En este #DíaMundialDeLaArtritis, visibilicemos que las Enfermedades reumatologícas tiene más de 100 caras, ¡muchas de ellas consideradas enfermedades raras! 💜 ​Desde la niñez hasta variantes extremas, no es solo "dolor común". Con investigación y empatía, ¡juntos por una vida sin barreras! #DíaMundialDeLaArtritis #EnfermedadesRaras #VisibilidadYApoyo #ArtritisYEnfermedadesRaras #Ferpop #SaludYEmpatía #JuntosSinBarreras #Concientización #ArtritisInfantil #Autoinmunes #12DeOctubre

🐺 LOS PACIENTES Y EL LOBO En el #cuento , el lobo aparece una y otra vez y quienes escuchan terminan preguntándose si esta vez será verdad. En Ecuador, los pacientes llevan meses escuchando que “ya vienen las medicinas”. #Cambian las fechas, cambian los funcionarios y cambian los plazos, pero la espera continúa. Esta es la cronología de las promesas del #Gobierno de Daniel Noboa sobre la llegada de medicamentos y de una realidad que los pacientes conocen demasiado bien. Porque cuando se trata de medicamentos, no se puede jugar con la espera. Los pacientes no necesitan más promesas. Necesitan sus tratamientos. #LosPacientesYElLobo #MedicamentosYa #SaludPública #Ecuador #Pacientes #EnfermedadesRaras @JoseJulioNeira @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU @DrJuanCAveiga @EcuavisaInforma @LaContraEc

💜 FERPOF Ecuador se suma como sponsor a la 6.ª Jornada Iberoamericana LGMD 2026 La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) se une como sponsor de este importante encuentro iberoamericano dedicado a las Distrofias Musculares de Cinturas (LGMD). Como Federación, apoyamos estos espacios que permiten compartir conocimiento, visibilizar las enfermedades raras y fortalecer las redes de pacientes y familias en Iberoamérica. 📅 3 de octubre de 2026 | 💻 Vía Zoom 🇪🇨 11:00 h Ecuador Invitamos a pacientes, familias, profesionales de la salud y a toda la comunidad a participar de esta jornada. 🔗 Inscripciones: forms.gle/e7KK3X7x5yK8fAwCA #FERPOF #LGMD #DistrofiaMuscularDeCinturas #EnfermedadesRaras #Ecuador #Iberoamérica

El PAÍS DE LOS CULPABLES: LA DEBACLE EN LA SALUD DEL ECUADOR La crisis en el sistema de salud pública en Ecuador ha seguido una narrativa repetitiva donde la responsabilidad siempre recae en los demás, eximiendo por completo al gobierno. En este recorrido de señalar culpables, la administración ha pasado por culpar sucesivamente a los gerentes de hospitales, proveedores, empleados de farmacia, pacientes y, recientemente, a los propios médicos. Esta estrategia busca desviar la atención de la falta de soluciones estructurales y de un abastecimiento oportuno en las casas de salud. Mientras los pacientes continúan sufriendo las carencias del sistema, el discurso oficial prefiere mantener la lógica de que todos son responsables de la debacle, menos el poder central. ¿Qué opinas sobre esta forma de gestionar la crisis sanitaria en el país? #SaludEcuador #CrisisSanitaria #DerechoALaSald #GestiónPública #Ecuador #DerechosHumanos #SaludPública #ActualidadEcuador @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU @DrJuanCAveiga @EcuavisaInforma @LaContraEc @CorapeRadio @radio_pichincha

#Dia13 La seguridad de los medicamentos depende de información clara, revisión profesional y comunicación en todos los entornos asistenciales. #WorldPatientsAlliance #FERPOF #DíaMundialDeLaSeguridadDelPaciente #CuidadoSeguroParaTodaLaVida

Como miembros de la @WorldPatients , desde la #FERPOF, nos sumamos a esta jornada: Las personas que viven con enfermedades no transmisibles y sus cuidadores aportan conocimientos esenciales basados ​​en su experiencia. La participación significativa y la toma de decisiones compartida favorecen una atención más segura. #DíaMundialDeLaSeguridadDelPaciente #CuidadoSeguroParaTodaLaVida #WPA #Ferpof

