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Zu den Themen Pacing, kognitive Verhaltenstherapie, stufenweise Aktivierung, erfolgreiche Medikamente bei mir, Unverständnis von Ärzten und Therapeuten und wieso ich unter meinem Klarnamen tweete.
#MECFS #pwME #millionsmissing
Martin Privec retweeted
Die @AERZTE_NEWS Ärztekammer Steiermark hat jetzt einen Leitfaden zu ME/CFS im niedergelassenen Bereich.
Wirklich wichtig, dass auch die Ärztekammern dahinter stehen, die Situation für Betroffene zu verbessern!
aekstmk.or.at/aerztekammer-6…
Schon spannend, die Erkrankung, die man "chronisches Müdigkeitssyndrom" nennt, ist sehr wahrscheinlich eine schwere organische Erkrankung.
Wer hätte das gedacht? 🤔
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Manchmal ist die Freude etwas getrübt. Ich freue mich über einen eigentlich ganz guten Artikel in der heutigen Krone GESUND. Was aber die Freude massiv trübt, ist die Bildunterschrift, die den Eindruck erweckt, ich könne alleine mit Eisbär spazieren gehen.
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Die antriebslose faule Sprinterin will nur die poor Netsch Sozialhilfe und von Training braucht sie uns nix erzählen solange sie nicht das Köllner/Kupferschmitt Trainingsprogramm für übergewichtige Psychosomatiker gemacht hat! Ois Tachinierer
The Olympic sprinter now bedbound for 22 hours a day bbc.in/3TWaqpx
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Wir haben bereits hunderte Anmeldung für die #MeCfs Therapie im Burgenland.
Jetzt heißt es endlich aufwachen & im Interesse der Betroffenen rasch handeln!
burgenland.orf.at/stories/33…
Martin Privec retweeted
📍 So billig kommen wir nicht mehr zusammen!
🆒 Wer jetzt ein @riffreporter-Abo abschließt, darf den Preis dafür selbst festlegen.
🔗 riffreporter.de/de/abo-beste…
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In Österreich fehlt flächendeckende medizinische Versorgung und soziale Absicherung für ME/CFS-Betroffene. Die Regierung verspricht nun Reformen - und will Betroffene wieder stärker einbinden zackzack.at/2026/10/06/weit-…
Komisch, dass Betroffene von #MECFS keine Marathons Laufen oder herausragende Leistungen in anderen sportlichen Bereichen erzielen können.
Hmmm, woran könnte das wohl liegen?
Merkwürdig, merkwürdig.
Dabei sollten doch Psychotherapie und stufenweise Aktivierung so gut wirken.
War letztens zu Besuch bei meiner Schwester in #Achenkirch in #Tirol.
Nachdem ich nur noch mild betroffen bin von #MECFS, veruche ich zumindest ein bisschen mein Leben auszuleben.
Und ja, stufenweise Aktivierung hat meine Gesundheit ausschließlich verschlechtert. – at Achenkirch, Österreich
#MECFS und #Fatigue sind zwei unterschiedliche Themen.
Man könnte Denken, es sei gewollt, dass beides hier vermischt wird.
#PEM lässt sich nicht durch Training heilen, es verschlechtert sich dadurch sogar.
Unfassbar, wie ignorant und glaubensbezogen man sein kann.
1/2 "Chronisches Fatigue Syndrom
Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner"
Solange ME/CFS in der Leitlinie Müdigkeit verankert ist und überlappende Krankheiten konsequent weiter ignoriert werden, wird es keinerlei Fortschritte in der Medizin geben, Betroffene werden weiter sterben und an der Psychologisierung weiter zu Grunde gehen.
Es ist absolut nicht zu fassen.
2026 und die hören einfach nicht auf. Sind noch nicht mal in der Lage ihre ChatGPT Links zu löschen, die sich aber auch nicht aufmachen lassen.
link.springer.com/chapter/10…
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“Wir erhalten jede Woche zahlreiche neue Anfragen und können die Zahl der schwer und komplex erkrankten Menschen kaum noch bewältigen“,
Dr. Volker Brenn, Kölner Allgemeinmediziner und Immunologe
fordert deshalb u.a. verpflichtende Fort- und Weiterbildungen.
Assistierter Suizid wegen #MECFS
„Kathis Tod soll nicht umsonst gewesen sein“ – Charity-Event in Köln
rundschau-online.de/koeln/me…
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Für @falter_at habe ich aufgeschrieben, welche Veränderungen bereits eine "mild-moderate" Form von #MECFS unserer Familie aufzwingen und am Mittwoch folgt ein Falter-Podcast zu dem Thema; gemeinsam mit @neurostingl war ich bei @RaimundLoew zu Gast falter.at/zeitung/20260818/d…
Heute ist #SevereMEDay.
Als ich an der Grenze zu schwerstem #MECFS war, wusste ich nicht mehr, wie ich meine simpelsten Körperbedürfnisse wie Pinkeln und Stuhlgang erledigen kann, da mir Urinflaschen, Toilettenstuhl oder Bettpfanne auf ärztliches Anraten verweigert wurden.
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Von wegen, ein politisches Buch über #LongCovid und #MECFS interessiert niemanden: #AnnaUndDasBiest ist diese Woche auf Platz 2 der BoD-Bestsellterliste bei den Sachbüchern und unter den E-Books ist es neu auf Platz 5 eingestiegen! buchshop.bod.de/anna-und-das…
Ich persönlich habe @neurostingl sehr viel zu verdanken, vor allem gesundheitliche Besserung. 💪
#MECFS
derstandard.at/story/3000000…
Martin Privec retweeted
"Wir dürfen jenen Stimmen keinen Raum geben, die noch immer behaupten, die Erkrankung sei nicht relevant" - "Es ist für die Betroffenen ein enormes Problem, dass sie durch das Sozialsystem nicht angemessen versorgt werden."
@neurostingl im @derStandardat
derstandard.at/story/3000000…




























