Desde Proyecto Alpha creemos que hablar de psicología y discapacidad es reconocer el valor de todas las formas de inteligencia, visibilizando aquellas que no siempre son comprendidas ni reconocidas. ¿Qué pensáis? Os leemos

🎥 Durante la Conferencia Internacional LGMD tuvimos la oportunidad de conversar con Aleksandra, coordinadora del LGMD Community Advisory Board (CAB), del que nuestra presidenta Jessica Martín es miembro ejecutivo.

🧬 En la #LGMDConference2025 se presentaron los enfoques terapéuticos más prometedores para tratar las Distrofias Musculares de Cinturas (LGMD). #TerapiasAvanzadas #ProyectoAlpha

📊 En la #LGMDConference2025 se han presentado datos del estudio genético MyoSeq, con más de 1.000 pacientes europeos. 🔬 Los genes más frecuentes: 1️⃣ CAPN3 (LGMD R1) 2️⃣ DYSF 3️⃣ ANO5 #LGMD #MyoSeq #Genética

📣 En la #LGMDConference2025, el Dr. Matthew P. Wicklund (University of Texas) presentó el nuevo sistema de clasificación de las LGMD. Una herramienta clave para mejorar el diagnóstico, la investigación y la comunicación médica. #DistrofiaMuscular #ProyectoAlpha

🟢 Comunicado Oficial | Proyecto Alpha Expresamos nuestra profunda preocupación por el cambio de rumbo de Sarepta, que deja atrás el desarrollo de terapias para varios subtipos de LGMD. No abandonaremos la lucha por una investigación centrada en todas las personas con LGMD.

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A great honor to stand alongside our fellow committee member, Donavon Decker, who received an award in recognition of his commitment to the LGMD community and presented his moving documentary, sponsored by Stichting SpierKracht (Netherlands) and Proyecto Alpha (Spain).

A veces nos preguntáis por qué no se investiga más la LGMD, según el Modelo de Creencias sobre la Salud y la Teoría de la Acción Razonada existen varios factores: 👉 Gravedad baja 👉 Estigma social 👉 Creencias normativas 👉 Barreras económicas y sociales

🫶La semana pasada recibimos una donación de 290 € gracias a los beneficios de la 3ª edición del torneo de pádel solidario organizado por los trabajadores del Consorci Sanitari del Maresme que se destinará a la investigación de la LGMD

Gracias a la Ciencia de lo Singular de @SJD_NMuscular por contar con @proyectoalpha_ en su nuevo post. 🔗share4rare.org/es/news/capit…

Proyecto Alpha has joined more than 20 researchers from around the world at the “282nd ENMC International Workshop: Standards of Diagnosis and Care for the Sarcoglycanopathies.” Thank you @querques2000 @_ENMC for including us and our perspective 💚

✨ Nos complace invitaros a la inauguración de la exposición de fotografía documental *Cuidando la sombra* el próximo 19 de septiembre a las 19:00 h, en la Biblioteca Popular de Mataró (disponible a partir del 16).

Inscríbete en la III Cross Corre por tu Salud y la del Planeta 22 de septiembre en Retamar Proyecto Alpha, asociación que representa a afectados de distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos, una enfermedad rara que afecta a solo 42 personas en España.

🫶Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Consorcio Sanitario del Maresme por su generosa donación de 3800 €, recaudados en la primera edición de su marcha solidaria. 🧩Esta contribución será destinada a continuar apoyando nuestro proyecto de investigación

Desde hace meses, Proyecto Alpha se ha unido a los grupos de trabajo de Federación ASEM. En nuestro caso, nos hemos enfocado en la necesidad de un acceso equitativo a la rehabilitación para pacientes con enfermedades neuromusculares.

Hoy, 26 de abril, Día de las Personas en Diagnóstico. Representantes de diversas entidades, entre ellas Proyecto Alpha, nos unimos en diferentes ciudades de España, para exigir la inclusión de la especialidad de genética en el RD para mejorar el acceso al diagnóstico.