Es una asociación sin ánimo de lucro que lleva más de 30 años dedicados a contribuir al conocimiento, cuidado, asistencia y protección de pacientes y familiares
Joined March 2019
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📣El próximo 23 de Julio se celebran la CARRERA Y MARCHA del VI MEMORIAL ALBERTO LORENZANA en Benavente (Zamora)
📝La Asociación estará presente para apoyar este gran evento y agradecer a todas las personas su asistencia
Os esperamos a todos!💚🧡
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A veces lo que afecta a pocos, no importa, incluso no se considera noticia. A mi, me parece justo al contrario 🙏 @AsocFq
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#AUDIO 'Kaftrio', el fármaco que cambiará la vida de siete de cada 10 enfermos de fibrosis quística. Su inclusión en el Sistema Nacional de Salud hace de este "un día histórico", según @AsocFq Te lo cuenta @IamJavierLuna, en Herrera en COPE. cope.es/emisoras/castilla-y-…
🎉🎉🎉KAFTRIO APROBADO🎉🎉🎉
Hoy es un día histórico para las personas con Fibrosis Quística, se ha aprobado el fármaco que cambiará el futuro de 7 de cada 10 pacientes. Estamos muy emocionados, porque supone un antes y un después en la Fibrosis Quística.
fibrosisquistica.org/espana-…
El Ministerio de Sanidad informa a la Federación del acuerdo favorable de ayer en la CIPM para Kaftrio, a la espera de que Vertex acepte esta propuesta o que lleguen a un acuerdo la próxima semana fqcastillayleon.org/el-minis…
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DÍA 412 QUE LOS ENFERMOS DE FQ ESTÁN ABANDONADOS POR EL GOBIERNO
SON EL GOBIERNO MAS INSOLIDARIO DE EUROPA CON SUS ENFERMOS DE FQ.
15 PAÍSES EUROPEOS HACE 411 DIAS QUE FACILITAN EL KAFTRIO A SUS ENFERMOS DE FQ
EUROPA PUEDE EL PSOE NO @AEMPSGOB @sanchezcastejon
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🗣 Irene, madre de una niña con FQ: “Las personas con FQ y sus familias queremos cambiar nuestra suerte, los afectados no merecen sufrir de esta forma existiendo este medicamento, y sus familias no queremos ver sufrir así a nuestros hijos, hermanos, nietos, amigos…”
#KaftrioFQya
Continuamos intentando hacer visible lo invisible para muchos. Hoy, la carta de nuestra compañera Irene M.
#kaftrioFQya @carolinadarias @sanidadgob @sanchezcastejon
#fibrosisquistica #fq #cartasporelkaftrio #enfermedadesinvisibles #trasplantebipulmonar #vertex #cysticfibrosis
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Hace 3 años tuve la suerte de abandonar mi ahogo y finalmente trasplantarme de 🫁
Hoy existe una terapia llamada #Kaftrio que hubiera detenido el deterioro de mis pulmones. Tras 1 año de su aprobación en Europa, en España, las personas con #FibrosisQuística siguen esperando. – at Region of Murcia, Spain
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📻 @MartaG_novo y Fernando Moreno, presidente de @AMadFQ lanzan un mensaje a @sanidadgob y @CarolinaDarias en el Día Mundial de la Fibrosis Quística 🫁🔬
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En el día internacional de la fibrosis quistica exigimos #KaftrioFQya
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Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la @FEFQ_CFspain
#FibrosisQuistica #DiaMundialDeLaFibrosisQuistica
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De los enfermos de FQ no te acuerdas
Ellos si recuerdan tus promesas incumplidas
#KaftrioFQya @okdiario @europapress @el_pais @eldiarioes @ElHuffPost @_infoLibre @larazon_es @El_Plural @elespanolcom
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Pacientes con fibrosis quística piden el acceso urgente al medicamento Kaftrio, aprobado por la EMA en 2020 isanidad.com/194805/paciente… a través de @isanidad
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Nuestra esperanza de vida se alargará de forma radical gracias a este medicamento #KaftrioFQya Apruébenlo @sanchezcastejon @CarolinaDarias @sanidadgob
eldiadigital.es/art/374351/l…
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Voy a retuitear sin parar porque las injusticias no las aguanto y esto es muyyyyy injusto
El @Congreso_Es se comprometió con nosotros. Tú también, @sanchezcastejon. Confiamos en tu promesa. SOS #KaftrioFQYa @oscarlopeztwit
fibrosisquistica.org/el-pres…
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Hoy 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Hagamos visible esta enfermedad q afecta entre 1 y 3 de cada 8000. El 25% somos portadores, sin saberlo. @EspanaFibrosis @AMadFQ @FEFQ_CFspain @FibrosisQuistic @FAMILIAFQ #valorfarmaceutico
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Hoy en el Día Mundial de la FQ pedimos a @CarolinaDarias @SanidadGob #KaftrioFQYa un medicamento que nos puede cambiar la vida. SOS, ministra, no podemos esperar. Te pedimos ayuda. fibrosisquistica.org/la-fund…
