💜 Apoyamos a niños y familias con Síndrome de Sanfilippo, MPS y otras enfermedades lisosomales en Colombia. Impulsamos investigación, diagnóstico temprano y ap
Bogotá, D.C., Colombia
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Queremos conocer las principales inquietudes de las familias frente a la terapia génica aprobada para el síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA), FAYUVI.
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#Fayuvi #mps3a #mpsIIIA #Sanfilippo #MPS
¡Es hoy nuestra charla!
Síndrome de Sanfilippo: innovación terapéutica y desafíos para el acceso
Hoy, 3 de noviembre | 4:00 p. m.
Conoce los avances en terapia génica y los desafíos para acceder a nuevas terapias.
Te esperamos:
youtube.com/live/Iy1Gn-wgExQ
#SíndromeDeSanfilippo
Nuestra nueva casa digital ya está aquí.
Un espacio con información, orientación y recursos sobre Sanfilippo, las MPS y otras enfermedades raras.
Conócela: sanfilippocolombia.org
#Sanfilippo #MPS #EnfermedadesRaras #Colombia
En la Fundación Sanfilippo Colombia creemos que acompañar también significa acercar respuestas, recursos y personas.
Información. Orientación. Conexión.
Muy pronto.
#MPS
#Mucopolisacaridosis
#EnfermedadesRaras
#EnfermedadesHuerfanas
Durante los últimos meses estuvimos construyendo algo nuevo.
Muy pronto podrás conocerlo
#sanfilippocolombia
#mucopolisacaridosis
#sanfilipposyndrome
Fundacion Sanfilippo Colombia retweeted
La mucopolisacaridosis IIIB (MPS IIIB o síndrome de Sanfilippo B) es una enfermedad neurodegenerativa causada por mutaciones en el gen NAGLU, que provocan acumulación de heparán sulfato y alteraciones celulares progresivas.
@PujCiencias @sanfilippocol
ALT Mucopolysaccharidosis type IIIB: a current review and exploration of the AAV therapy landscape - https://doi.org/10.4103/1673-5374.377606
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Por incumplimiento Nueva EPS terminó unilateralmente contrato de auditoría forense.
Este es el 4 intento fallido para saber qué hicieron con la EPS
La auditoría anterior, que si avanzó y encontró irregularidades, fue frenada por el petrista Oscar Galves, que debe explicaciones.
Fundacion Sanfilippo Colombia retweeted
🧵 4/ Rafael Vela, Director Ejecutivo de la Fundación @sanfilippocol, puso sobre la mesa una perspectiva fundamental: en enfermedades raras, el tiempo también debe ser una prioridad.
“Un paciente que tiene una enfermedad rara, que puede dejar de caminar por alguna razón, ¿cuánto podemos perder de tiempo [...] y qué le podemos ofrecer a ese paciente para mejorar su calidad de vida?”
Destacó que las decisiones deben considerar las particularidades de cada enfermedad y, especialmente, escuchar a las familias: “Tenemos que tener en cuenta las familias”.
El objetivo, señaló, es actuar hoy para lograr “mejor esperanza de vida, mejor calidad de vida” y construir un sistema alrededor del paciente.
#RAREMEDColombia #IICongresoRAREMEDColombia #FECOER #EnfermedadesRaras
Una noticia que marca un antes y un después para el síndrome de Sanfilippo tipo A.
Hoy, la FDA de Estados Unidos aprobó Fayuvi, una terapia génica desarrollada para niños con Sanfilippo tipo A (MPS IIIA).
#sanfilippo
#sindromedesanfilippo
#mucopolisacaridosis
¿VIVES CON UNA MUCOPOLISACARIDOSIS?
QUEREMOS CONOCERTE
Si tu hijo, hija o familiar tiene diagnóstico de una MPS, o conoces una familia que aún no recibe acompañamiento, queremos escucharte.
