@Frambu

Frambu senter for sjeldne diagnoser er et nasjonalt kompetansesenter med spesiell kunnskap om over 400 sjeldne diagnoser og diagnosegrupper

 Norge
frambu.no
Joined April 2009
  • Tweets1.8K
  • Following100
  • Followers753
47Media
Usikker på hva Frambu kan bidra med? Du finner svaret her: frambu.no/tjenester

Tjenester fra Frambu - Frambu

Her finner du informasjon om hva Frambu kan bistå med og hvordan du kan registrere deg hos oss.

frambu.no
111
Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose? frambu.no/aktualiteter/har-d… via @Frambu – at Ski, Norge

Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose? - Frambu

Da kan "søskencamp" være noe for deg! Fra 26. februar til 1. mars 2024 inviterer Frambu til kurset Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose. Dette

frambu.no
1
1
161
Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose? frambu.no/aktualiteter/har-d… via @Frambu

Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose? - Frambu

Da kan "søskencamp" være noe for deg! Fra 26. februar til 1. mars 2024 inviterer Frambu til kurset Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose. Dette

frambu.no
1
1
2
213
Medfødte kjønnskromosomforstyrrelser frambu.no/aktualiteter/medfo… via @Frambu

Medfødte kjønnskromosomforstyrrelser - Frambu

Det kan være store forskjeller innen én og samme diagnose.

frambu.no
69
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sammen Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer tre-dagers kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser. ffm.no/2023/11/01/kurs-pa-fr…

Kurs på Frambu – Å leve med en sjelden diagnose – mestring av en hverdag med smerter og fatigue -...

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sammen Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer tre-dagers kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.

ffm.no
1
66
Ung Face It skal hjelpe ungdom med utseende som skiller seg ut nrk.no/osloogviken/1.1653582…

Nå kan ungdom med et annerledes utseende få hjelp på nettet

Mange ungdommer sliter med stygge blikk og kommentarer fordi de har et utseende som skiller seg ut. Nå kan de få hjelp av et nytt verktøy på nettet.

nrk.no
1
1
95
Rapport fra verdenskonferansen for CDG frambu.no/aktualiteter/rappo… via @Frambu

Rapport fra verdenskonferansen for CDG - Frambu

I slutten av juli 2023 deltok Frambu på verdenskonferansen for medfødte glykosyleringsforstyrrelser (CDG) i Portugal. Målet med konferansen var å dele

frambu.no
46
Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen? frambu.no/aktualiteter/vil-d… via @Frambu

Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen? - Frambu

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom

frambu.no
41
Tilbyr ny genetisk utredning til personer med utviklingshemning uten kjent årsak frambu.no/aktualiteter/tilby… via @Frambu

Tilbyr ny genetisk utredning til personer med utviklingshemning uten kjent årsak - Frambu

Personer som har fått diagnosen utviklingshemning, men der det ikke er funnet en genetisk årsaksdiagnose, kan nå få tilbud om ny genetisk undersøkelse for å

frambu.no
1
2
175
Kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker frambu.no/aktualiteter/kurs-… via @Frambu – at Ski, Norge

Kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker - Frambu

Vi inviterer til kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker på Frambu fra 8. til 12. januar 2024. Kurset er for personer i alle aldre

frambu.no
51
Regionalt fagkurs om fragilt X syndrom frambu.no/aktualiteter/regio… via @Frambu – at Ski, Norge

Regionalt fagkurs om fragilt X syndrom - Frambu

Vi skal blant annet snakke om mulige årsaks- og miljøvariabler, og fordi rett til deltakelse og god livskvalitet er viktig for den enkelte, vil også lov om

frambu.no
50
Ny bok om mitokondriesykdom frambu.no/aktualiteter/ny-bo… via @Frambu – at Larvik, Norge

Nyttig bok om mitokondriesykdom - Frambu

Feil i energifabrikken er en informativ bok om mitokondriesykdom, forklart på en enkel måte. Innholdet er rettet mot barn og unge, men kan også være nyttig

frambu.no
44
Kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker frambu.no/aktualiteter/kurs-… via @Frambu – at Larvik, Norge

Kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker - Frambu

Vi inviterer til kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker på Frambu fra 8. til 12. januar 2024. Kurset er for personer i alle aldre

frambu.no
63
Søvnutfordringer hos menn med Klinefelters syndrom frambu.no/aktualiteter/sovnu… via @Frambu – at Ski, Norge

Søvnutfordringer hos menn med Klinefelters syndrom - Frambu

Ny forskning avslører økte søvnforstyrrelser blant menn med Klinefelter syndrom (KS). Les hele artikkelen her. Studien fant at menn med diagnosen opplever flere nattlige oppvåkninger sammenlignet med...

frambu.no
1
2
123
EU forenkler for funksjonshemmede handikapnytt.no/eu-forenkler…

EU forenkler for funksjonshemmede

(NTB:) EU-kommisjonen vil gjøre det enklere for personer med funksjonshemning å reise i medlemsland. Tidligere denne måneden ble et forslag om et felles funksjonshemningskort og et parkeringsbevis...

handikapnytt.no
42
Sentrum skal bruke bystyre-mandatet til å kjempe for BPA handikapnytt.no/sentrum-ser-…

Sentrum skal bruke bystyre-mandatet til å kjempe for BPA

(NTB og Handikapnytt:) Partiet Sentrum ser ut til å komme inn i bystyret i Oslo for første gang. Partileder Geir Lippestad (bildet) er førstekandidat for Sentrum i Oslo. Partiet Sentrum profilerer...

handikapnytt.no
35
Tung start for barnekoordinatorene handikapnytt.no/tung-start-f…

Tung start for barnekoordinatorene

Svært få kommuner er så langt i stand til å tilby foreldre med funksjonshemmede barn en dedikert barnekoordinator, som de har rett til. Det vil hjelpe å gjøre funksjonshemmedes menneskerettigheter...

handikapnytt.no
3
3
140
dagensmedisin.no/vi-trenger-…

Vi trenger en redningsaksjon for alvorlig syke barn og familiene deres

Tjenestene kommunene gir samsvarer ikke med behovet. Nå er det på tide at politikken settes ut i praksis.

dagensmedisin.no
1
2
112
bit.ly/3Qx9JP5 – at Porsgrunn, Norge
46
Kurs om mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander frambu.no/aktualiteter/kurs-… via @Frambu – at Oslo, Norway

Kurs om mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander - Frambu

Fra 30. oktober til 3. november 2023 er det kurs for personer i alle aldre med mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander, samt deres familier og

frambu.no
1
88
Load more