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Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

fadepof.org.ar
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A pedido de la Federacion Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes @FADEPOF y las familias de Rosario que trabajan esas patologías pedimos desde @ConcejoMRosario a @GobSantaFe para esos pacientes prioridad en el orden de vacunación COVID, sin orden de edad. #Epof #PocoFrecuentes
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"Si hay algo que probará que estamos avanzando en los objetivos de la Agenda 2030 serán las enfermedades raras y cómo las tratamos", Agustín Santos Maraver, Embajador Representante Permanente de España ante @ONU_es en #RareDiseasesDay Policy Event de @rarediseasesint @SpainUN
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¿Has visto “Diagnosis”? Esta serie documental en Netflix explica cómo la Dra. Sanders realiza diagnósticos a pacientes con #EnfermedadesRaras. Sus 7 episodios exploran también la combinación de la experiencia médica con el potencial de Internet. netflix.com/es/title/8020154…
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CONSECUENCIAS: Somos 5 mujeres que tenemos PROPUESTAS PARA MEJORAR EL SISTEMA DE SALUD ARGENTINO. Ingresá a consecuencias.org.ar/ y unite a #consecuencias @cuidardiabetes @FFlexerCEO @masvidaeu @FADEPOF @AEPSOarg
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#Consecuencias surgió como un espacio común para trabajar sobre los problemas de salud. El principal, acceso a los tratamientos y medicamentos de las diferentes enfermedades. Consecuencias.org.ar @cuidardiabetes @FFlexerCEO @fmasvida @FADEPOF @AEPSOarg
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FADEPOF retweeted
infobae
@infobae17 Aug 2020
5 mujeres líderes que luchan por los pacientes de enfermedades complejas, a través de 10 innovadoras propuestas infob.ae/3h5UCHR
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"Si nos unimos para investigar podremos salvar más vidas". @gchantada VERDAD ABSOLUTA. #Epof #CantuSyndrome #SindromedeCantu #CantuArgentina #FuSCA #FundacionWallys
Share4Rare@Share4Rare24 Jul 2020
Replying to @Share4Rare
"Hay una población de mayor riesgo para la #COVID19 dentro de los #tumores poco frecuentes y eso lo hemos descubierto gracias a un registro de #pacientes. Si nos unimos para investigar podremos salvar más vidas." @gchantada, oncólogo pediátrico en @SJDbarcelona_es
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📣 El próximo 26 de junio presentamos nuevo estudio #Share4Rare junto a @HospGarrahan centrado en #pacientes con enfermedades poco frecuentes y #Covid_19 ¿Te apuntas al #webinar? ➡️ bit.ly/S4R-webinar-covid19-e… 👉¡Si perteneces una organización de #pacientes contamos contigo!
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Replying to @FADEPOF
@FADEPOF La historia de Adriano, el nene de 7 años que fue abanderado de las enfermedades raras en la Argentina - bit.ly/2GUSuV4?fromRef=twitt…
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En Argentina por el #DiaMundialEnfermedadesRaras La historia de Adriano, un niño de 7 años que fue abanderado de las enfermedades raras #EPOF #EERR @FADEPOF #RareDiseaseDay En @clarincom vía @silvinamanzi clarin.com/sociedad/historia…
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Replying to @vanelop @FADEPOF @JMOribe
Niño de 7 años arrió la Bandera junto a los Granaderos. FADEPOF youtu.be/VERN8TH6xz0 vía @YouTube
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Equipo de #Salud @DPNArgentina participando del evento organizado por @fadepof en conmemoración del Día Mundial de las #EnfermedadesPocoFrecuentes. El evento se organizó en Plaza de Mayo y consistió en el arrío de la Bandera Nacional Argentina. #EnfermedadesRaras #Argentina
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El @DPNArgentina apoya el pedido de @FADEPOF ante las @ONU_es para que las #EnfermedadesPocoFrecuentes sean consideradas dentro de las estrategias de la #CoberturaUniversal de #Salud. Mas info: bit.ly/2IK36Yz
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Hablamos con la Lic Luciana Escati Peñaloza, dir ejecutiva de @fadepof sobre el Dia de las enfermedades raras o poco frecuentes.
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La soledad de quien sufre una Enfermedad Rara y la búsqueda desesperada de empatía por @LaMaga2018 buenavibra.es/movida-sana/sa… @Buenavibraes cc @FADEPOF @msalnacion @SaludBAP @BASalud @drfjmed
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clarin.com/sociedad/lanzan-r… 28/2 Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, una serie de patologías de difícil detección temprana que padecen 3,5 millones de Argentinos. Felicitaciones a @FADEPOF por el trabajo. Nos comprometemos a trabajar por la plena vigencia de la ley.
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En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, #DefensorDelPueblo de la Nación @DPNArgentina confirma su respaldo al informe de @FADEPOF y apoya la creación del registro por ellos propuesto. #DiaMundialEnfermedadesRaras #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras
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Luciana Peñaloza, @FADEPOF disertando "Las #Epof en #Argentina en la 2da. Jornada #EnfermedadesRaras en el nordeste argentino. #Acelnea @unneargentina #InvestigamosYdifundimos #Existimos @Acelneargentina – at Fort Lauderdale, FL
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Buen dia! Por favor, podrian promover la 2da Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes en el nordeste argentino? Es mañana! Muchas gracias!! @DiarioTAG @unneargentina @FADEPOF – at Fort Lauderdale, FL
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Gracias Luciana Escati, destacadísimo laburo el que realizan en @FADEPOF, y es un logro enorme poder haber abierto el registro. Un abrazo grande y felicitaciones. xitter.cf/LU5AM600/status/969258…
LU5 AM600@LU5AM6001 Mar 2018
Hablamos con Luciana Escati, directora de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Anunciaron la realización de un registro nacional, llamado RANEPOF, que empezó a funcionar ayer, que fue el día mundial de estas patologías.
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