🚨 CARTA ABIERTA AL MINISTRO DE SALUD @DrJuanCAveiga @Salud_Ec Desde la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes —FERPOF— alzamos nuestra voz ante las declaraciones sobre la presunta venta de #medicamentos por parte de pacientes. Los pacientes no somos responsables del desabastecimiento. Somos quienes sufrimos sus consecuencias. Si existen irregularidades, que se investiguen y sancionen. Pero la crisis de medicamentos exige respuestas, gestión y responsabilidad del Estado, no culpabilizar al paciente. 📄 Compartimos nuestra carta abierta al Ministro de Salud Pública. #FERPOF #EnfermedadesRaras #Medicamentos #SaludEcuador #DerechoALaSalud @GamaNoticiasEc @teleamazonasec @tctelevision @edicionmedEC @CorapeRadio @LaPosta_Ecu @EcuavisaInforma @LlamingoE @BessygranjaOK

✨ Voces que Transforman la Salud 2026 Una noche para reconocer a quienes trabajan cada día por transformar la realidad de las personas con enfermedades raras en Ecuador. Desde las organizaciones de pacientes, la salud, la ciencia, la comunicación y distintos espacios de la sociedad, hay personas que abren caminos, generan cambios y mantienen viva una voz que no puede ser ignorada. Esta gala es nuestro homenaje a ese compromiso y a esa lucha. Gracias a todos quienes hicieron posible este encuentro. Seguimos trabajando juntos. 💜💚 #VocesQueTransformanLaSalud #EnfermedadesRaras #FERPOF @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU

¿QUÉ PASA CUANDO UN PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD RARA DEJA DE RECIBIR SU TRATAMIENTO? Para muchas personas, retrasar un medicamento puede parecer un inconveniente. Para un paciente con una enfermedad rara, puede significar la pérdida de funciones que jamás volverán a recuperarse. La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Sin embargo, existen tratamientos que ayudan a frenar el avance de la enfermedad, preservar la movilidad, proteger órganos vitales, disminuir complicaciones y brindar una mejor calidad de vida. Cuando un tratamiento se interrumpe o no se entrega a tiempo, las consecuencias pueden ser devastadoras: • La enfermedad puede progresar con mayor rapidez. • Se pueden perder capacidades físicas o cognitivas ya alcanzadas. • Aumenta el riesgo de complicaciones, hospitalizaciones e incluso de muerte. • Se deteriora la calidad de vida del paciente y de toda su familia. No hablamos de un medicamento más. Hablamos del derecho a vivir con dignidad. Desde FERPOF exigimos que los tratamientos prescritos sean entregados de manera oportuna, continua y sin interrupciones. La vida de los pacientes no puede depender de retrasos administrativos, procesos burocráticos o falta de planificación. Cada día sin tratamiento cuenta. Cada retraso deja consecuencias. Cada paciente merece una oportunidad para vivir con dignidad. #EnfermedadesRaras #FERPOF #DerechoALaSalud #AccesoATratamientos #CalidadDeVida #PacientesPrimero @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU

LOS PACIENTES TAMBIÉN VOTAMOS Hace dos años las organizaciones de la sociedad civil @AnsSalud @FERPOF1 tuvimos la última reunión con un @Salud_Ec que mantuvo las puertas abiertas al diálogo. Antonio Naranjo, el segundo ministro de este gobierno, escuchó las propuestas de los pacientes y asumió compromisos para mejorar el acceso a medicamentos y fortalecer el sistema de salud. Pero todo quedó en promesas. Después llegaron más cambios y hoy ya son ocho ministros de esté gobierno. Mientras la @Presidencia_Ec anuncia USD #180millones para el programa Jóvenes en Acción y cerca de USD #100millones para la construcción del nuevo Museo Nacional, a los pacientes se nos sigue diciendo que no hay recursos para medicamentos, tratamientos, hospitales y atención digna. La salud continúa relegada, mientras miles de ecuatorianos enfrentan el desabastecimiento y la incertidumbre. Se acercan las elecciones y el Gobierno debe recordar que los pacientes también #votamos. Detrás de cada paciente hay una familia, amigos y una comunidad que también decide en las urnas. La salud no puede seguir siendo una promesa de campaña; debe convertirse en una verdadera prioridad para el Ecuador. @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU

🚶‍♂️ LA PASARELA DE LA SALUD EN ECUADOR Mientras los ministros desfilan por el Ministerio de Salud, los pacientes siguen esperando medicamentos, tratamientos oportunos y respuestas concretas. En menos de tres años, Ecuador ha tenido ocho ministros de Salud. Cada cambio de autoridad representa una nueva promesa, un nuevo discurso y una nueva agenda, pero la crisis sanitaria permanece. La falta de continuidad en la gestión impide construir soluciones sostenibles para millones de ecuatorianos. Hoy se habla de importar medicamentos desde la India, de crear una nueva empresa pública para el abastecimiento y de múltiples reformas administrativas. Sin embargo, el verdadero problema sigue siendo la ausencia de una política de Estado que garantice acceso oportuno a medicamentos, insumos y atención de calidad. Los ministros llegan y se van. Los pacientes se quedan esperando. La salud pública no puede convertirse en un escenario de improvisación ni en un desfile de autoridades. La salud no es una pasarela. Es un derecho humano que exige liderazgo, estabilidad y resultados. @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU #LaPasarelaDeLaSalud #SaludEcuador #DerechoALaSalud #FERPOF #CONSADE #Pacientes #EnfermedadesRaras

