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📢 Abrimos las inscripciones del IX Congreso de la @FEFQ_CFspain
📍 Málaga | 📅 15 y 16 de noviembre 2025
Este año junto al congreso de la SEFQ, uniendo a profesionales, familias y personas con FQ.
ℹ️ Info, registro y pósteres: congresofibrosisquistica.es
🔗fibrosisquistica.org/se-abre…
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✅🇪🇺 La Comisión Europea aprueba Alyftrek, el nuevo modulador de Vertex para personas con FQ a partir de 6 años con al menos una mutación no clase I.
🇪🇸 En España, comenzará el proceso de financiación cuando el laboratorio presente su propuesta al SNS.
fibrosisquistica.org/la-comi…
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🏆 Enhorabuena al DÉPOR, por hacerse con la victoria.
El dinero que hemos conseguido recaudar, irá destinado a seguir mejorando los servicios que ofrecemos desde la Asociación. 💪🏼
Seguimos caminando juntas/os.
💚🧡
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💚 A las voluntarias y voluntarios que nos acompañaron con su tiempo y energía.
🤝🏼 A quienes se acercaron a nuestra mesa, ya fuera para informarse o colaborar.
🧡 Y, por supuesto, a los organizadores por abrirnos las puertas y permitirnos estar allí compartiendo nuestra labor
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Los días 21 y 22 de junio estuvimos en el evento de SUB 9 CUP donde tuvimos la oportunidad de colocar nuestra mesa solidaria. 🙌🏼
Queremos dar las GRACIAS de corazón a todas las personas que hicieron posible nuestra participación:
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📅 Mañana, 4 de junio, celebramos el #DíaNacionalDelDonante bajo el lema:
“Do-Nación: España da el ‘Do’ de pecho en donación de órganos”
💚 Acto en @sanidadgob a las 10h con la @ONT_esp
📺 Streaming: youtube.com/@sanidadgob/stre…
ℹ Más info: fibrosisquistica.org/la-unio…
#DND2025 #UTxS
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¿Te apetece hacer un regalo bonito y que además ayude de verdad?
Pulmonito no es sólo un peluche, es una forma real de apoyar, ya que el dinero recaudado con su compra va destinado a poder seguir ofreciendo recursos y acompañamiento a las personas con FQ. fqgalicia.org
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🟢 Puedes desgravarte el 80% de los primeros 250 euros donados, y un 40-45% de la cantidad restante. ¡Ahora donar 250 € sólo te costará 50 €!
ℹ️ Puedes consultar toda la información en nuestra web (link en bio).
✅ Todavía estás a tiempo de sumarte y aprovechar las ventajas.
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A principios del año pasado, se publicaron nuevas ventajas fiscales para las donaciones.
Las donaciones que se realizaron desde el 1 de enero de 2024 tuvieron un aumento en la deducción del 5% y, además, una ampliación de la cuantía del micromecenazgo de 150 a 250€
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Actividades así, axudan a visibilizar a enfermidade, fomentar a comprensión social e impulsar unha atención máis humana e especializada.
Grazas a todas ás persoas que se sumaron á xornada e as que fan posible iniciativas coma esta. Seguimos traballando xuntos. 🧡💚
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Onte, con motivo do Día Nacional da Fibrose Quística, estivemos xunto a algúns profesionais da área sanitaria de Vigo no Hospital Álvaro Cunqueiro.
Alí, instalamos unha mesa no vestíbulo principal de consultas para ofrecer información á cidadanía sobre a FQ.
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🔴 Ya puedes seguir en directo la jornada por el #DiaNacionalDelTrasplante
🔗: youtube.com/live/woWb8U7XSRc
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👉 Bajo la moderación de Juan Da Silva, presidente de @FEFQ_CFspain , se da paso al Dr. Eduardo Tebar, jefe de sección de Cirugía Cardiovascular en el @HospitalLaFe, para hablar sobre el trasplante de corazón en asistolia 🫀
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🗓️ Miércoles, 26 de marzo
⏰ A las 10:00h
💻 Podrás seguirlo en directo a través de este enlace: youtube.com/live/woWb8U7XSRc
Aquí tenéis el programa de la jornada, donde podréis consultar los horarios y las ponencias. 👇🏽👇🏽
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Mañana celebramos el #DíaNacionalDelTrasplante
La Unión de Federaciones de Trasplantados de Órganos Sólidos organiza una jornada especial para reconocer la labor de los profesionales sanitarios y reflexionar sobre los retos del trasplante en España
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🔵 Nuevo baremo de discapacidad y FQ 🔵
Conoce el proceso de valoración y los derechos que puedes obtener.
📌 Infografía 1: Pasos para solicitud y beneficios
📌Infografía 2: Info clave para los Centros de Valoración
💡 Descarga, infórmate y comparte. ¡Consulta a tu asociación!
Si no pudiste asistir o verlo en directo, aquí te dejamos un enlace para que puedas hacerlo 👇🏽👇🏽
youtube.com/live/FfjzaguOwRQ…
🗓️El pasado 14 de diciembre, se celebró la XII Jornada informativa de FQ de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.
Gracias a todos los ponentes y asistentes tanto presenciales como online.
Si no pudiste asistir o verlo en directo, aquí te dejamos un enlace para que puedas hacerlo 👇🏽👇🏽
youtube.com/live/p2624Ew04Qs…































