@melinadaptable

Autiste arthritique fan de son chat • Éducation thérapeutique et patiente partenaire diplômée : mon vécu ➡️ un métier solidaire ⚕️

Joined February 2014
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Hier, j’ai animé mon second atelier sur le centre de jour, c’était sur le lien entre cerveau et intestin ! On a de nouveaux patients inscrits et le psychologue pense que c’est grâce à ma présence 🥺
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L’inf n’avait rien à me dire sur ma « prestation » pendant le defrief, je crois j’ai réussi à corriger le petit point qu’elle m’avait suggéré la dernière fois 🥺 je pense que j’ai trouvé ma place dans la dynamique des échanges !
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À l’inverse, j’avais des retours à lui faire, mais c’est délicat… Sur ce thème, il y a un côté cours, car elle explique des notions théoriques, et ayant été prof, je vois des problèmes de pédagogie, mais elle semblait frileuse quand j’ai tenté d’aborder le truc… 😅
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Mouhahah 😈
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Le quotidien avec mes soucis de cicatrisation est un peu moins pénible grâce à mes infirmières ; avec leur bienveillance et la connaissance qu’elles ont de mon fonctionnement, elles rendent les soins moins éprouvants.
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C’est pas comme retirer un drain, j’ai vraiment eu mal alors qu’il m’avait assuré qu’on ne « sent rien ». J’en ai fait des cauchemars et pendant plusieurs jours je supportais pas qu’on me touche. Je fondais en larmes sans le contrôler quand on s’approchait de mon tibia.
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Mes inf prennent le temps, pour que je me sente à nouveau safe. On m’installe pour que je puisse éviter de regarder, et elles décrivent le visuel en rajoutant petit à petit des détails. À mon rythme. Elles me demandent mon consentement à chaque étape et elles expliquent tout.
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Tri et ménage de changement de saison… Heureusement que j’ai des sacs de stockage sous vide (il suffit d’avoir un aspirateur pour les utiliser), je sais pas comment je ferai tout rentrer sinon 😅
Il y a trois sacs poubelles grand formats remplis et environ 6 sacs transparents contenant des habits et des matériaux en tissu de type plaid et drap entièrement compressé car l’air a été aspiré

ALT Il y a trois sacs poubelles grand formats remplis et environ 6 sacs transparents contenant des habits et des matériaux en tissu de type plaid et drap entièrement compressé car l’air a été aspiré

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Je crois qu’on peut deviner que j’ai des douleurs à la gueule de mon congélateur 😅 Merci à la baisse des températures, je peux garder les blocs plus longtemps avant qu’ils ne se transforment en bouillotte, c’est au moins l’avantage de l’hiver !
Congélateur ouvert étagère du bas : que des blocs souples bleus de différentes tailles Étagère du milieu : également des blocs bleus mais aussi des blocs durs pour glacière et on devine derrière quelques sachets alimentaires Étagère du haut : environ 6/7 bacs à glaçons et des poches souples bleus

ALT Congélateur ouvert étagère du bas : que des blocs souples bleus de différentes tailles Étagère du milieu : également des blocs bleus mais aussi des blocs durs pour glacière et on devine derrière quelques sachets alimentaires Étagère du haut : environ 6/7 bacs à glaçons et des poches souples bleus

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J’ai pas compris pourquoi Koda a débarqué quand j’ai sorti les croûtons pour ma salade. En fait, le sachet ressemble à celui des friandises et il fait le même bruit 😂
En bas de l’image un sachet orange à zip refermable de croûtons pour salade et derrière mon chat marron tigré est assis et me fixe

ALT En bas de l’image un sachet orange à zip refermable de croûtons pour salade et derrière mon chat marron tigré est assis et me fixe

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Je crois que je vais un peu trop à Cultura J’y suis pas allée pendant 2 semaines avec mon opération et hier la vendeuse m’a demandé comment j’allais car c’était surprenant de pas me voir… Par contre, nul, je quitte un magasin décoré pour l’automne et je reviens, c’est Noël 🥲
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Pareil au labo d’analyse et chez le primeur 😂 je pensais pas que les gens remarquaient ma présence (le fauteuil roulant sûrement) Ma team pharma a demandé des news à mon conjoint, et m’a dit être rassurée quand j’ai pu y retourner 🥺 Bref ne me kidnappez pas c’est pas discret
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Roulés à la cannelle maison 🥰
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Le syndrome de Raynaud, c’est vraiment pénible… Les 3 paires de chaussettes thermiques et les pantoufles en moumoute ne suffisent plus… Aux grands maux, les grands remèdes : j’ai craqué : Pantoufles chauffantes à batterie 🥰 (y a 3 niveaux de chaleur)
Pantoufles noires avec de la moumoute blanche à l’intérieur. Sur le côté extérieur il y a une poche pour tenir une petite batterie portable qui branché à la pantoufles en USB et il y a un bouton lumineux au centre

ALT Pantoufles noires avec de la moumoute blanche à l’intérieur. Sur le côté extérieur il y a une poche pour tenir une petite batterie portable qui branché à la pantoufles en USB et il y a un bouton lumineux au centre

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Trop heureuse, le chir est content de l’évolution !! Il croyait même qu’on était à J15 post op alors que c’est J12 donc j’ai retrouvé le droit de marcher 🥺 Et il tel à ma rhumato pour voir si je peux reprendre le methotrexate, lui serait ok (c’est la cortisone qui l’embête) 🤞🏻🤞🏻
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Je savais pas du tout que la corticothérapie au long cours avaient autant de conséquences sur le corps… il pense que c’est pour ça que l’auto greffe de peau n’a pas prise et que je cicatrise très lentement :/ On l’accuse aussi pour mes côtes cassées…
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Tous mes soignants connaissent mon activité & ma formation, ça aide a établir le dialogue. J’essaye de calmer mes émotions pour rester pédagogue et ouverte. Dans l’espoir d’améliorer le vécu des autres patients… mais ça demande un sacré effort de pas en claquer certains…
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Même quand j’essaye de lâcher prise et de me dire « t’es juste une patiente, pas en train de bosser » j’y arrive pas. C’est peut être ça le problème d’une vocation qui concerne autant la vie privée… c’est plus fort que moi.
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Je réalise que maintenant que je suis patiente partenaire, quand je vis une injustice dans mon suivi c’est d’abord pour les autres que je suis en colère. Pour le patient qui connaît mal ses droits et qui aurait sûrement davantage galéré que moi dans la même situation…
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