9 de junio: Día Mundial de la Concientización sobre la Enfermedad de Batten. Hoy visibilizamos está Enfermedad , una condición rara y neurodegenerativa infantil que causa la pérdida de la vista, el habla y la movilidad. Detrás de cada diagnóstico de una #EnfermedadRara hay familias en una batalla contrarreloj, agravada por la alarmante falta de presupuesto @Presidencia_Ec para la @Salud_Ec pública. Como Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), denunciamos que el abandono #financiero del sistema sanitario cuesta vidas y vulnera los derechos de nuestros pacientes. Exigimos de manera urgente lo básico y vital: diagnóstico temprano, tratamientos continuos y un presupuesto real protegido que no deje a nadie en el olvido. La escasez de recursos no justifica la indiferencia; buscamos justicia y dignidad porque la salud es un derecho, no un privilegio. ¡No están solos en esta lucha! #EnfermedadDeBatten #BattenDisease #EnfermedadesRaras #FERPOF #EcuadorPorLaSalud #PresupuestoParaSalud #SaludInclusiva @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU

La @Salud_Ec no es un negocio de urgencias, es un derecho constitucional exigible. Frente a los anuncios del Gobierno sobre la compra directa de medicamentos a la India y de la misma manera la creación de la Empresa Pública de Abastecimiento, Infraestructura y Logística en Salud (AIL E.P.). Decreto Ejecutivo 393, los pacientes con condiciones graves, catastróficas y de alta complejidad recordamos que la rapidez jamás puede justificar la falta de calidad. La histórica #Sentencia Nº. 679-18-JP/20 de la Corte Constitucional del Ecuador es clarísima: el Estado tiene la obligación estricta de garantizar fármacos que cuenten con calidad, seguridad y eficacia. ¿Qué pasa si se vulnera este fallo con medicinas que no cumplan los estándares técnicos? Sin atajos en la regulación: Aunque se busquen mecanismos inmediatos a través de la nueva empresa pública (AIL EP), ARCSA no puede relajar sus controles. Si un medicamento no tiene registro en Ecuador, la Corte exige obligatoriamente el aval de agencias de alta vigilancia sanitaria (como la FDA o la EMA). India, según la OMS, no está en esa categoría; por ende, la verificación de procedencia debe ser impecable. Consecuencias penales drásticas: El fallo constitucional advierte que la distribución o importación de medicamentos que incumplan normas de composición, estabilidad y eficacia es un delito. Según el COIP (Art. 217), esto acarrea una pena de 3 a 5 años de prisión para los funcionarios responsables. Si llega a causar daños irreversibles a la salud, la pena sube de 7 a 10 años. La crisis de desabastecimiento en nuestros hospitales es crítica y urgente, pero la solución no puede poner en riesgo la vida de quienes ya batallamos día a día por sobrevivir. Apoyamos la gestión, pero exigimos el cumplimiento estricto de la ley. ¡Con la salud de los ecuatorianos no se improvisa! 🎬 Mira el video completo aquí abajo para entender el análisis técnico y legal de esta situación. 👇 #DerechosHumanos #SaludDigna #CorteConstitucional #MedicamentosSeguros #Ecuado @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU @CorteConstEcu

30 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE #PraderWilli #Concientizacion #EnfermedadesRaras #SaludEcuador #FERPOF

Hoy iniciamos #VocesPorLaSalud, una campaña de videos cortos que busca visibilizar la realidad que viven miles de pacientes y familias en Ecuador frente a la crisis del sistema de salud: falta de medicamentos, escasez de insumos, demoras en atenciones y el permanente reclamo ciudadano por una atención digna y oportuna. En esta campaña escucharemos las voces de pacientes, activistas, profesionales de la salud y ciudadanos comprometidos con defender la salud como un derecho, no como un privilegio. Porque cuando la salud falla, las voces deben unirse y hacerse escuchar. 🇪🇨 #VocesPorLaSalud #SaludDigna #Ecuador #DerechoALaSalud #Pacientes #SaludPublica #Medicamentos #CrisisSanitaria #Activismo #SaludParaTodos @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU