Multi-stakeholder Foundation, consisting of expert individuals and organizations that promote and work to improve the lives of people with rare diseases
El Caribe y América Latina
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¿Qué define el éxito? 🔬 Para Stephen Hawking, no eran las circunstancias, sino la determinación de encontrar aquello en lo que somos brillantes.
Un diagnóstico no detiene el propósito. 🧬✨
#Inclusión #Motivación #RareDiseases #Liderazgo #Ciencia
POLÍTICAS DE ACCESO A LA INMUNOTERAPIA: El debate sobre el acceso a la inmunoterapia en Brasil sigue cobrando fuerza.
En artículos recientes de G1, el Dr. Stephen Stefani, presidente del Consejo de @AmeriHealthFoun, destacó el creciente enfoque en la innovación oncológica.
En el #DíaMundialContraElCáncerDeColon, recordamos que el 10% de los casos son hereditarios.
Síndromes raros como la Poliposis Familiar o Lynch causan cáncer en jóvenes.
¡En ERCAL promovemos el testeo genético preventivo! 🌎🙌
#RareDisease #CáncerHereditario #Salud #Latam
¡Atención México! 🇲🇽 El Art. 224 Bis y las reglas del FONSABI 2026 son tu escudo legal para exigir tratamientos de alta especialidad. La salud es un derecho, no un trámite. 🛡️
¿Conoces algún decreto local en tu estado que debamos sumar? ¡Te leemos! 👇
#EnfermedadesRaras #Mexico
Sabías que el #TrastornoBipolar de Van Gogh pudo ser en realidad una enfermedad rara llamada Porfiria? 🧬
En ERCAL visibilizamos que detrás de un síntoma psiquiátrico puede haber un origen genético esperando ser descubierto en nuestra región.
#WorldBipolarDay #RareDisease
ACTUALIZACIÓN DE PROYECTO 📢 | Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en LATAM
@AmeriHealthFoun reunió a expertos de la región para definir un marco de acción que garantice:
✅ Diagnóstico oportuno
✅ Tratamientos basados en evidencia
✅ Seguimiento coordinado
#AHF
¿Sabías que Frida Kahlo padeció Espina Bífida y Síndrome de Cola de Caballo?
Una combinación de malformación congénita y trauma que explica su dolor crónico.
En #ERCAL visibilizamos estas #enfermedadesraras para que la historia no se repita en silencio. 💙💪
#FridaKahlo
Nuestro #DestacadoERCAL es para la Red de Enfermedades Raras de Costa Rica 🇨🇷 y su conferencia con María Murillo. Una lección vital sobre separar el ser de la enfermedad y priorizar la salud mental.
Aplaudimos este enfoque que empodera a los pacientes a recordar quiénes son.
“No temas a las dificultades; lo mejor surge de ellas”
Rita Levi-Montalcini descubrió el factor de crecimiento nervioso trabajando en un laboratorio secreto durante la guerra. Su vida nos enseña que la adversidad es, muchas veces, el motor de los grandes hallazgos.
#resiliencia
En el #DíaMundialNMO, visibilizamos la importancia del diagnóstico diferencial. 👁️
La NMO se confunde seguido con la Esclerosis Múltiple. ¡El tratamiento equivocado es un riesgo real! 🧬🔬
En ERCAL impulsamos el acceso a biomarcadores específicos en toda la región. 🌎
#NMO
⚠️ El 95% de las #EnfermedadesRaras aún no tienen tratamiento. La falta de financiamiento es una barrera crítica.
Participa en el webinar de RDI sobre mecanismos financieros innovadores para cambiar esta realidad.
🗓️ Jueves 23 de abril
#EquidadEnSalud #ERCAL
#ATENCIÓN 📣 Reserva la fecha | Webinar internacional sobre financiación en enfermedades raras
¿Los modelos tradicionales de financiación están dejando atrás a las enfermedades raras?
Hoy, millones de personas siguen sin diagnóstico, sin tratamiento y sin acceso oportuno a la atención.
👉 Este espacio pondrá sobre la mesa la evidencia global y abrirá el camino hacia mecanismos innovadores de financiación que transformen esta realidad.
🗓️ Jueves 23 de abril
⏰ 14:00 – 15:00 (CEST)
📲 Inscríbete aquí: lnkd.in/e2NnrDCS
🌍 Un diálogo urgente para avanzar en equidad, acceso y sostenibilidad en salud.
#RareDiseases #HealthFinancing #HealthEquity #GlobalHealth #UHC #HealthPolicy #RDI #Webinar
¡Tu salud en Argentina tiene respaldo total! 🇦🇷 No permitas que la burocracia frene tu tratamiento.
La Ley 26.689 y el Decreto 794 no son sugerencias: son obligaciones. Tienes derecho a una cobertura del 100% en tu atención integral.
