💻🌍 Plataforma que promueve la #investigacióncolaborativa en #EnfermedadesRaras | Platform that promotes #collabrativeresearch in #RareDisease 🚀 | @IRSJD_info
Europe
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🧠 EPICA-DIPG, European consortium led by Sant Joan de Déu, will evaluate a new immunotherapy strategy for DIPG 🔬
🤝 In addition, patient organizations and families will play an active role in the project.
Learn about the project 👇
share4rare.org/news/EPICA-DI…
🧠 EPICA-DIPG, consorcio europeo liderado por Sant Joan de Déu, evaluará una nueva estrategia de inmunoterapia para el DIPG 🔬
🤝 Además, contará con la participación activa de asociaciones de pacientes y familias.
Conoce el proyecto 👇
share4rare.org/es/news/EPICA…
💙 Bienvenida @CistinosisMex a #share4rare
Welcome to #share4rarecommunity 💙
Une esfuerzos para apoyar a pacientes que padecen cistinosis en México.
Joins forces to support patients suffering from cystinosis in Mexico.
Conócelos / Meet them 👇
cistinosis.org.mx/
🧬 ¿Qué sabemos sobre las enfermedades endocrinas raras?
En el capítulo 33 de #LaCienciaDeLoSingular hablamos de investigación, diagnóstico y retos pendientes junto a expertas endocrinólogas y testimonios en primera persona.
¡No te lo pierdas!
🎧 share4rare.org/es/news/capit…
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📲 Fundación Sonríe SURF1 invita a su evento online y gratuito: "Hablemos de Leigh 2026: una conversación que puede cambiarlo todo".
📅 Será el 23 de septiembre a las 10 h (Argentina), por streaming.
📝 Inscripción: fundacionsonrie.org.ar//habl…
🍎 Can diet influence #Hirschsprung disease?
A study of 108 patients from Spain and Latin America shows that 8 out of 10 families identify foods that worsen gastrointestinal symptoms.
🔗 Learn more: share4rare.org/news/internat…
❤️ Bienvenida @AMAER_AC a #share4rare
Welcome AMAER to #share4rarecommunity ❤️
Se centra en dar apoyo asistencial a los pacientes con #enfermedadesraras.
It focuses on providing care and support to patients with #rarediseases.
Conócelos / Meet them 👇
amaerasociacion.org
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📢 ¡IV Jornada de Actualización en Síndrome de Williams!
🗓️ 19 de septiembre de 2026
📍 Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) – Sala Marie Curie.
✅ Confirma tu asistencia escribiendo a [email protected]
🍎 ¿Puede la alimentación influir en la enfermedad de #Hirschsprung?
Un estudio con 108 pacientes de España y Latinoamérica muestra que 8 de cada 10 familias identifican alimentos que empeoran los síntomas gastrointestinales.
🔗 Más info: share4rare.org/es/news/estud…
👃 Making the invisible visible is also a step forward.
Isabel Rubio, president of the Spanish Empty Nose Syndrome Association, reflects on the need to drive research, raise awareness of the condition, and improve care for those affected.
🔗 Read here: share4rare.org/news/empty-no…
💚 Bienvenida @Netespana a la #comunidadshare4rare
Welcome NET España to the #Share4RareCommunity 💚
Conócelos / Meet them 👇
netespana.org/
#NET #TumoresNeuroendocrinos #NeuroendocrineTumor #enfermedadesraras #rarediseases #share4rare
👃Visibilizar también es avanzar.
Isabel Rubio, presidenta de la Asociación del Síndrome de Nariz Vacía, habla sobre la necesidad de impulsar la investigación, aumentar el reconocimiento de la enfermedad y mejorar la atención a las personas afectadas.
🔗 share4rare.org/es/news/sindr…
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#AtenciónPrimaria, "sin pauta clara" para el seguimiento de las #EnfermedadesRaras.
@FEDER_ONG y @aelmhu proponen canales estructurados de comunicación y protocolos de transición a la edad adulta para pacientes.
redaccionmedica.com/profesio…
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El Únicas Hackathon reunió en Murcia durante 48 horas a 140 expertos de distintos ámbitos en una iniciativa pionera que consiguió diagnosticar a 6 de 12 pacientes con #EnfermedadesRaras sin diagnóstico.
🤔¿Quieres saber más? 👉 En este nuevo episodio del podcast 🎧 @Share4Rare @SJDbarcelona_es "La Ciencia de lo Singular"
share4rare.org/es/news/capit…
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¿Quieres saber más sobre el papel que juegan las #AsociacionesDePacientes de #EnfermedadesRaras en su investigación?
Lo contó @LluisMontoliu en este webinar @Share4Rare
youtu.be/yNyhedzUYDY
Hoy, #DíaMundialDuchenne aprovechamos para dar la bienvenida @EnlaceDMDB a la #comunidadshare4rare
Today, on #WorldDuchenneAwarenessDay, we are pleased to welcome @EnlaceDMDB to the #Share4RareCommunity
Conócelos / Meet them 👇
enlaceac.org/
#duchenne #becker
¿Qué se hizo diferente en el Únicas Hackathon para conseguir una tasa de éxito tan elevada?
🎧 Escucha el capítulo #LaCienciaDeLoSingular:
🟢 Spotify: open.spotify.com/episode/3bL…
🟠 iVoox: ivoox.com/unicas-hackathon-l…
@CIBER_ISCIII @SJDbarcelona_es @IRSJD_info @UAM_Madrid @AEGHgenetica
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📻 Escucha ya el programa 32 de 'La Ciencia de lo Singular', destinado a conocer Únicas Hackathon.
Este evento reunió en Murcia a expertos de distintos ámbitos para intentar resolver y encontrar el diagnóstico de 12 pacientes con enfermedades raras.
share4rare.org/es/news/capit…
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Es la felicidad para cualquier familia, con una enfermedad no diagnosticada👇💚💜
Poder encontrar un diagnóstico en 48 horas‼️
En el primer #ÚnicasHackathon, +140 expertos analizaron 12 casos de #enfermedadesraras sin diagnóstico.
Resultado: 6 pacientes consiguieron respuesta.
En este #LaCienciaDeLoSingular te lo cuentan, participan: @encarna_guillen @BelenPerezGlez, la madre de Lía y el padre de Sofía.
Gracias a @Share4Rare @CIBER_ISCIII @IRSJD_info @SJDbarcelona_es @SaludISCIII
Escúchalo👇
share4rare.org/es/news/capit…
🤖 Made with AI
👃 What if breathing were no longer automatic?
#EmptyNoseSyndrome (ENS) is a little-known condition that can profoundly affect quality of life.
Find out more about ENS and the Spanish ENS Association in our new article.
👉 share4rare.org/es/news/sindr…
