Asociación Española de pacientes y familiares con Adrenoleucodistrofia ligada al X ( ALD-X)
Sevilla
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🧠👩⚕️Las leucodistrofias son un grupo de trastornos genéticos raros y neurodegenerativos que dañan la sustancia blanca del sistema nervioso central. El diagnóstico precoz es fundamental. Por ello, en hemos comenzado a pilotar el cribado neonatal para la adrenoleucodistrofia.
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Día internacional del Cribado Neonatal
26 Junio
10-13:30h
Hospital Ramón y Cajal
@MasVisibles
comunidad.madrid/docs/2026-0…
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Tener hijos cuando una enfermedad rara forma parte de la historia familiar implica mucho más que genética.
También hay miedo, culpa, incertidumbre, resiliencia y decisiones profundamente personales.
Se necesita acompañamiento humano.
#RareDisease #Genetics #PrecisionMedicine
🤖 Made with AI
Mañana tenemos una cita muy importante en Jaén! Allí estaremos! @Aecom_EIM , @senep_es @eerr_es @MasVisibles @sonrisadejuan @seep
Hoy es un día muy importante para nuestra asociación. instagram.com/p/DXWMj2MDX-T/…
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Muchísimas gracias a @elconsejodesev y a todas las hermandades por vuestro inmenso apoyo 💛🙏 Este paso es fundamental para que el cribado neonatal sea una realidad en toda España.
Invitamos a todos los cofrades a sumarse y firmar esta Cuaresma. Juntos vamos a conseguirlo 👣
🔴 Las Hermandades de Sevilla se unen a "La Sonrisa de Juan" para impulsar el cribado neonatal en toda España 🔗 hermandades-de-sevilla.org/c…
📝 La campaña de sensibilización y recogida de firmas ya está disponible en las Casas de Hermandad durante esta Cuaresma.
🤝🏼 La @Hdad_Macarena, @Hdad_Amor, @Hdad_LosGitanos, @Estudiantes_Sev y @HdaDulceNombre ya facilitan el apoyo a sus hermanos, liderando un movimiento que busca sumar a las 150.000 personas que forman la nómina cofrade de la ciudad.
Hemos disfrutado esta mañana de la conferencia de nuestra presidenta en el congreso de Enfermedades Raras
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En el #diamundialdelasenfermedadesraras nos hemos unido para bailar por Juan. Queríamos que este vídeo fuera como él: pura luz. 💃✨
Pero no solo bailamos; también pedimos que el cribado neonatal sea una realidad igualitaria para todos, porque un diagnóstico a tiempo cambia el destino. 🩺💛
¡Dale al play y muévete con nosotros por él! 👇
#LaSonrisaDeJuan #EnfermedadesRaras
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🧬 Este sábado celebramos el #DíaMundialEnfermedadesRaras. En colaboración con @ALDXEsp hablamos sobre esta enfermedad genética rara que afecta 1 de cada 17.000 nacimientos y causada por mutaciones en el gen ABCD1.
📌 Sólo Galicia la incluye en su cribado neonatal.
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🩸 Una gota que puede cambiar una vida entera.
👶🏻El 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝗰𝗿𝗶𝗯𝗮𝗱𝗼 𝗻𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗔𝘀𝘁𝘂𝗿𝗶𝗮𝘀 ha pasado de analizar 19 marcadores primarios a más de 60 en cada muestra de sangre del talón del recién nacido.
✅Un aumento que sitúa a Asturias en la primera línea del cribado neonatal en España, tanto por el número de enfermedades incluidas como por la calidad y seguridad en el proceso.
👉🏻Un ejemplo de cómo 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝗰𝗲 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿𝗲𝘀 𝗼𝗽𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗱𝗮 desde el primer día.
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Un sistema sanitario sostenible necesita especialidades transversales capaces de integrar, priorizar y optimizar recursos.
La #MedicinaInterna contribuye de forma directa a la eficiencia del sistema, mejorando la toma de decisiones clínicas y evitando duplicidades innecesarias.
🎯 Lanzamos el #RetoALDx. Esta semana queremos que la ALD-X llegue a 10.000 personas antes del sábado 28. ¿Nos ayudas? Es muy fácil 👇 #SomosALDx #EnfermedadesRaras2026
3/4 ¿Por qué importa? Porque cada persona que descubre la ALD-X hoy puede ser alguien que lo necesitaba. Una familia que no sabe que no está sola. 💙 #DiaMundialER #ALD
4/4 RT si crees que ninguna familia debería estar sola ante una enfermedad rara 🙏 👉 aldxesp.com #RetoALDx #SomosALDx #EnfermedadesRaras2026