#mucopolisacaridosis #SíndromeDeSanfilippo #Sanfilippo #EnfermedadesRaras
🤖 Made with AI
Acompañamos a familias que viven con síndrome de Sanfilippo, brindamos orientación, compartimos experiencias y buscamos conectar a quienes enfrentan desafíos similares.
Queremos escucharte, conocerte y contarte cómo podemos acompañarte #Sanfilippo #EnfermedadesRaras
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“Los recursos de la salud no son la caja menor de funcionarios, contratistas, intermediarios ni políticos. Son de los hospitales, los medicamentos, los médicos, las enfermeras y los millones de colombianos que esperan ser atendidos”.
El Ministerio de Salud y Protección Social, en cabeza de Ana María Vesga, puso en marcha un plan de choque para frenar las irregularidades fiscales, administrativas y presuntos actos de corrupción heredados en la cartera.
Con una opinión contable negativa por parte de la Contraloría, se detectó una brecha cercana a los 2,9 billones de pesos entre compromisos y giros efectivos, sumada a 108 proyectos por más de 365 mil millones que carecían de registro presupuestal.
Ante este escenario, la entidad suspendió de manera temporal contrataciones, convenios y prórrogas para asegurar el destino de cada recurso.
De forma paralela, la cartera radicó una denuncia penal ante la Fiscalía General para esclarecer la existencia de audios donde personas ajenas a la administración exigían comisiones del 8% a nombre de la ministra y su equipo.
Desde la entidad se ratificó la política de cero tolerancia a la intermediación y el cobro de porcentajes, manteniendo auditorías continuas sobre todos los proyectos para garantizar la transparencia del sistema y llevar ante la justicia a quienes pretendan lucrarse con la salud de los colombianos.
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¡Buenas noticias!
Ya logramos reunir el 50% del apoyo que Ana Luz y sus hijos Elías y Elíseo necesitan para viajar de Huánuco a Lima y continuar con su atención médica.
Estamos a mitad del camino. ¿Nos ayudas a llegar al 100%?
Yape: 931 077 068
#SíndromeDeHunter #MPSII
Si vives con Sanfilippo, queremos conocerte.como familia conócenos lo díficil de vivir con una enfermedad rara, por lo cual creamos la fundación Sanfilippo Colombia. ayudamos a llegar a esas familias que aún no tienen apoyo y que no nos conocen.
#sanfilipo #mpsIII @Fecoer
¡Buenas noticias!
Ya logramos reunir el 50% del apoyo que Ana Luz y sus hijos Elías y Elíseo necesitan para viajar de Huánuco a Lima y continuar con su atención médica.
Estamos a mitad del camino. ¿Nos ayudas a llegar al 100%?
Yape: 931 077 068
#SíndromeDeHunter #MPSII
Hoy queremos acompañar a Ana y sus dos hijos, quienes viven en la provincia de Huánuco, Perú, y tienen síndrome de Hunter.
Sus citas con genética son en Lima y necesitan apoyo para poder realizar estos viajes.
#SíndromeDeHunter #MPS #EnfermedadesRaras #Perú
Ya hemos podido ayudar con pañales, medicamentos y un auxilio económico, pero todavía nos falta mucho para recuperar su hogar.
Hoy queremos pedirte una mano. Cualquier aporte suma y, si no puedes donar, compartir también es una forma de ayudar. #Solidaridad #Chocó #Ayudemos
Esta familia todavía necesita de nosotros. Una familia Sanfilippo del Medio San Juan, Chocó, quedó sin vivienda habitable tras el sismo.
Seguimos buscando apoyo para acompañarlos.
Toda ayuda cuenta.
#SanfilippoColombia #Chocó
Estamos contigo, hoy y siempre.
En estos momentos, reafirmamos nuestro compromiso con las familias de la Fundación y con todas las personas que viven con enfermedades raras en Colombia.
No están solos. Estamos aquí para ustedes.
#EstamosContigo #Solidaridad #Esperanza
