Daan

Even een persoonlijk bericht van mij als moeder, los van Stichting HouVast. ❤️ Omdat ik via dit account nu eenmaal een groot bereik heb, wil ik jullie graag om praktische adviezen vragen. Onze volwassen, thuiswonende dochter Jen heeft vorige week de diagnose MS gekregen. Ze zit momenteel midden in een ernstige schub, heeft een week in het ziekenhuis gelegen en is inmiddels weer thuis. Los van de emotionele impact op ons als gezin zijn er ook zoveel praktische vragen die op me afkomen. Voor haar is dit natuurlijk het meest ingrijpend. Maar ook wij proberen als ouders onze weg te vinden in een situatie waarin van de ene op de andere dag bijna alles is veranderd. Ik noemde het een nieuwe realiteit van de week en dat is het ook echt. Zorgen en verzorgen staan nu centraal. Met alle liefde en steun die wij haar daarbij kunnen geven. Want ook al is ze volwassen, het blijft toch altijd mijn meissie 🩷 Jen heeft momenteel veel neuropathische pijn en allodynie: zelfs lichte aanraking van haar huid kan hevige pijn veroorzaken. En ze heeft spierzwakte in haar linkerbeen en arm en heupen en nog een heleboel andere ellende. Ze gebruikt zware pijnmedicatie en ligt noodgedwongen veel op bed. Zodra haar klachten het toelaten, zal er een uitgebreid revalidatietraject volgen. Ondertussen zijn er ontzettend veel praktische problemen waarvoor ik oplossingen zoek. Misschien zijn er onder jullie mensen die uit eigen ervaring goede tips hebben. Waar ben ik naar op zoek? 1. Een goede bedtafel Een stabiele bedtafel waarop Jen haar laptop of tablet kan gebruiken, maar ook kan eten. Maar eentje die op bed kan staan. Bij voorkeur met een kantelbaar blad, zodat ze niet voortdurend rechtop hoeft te zitten. Wie heeft hier goede ervaringen mee? Welk merk of model zouden jullie aanraden? 2. Ondersteuning voor haar rug Door de neuropathische pijn is comfortabel liggen en zitten moeilijk. Ik zoek iets waarmee ze goed ondersteund wat rechterop in bed kan zitten, zonder dat er te veel druk of wrijving op haar pijnlijke huid ontstaat. Zijn er speciale rugsteunen of kussens die jullie kunnen aanbevelen? 3. Een geschikt eenpersoonsbed Haar tweepersoonsbed neemt momenteel vrijwel de hele slaapkamer in beslag. Het is maar een kleine kamer. Daardoor heeft ze onvoldoende ruimte om veilig met haar rollator te manoeuvreren. We hebben inmiddels een Wmo-melding ingediend, maar ik wil ook zelf naar mogelijkheden kijken. Het liefst een mooi, compact eenpersoonsbed met een elektrisch verstelbare bodem en een goed matras dat zo min mogelijk druk veroorzaakt. Heeft iemand met MS of neuropathische pijn ervaring met bepaalde bedden, matrassen of elektrisch verstelbare bedbodems? 4. Kleding en beddengoed Ook tips voor zachte, gladde nachtkleding en beddengoed zijn enorm welkom. We denken onder meer aan satijn om wrijving te verminderen, maar ervaringen van mensen met ernstige allodynie zijn voor ons bijzonder waardevol. Willen jullie praktische tips, productnamen, links of ervaringen alsjeblieft in mijn DM sturen? Ik wil onder dit bericht liever geen uitgebreide discussies laten ontstaan, maar ben ontzettend geholpen met concrete adviezen en ervaringen. Ik probeer het allemaal per dag te bekijken, maar de afgelopen week is er ontzettend veel op ons afgekomen. Naast de medische zorgen moeten we ineens oplossingen bedenken voor zaken waar we twee weken geleden nog nooit over nadachten. Er zitten momenteel zo’n 10.000 vragen in mijn hoofd en ik heb het gevoel dat ik op nog geen enkele vraag een behoorlijk antwoord heb 😳 Dus als jullie bruikbare tips of ervaringen hebben: heel graag in mijn DM. Daar zouden jullie ons echt enorm mee helpen. Alvast heel erg bedankt. ❤️ mama Suus #MS #Allodynie #Hulpmiddelen #Ervaringsdeskundigen