med spesiell kunnskap om over 400 sjeldne diagnoser og diagnosegrupper
Norge
Joined April 2009
- Tweets1.8K
- Following100
- Followers753
- Likes163
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Så utrolig spennende det er at vi nå har fått samlet dette sterke panelet til NKSDs arrangement på Arendalsuka 2023! 🗓️Kollega @RSkarberg kommer til å dykke dypt ned i arbeidet med fremtidens tilbud for sjeldne diagnoser sammen med representanter for ulike deler av NKSD, @helsesorost og @FFOtweet. Vi skal utforske viktige temaer som organisering, helhetlig oppfølging og nye behandlinger for å bringe klarhet og løsninger på bordet. Jeg gleder meg enormt til å møte deg der! Bli med oss for en meningsfylt diskusjon. @Oslounivsykehus @Frambu @Sjeldendiagnose
🗓️15. aug kl.10:15 på Arendalsuka 2023 - bli med oss i debatten om fremtidens tilbud for sjeldne diagnoser! NKSD og et sterkt panel dykker inn i temaer som organisering, helhetlig oppfølging og nye behandlinger. Vi ser frem til å møte deg! #Arendalsuka2023 #SjeldneDiagnoser #NKSD
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
@Sjeldendiagnose søker deltakere til en studie knyttet til et online selvhjelpsprogram for voksne med bekymringer knyttet til et utseende andre kan legge merke til. @Frambu @Oslounivsykehus
Vil du bidra i et forskningsprosjekt om annerledes utseende?
Les mer om forskningsprosjektet: bit.ly/41iEnys
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Vil du bidra i et forskningsprosjekt om annerledes utseende?
Les mer om forskningsprosjektet: bit.ly/41iEnys
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Hva innebærer en genetisk undersøkelse? Det får du svar på i denne blodferske artikkelen på Helsenorge. nederst på siden finner du også en lenke til en annen interessant og nylig oppdatert artikkel om hvordan man stiller en sjelden diagnose. helsenorge.no/undersokelse-o…
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
28. februar markerer vi den internasjonale Rare disease day! Tema for den norske Sjeldendagen 2023 er "Helhetlige tjenester for gode liv". Program og påmeldingslenke ffo.no/organisasjonen/sjelde… @Oslounivsykehus @Frambu @Sjeldendiagnose @TRS_Sunnaas #Rarediseasday #Sjeldendagen
ALT Rare disease day infographics
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
🎞️ The 2023 official #RareDiseaseDay video is out NOW!
✨ 20-seconds and subtitled in 37 languages!
👉 Watch it NOW on our YouTube page @rarediseaseday and share it everywhere: cutt.ly/61VyMgi
💡 Remember to use the hashtag #RareDiseaseDay
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Fikser sjeldne sykdommer ved å klippe og lime sammen gener
apollon.uio.no/artikler/2022…
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Forsker du på sjeldne diagnoser? Husk å søk midler fra NKSDs tilskuddsordning for 2023. oslo-universitetssykehus.no/… @Frambu @Oslounivsykehus @Sjeldendiagnose @TRS_Sunnaas
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Nå kan du søke midler til prosjekter på sjeldne diagnoser for 2023. @TRS_Sunnaas @Oslounivsykehus @Frambu @Sjeldendiagnose oslo-universitetssykehus.no/…
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Dette er så stort! Gratulerer til kollega @RSkarberg med styrevervet i @EURORDIS, den europeiske paraplyorganisasjonen består av mer enn 1000 interesseorganisasjoner i 74 land som sammen representerer 30 millioner personer med sjeldne diagnoser. @HealthTalkNorge @OIFE_OI
ALT Rebecca Tvedt Skarberg. Board member @Eurordis
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
A warm thank you to @RareRevolutionM for letting us take over their social media for the day!
👉 Head over to their profile for more
A huge thank you to @RareRevolutionM for our #TuesdayTakeover! @eurordis is delighted to share the announcement of our #ECRD conference taking place this year, from the 27th of June to the 1st of July.
👉 Stay tuned for more!
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
CRPD må inkorporeres i menneskerettighetsloven
nfunorge.org/Om-NFU/NFU-blog…
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Gikk du glipp av Sjeldendagen 2022? Her kan du se webinaret i sin helhet:
vimeo.com/679529123?fbclid=I…
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Share your colours and show your support for #RareDiseaseDay 2022! 💙💚💜
Find out what it's all about 👉 cutt.ly/RPNHBi1👈
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Get ready to join the Global Chain of Lights! 💙💚💜
As it turns to 7 PM across the globe in every timezone, join us as we watch the world #LightUpForRare 🌎
Remember to use #LightUpForRare to be featured on our social media posts!
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Det kan ikke være opp til den enkelte kommune å avgjøre hvilken hjelp familier med funksjonsnedsatte barn får. Det trengs en nasjonal plan! @ingvildkjerkol @nrknyheter @elvlil @bare_berit nrk.no/spesial/et-liv-pa-mam…
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
193 countries supported the adoption of a @UN Resolution on the Rights of People Living with a #RareDisease today. A giant leap for 300 million people globally and a journey worth taking as a global community! @eurordis @rarediseasesint @RareDiseasesIE @Retina_Int
This Post is from an account that no longer exists. Learn more
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
FN-dagen for funksjonshemmede 3.desember: Likestilling og deltakelse for funksjonshemmede er et samfunnsansvar. Støtt kampen for et inkluderende samfunn for alle! Husk at likestilling er ikke det samme som likhet.
@Trettebergstuen @elvlil @bare_berit @bufdir @BuschmannEva
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
Hvilken betydning kan inkorporering av CRPD i norsk lov få for funksjonshemmede? Vi inviterer til åpent teams-seminar 3. desember kl. 13 - 14:30. fb.me/e/1Ty0puhvj
@BuschmannEva @Handikapnytt @TV2Haakon @elvlil @bare_berit @Synne_ler @GeirLippestad
#CRPD #UNdisabilityday
ALT På seminaret vil du høre innlegg fra advokat Geir Lippestad, Eivind Digranes (Norsk institutt for menneskerettigheter) og jusprofessor Kjetil Mujezonovic Larsen (UiO).
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser retweeted
NEI TIL INSTITUSJONALISERING AV FUNKSJONSHEMMEDE! FFO ser med bekymring på at kommuner flere steder nå er i ferd med å gå tilbake til institusjoner som bo- og avlastningstilbud for sine funksjonshemmede innbyggere 😳😳😳. #neitilfurutun @Fredrikstadkomm
ffo.no/aktuelt2/2021/nei-til…
ALT i vil ikke tilbake til institusjonene. De fremmer ikke likestilling og deltakelse i samfunnet, og er heller ikke i tråd med CRPD eller barnekonvensjonen, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.