#EnfermedadesPocoFrecuentes #argentina
ERCAL Enfermedades Raras El Caribe yAmérica Latina retweeted
📅Hoy 26 de marzo celebramos el Día Mundial de Prevención del Cáncer de Cuello Uterino. 🩷
🦠El cáncer de cérvix es una patología grave que es ocasionada por múltiples factores, uno de ellos es el llamado virus del papiloma humano (VPH).
🩺🧬Aunque se cree que pueden incidir los factores genéticos, este padecimiento puede aparecer cuando la mujer inicia relaciones sexuales a edades muy tempranas, existiendo factores de riesgo como tener muchas parejas, fumar, llevar malos hábitos alimenticios, la edad, la presencia de algunas patologías como la diabetes o cuando la persona es sometida a tratamientos para evitar un aborto espontáneo.
🔬La prueba de Papanicolaou (citología) y la prueba de VPH permiten detectar cambios precancerosos. La vacuna contra el VPH es la principal medida preventiva.
🇨🇴 ✋Colombia se ha sumado a la meta global de la OMS para eliminar este cáncer hacia el año 2030 mediante el refuerzo de la vacunación gratuita en niñas y adolescentes.
#EnfermedadesRaras #FECOERSomosTodos #Salud #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida
¿Sabías que...? Muchas epilepsias raras son causadas por fallas en los canales de sodio del cerebro. Usar el medicamento equivocado puede ser contraproducente.
Por eso, en ERCAL impulsamos el diagnóstico de precisión: ¡Ponerle nombre al gen salva vidas! 🧬🔬
#Epilepsia
El Síndrome de la Mano Extraña ocurre por una lesión en el cuerpo calloso del cerebro. Al cortarse la comunicación entre hemisferios, una mano pierde el control consciente. 🧠
⚠️ El paciente ve cómo su propia mano agarra objetos o abre puertas sin su permiso. 🧬
#neurología
ERCAL Enfermedades Raras El Caribe yAmérica Latina retweeted
💡El síndrome de Patau o trisomía 13 es una anomalía cromosómica grave donde existe un cromosoma 13 extra🧬. Las personas presentan un retraso en el desarrollo, que implica al sistema nervioso, al musculoesquelético y al cardiovascular, entre otros.
📊La incidencia en Colombia de 1 en 5,000 a 9,500 nacidos vivos y en el mundo es de 1 de cada 10,000 a 16,000 nacidos vivos, aumentando el riesgo con la edad.
- Diagnóstico: Se diagnostica mediante estudios prenatales (ecografía, amniocentesis) o cariotipo posnatal.
- Supervivencia: Muy baja. Generalmente no superan el año de vida.
- Manejo: Requiere atención multidisciplinaria y cuidados paliativos.
🩺📋Organizaciones como la Fundación Valle del Lili y diversos centros de genética en universidades como la Universidad del Rosario lideran investigaciones y reportes de casos sobre la supervivencia y manejo de estos pacientes en el contexto local.
📅El síndrome de Patau se llama así en honor al Dr. Klaus Patau, un genetista germano-estadounidense que describió por primera vez la causa de este trastorno en 1960. Su fecha conmemorativa es el 13 de marzo.
#EnfermedadesRaras #FECOERSomosTodos #Salud #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida
Justin Bieber puso rostro al Síndrome de Ramsay Hunt, una condición rara que afecta los nervios faciales.
🧠 Su transparencia en redes sociales es un motor para la visibilización de las #EnfermedadesRaras. 💙
💪 #JustinBieber #RamsayHunt #Salud
El presidente de la Federación FERPOF participó como ponente en el #IV Foro Regional de Enfermedades Raras, realizado en Quito, donde se abordaron los principales desafíos que enfrentan los pacientes y sus organizaciones en el país.
Preocupa profundamente la ausencia @Salud_Ec de representantes del sistema público de salud del Ecuador en este espacio, considerando que es precisamente allí donde se analizan problemáticas reales y se plantean soluciones concretas para mejorar el acceso a la atención.
Durante su intervención, “La realidad de las enfermedades raras en el Ecuador”, se expusieron las limitaciones estructurales, la falta de financiamiento y las barreras en diagnóstico y tratamiento, así como el rol que cumplen las organizaciones de pacientes, muchas veces sosteniendo esta lucha sin recursos.
Es urgente avanzar hacia una política pública integral y con presupuesto, que garantice el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras.
@mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez
En el #DíaMundialDeLaTuberculosis, recordamos que la TB es "la gran imitadora". 🫁🧬
En nuestra región, muchas enfermedades raras pulmonares son confundidas con TB, retrasando años el tratamiento correcto.
¡En ERCAL exigimos medicina de precisión! 🌎🙌
#RareDisease #Salud
