Ingeniera informática un poco friki dando la lata para que se conozca el #ehlersdanlos. Colaborando con @ANSEDH.
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Los síndromes de #EhlersDanlos (SED o #EDS) son un grupo clínica y genéticamente heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad de las articulaciones, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos
@ANSEDH
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🪅Si tienes una empresa y quieres regalar una cesta de Navidad, no dejes de valorar esta opción solidaria de @LicorsMoya !!
🎄La cesta incluye:
Botella vino blanco Tèntol ¾
Botella vino negro Tèntol ¾
Bolsa de ELA Baleras + postal de navidad
Canasta de madera natural pequeña.⤵️
Ya sé qué me pasa!! No es ni #ehlersdanlos ni #disautonomia, resulta que es estrés, que haga ejercicios de respiración....
ESTRESADA ME TIENEN ESOS COMENTARIOS respiraaaandooooo
respiraaaandooooo
respiraaaandooooo
respiraaaandooooo
respiraaaandooooo
Justo en el IMIB de Murcia están investigando el #ehlersdanlos vascular con peces cebra
María Luisa Cayuela investiga las enfermedades raras a través del pez cebra: "El principal obstáculo es que no es rentable" elespanol.com/enclave-ods/re… a través de @elespanolcom
El ego y la falta de conocimientos de algunos/as profesionales sanitarios ofuscan sus pensamientos frente a algunos casos de #ehlersdanlos
#PalabraDelDía | ofuscar
Este verbo aparece en la definición de «obnubilar» (‘ofuscar o confundir la razón o los sentimientos’), cuyo origen también está relacionado con la idea de ‘oscurecer’: procede del latín «obnubilāre», propiamente ‘cubrir con una nube’, ‘velar, empañar, oscurecer’.
Baño para gente "normal" a la izquierda, baño para gente con prolapsos a la derecha
#ehlersdanlos y los riesgos de que te cuelgue todo por dentro
Mucha gente con #ehlersdanlos y #disautonomía usa relojes inteligentes para poder demostrar subidas/bajadas de tensión, palpitaciones, taquicardias... que justo cuando estás en el médico no te pasan, y por eso no te creen
Pero mirad bien lo que compráis, no vaya a falsear datos
⚠️ Mucho ojo en estas fechas (🎄🎁) con la publicidad que induce a error.
⌚ El #AppleWatch NO mide la presión arterial. Y su algoritmo de detección de hipertensión presenta una sensibilidad de apenas el 41,2%, según Apple.
📉 ¡Casi 6 de cada 10 hipertensos pasarían inadvertidos!
#Hipertensión #SaludDigital
🔗apple.com/health/pdf/Hyperte…
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Yo para ser feliz quiero un tramadol
Yo para ser feliz quiero un tramadol
Tener el pecho anestesiado
En casa estar tumbado
Yo para ser feliz quiero un tramadol 🎶🎶
#EhlersDanlos versión @Loquillo
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Hace (hace) años (años) que tengo dolor
Me duele (duele) tanto (tanto) bailar el rock
Es una molestia tan enorme y colosal
Es una put* que nadie puede aguantar
#ehlersdanlos versión Dúo Dinámico
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Caminante no hay camino,
Se hace camino al andar
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
te da un tiron en la nuca
que no te deja volver a pisar
#ehlersdanlos
Poesía ehleriana versión Antonio Machado
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Devuélveme la vía 🎶
devuélveme la vía,🎶
me quita el dolor
que un día me arrancó la luxación ,🎶
y ahora...
devuélveme la vía🎶
#ehlersdanlos dolorida en urgencias, versión @antoniorozco
Pues parece que ayer chicas de @ansedh dieron una camiseta de la asociación a @antoniorozco en @LaRevuelta_TVE
Al final el #ehlersdanlos va a ser un fijo del programa, y se agradece porque hay que visibilizar las #enfermedadesraras de una forma u otra
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Y ando desmontá', oah, mareá'
Bajé con un #dolor nuevo de caja, baby, hackeá'
Lo muevo de la'o a la'o y a otro la'o
Hoy salgo con mi hombro de la disco dislocá'
@rosalia versión #ehlersdanlos
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Algo, lo que me duele 🎶
Todo viene de dentro🎶
Y es que todo me sale🎶
Siempre tengo el codo suelto🎶
#ehlersdanlos versión Fito y los Fitipaldis
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Tener #ehlersdanlos es como estar en una versión beta de tu cuerpo, que encima tiene un bug que todavía no saben como arreglar
#serfrikinocuraperoentretiene
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Posteando espero
Que llame el enfermero
Tras los cristales
de fríos hospitales
Y mientras lo subo
mi post se hace humo
Porque con todo lo que tomo
Me suelo adormecer
#ehlersdanlos versión Sara Montiel
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En un país multidolor🎶
Nació una con #ehlersdanlos 🎶
Y fue famosa en urgencias 🎶
Por sus visitas sin parar 🎶
#ehlersdanlos versión abeja maya
Mi cacaaaaa 🎶
Galopa y corta el viento🎶
Cuando pasa por el hueco🎶
Camini-to del váteeeeeer🎶
#ehlersdanlos con diarrea versión Estrellita Castro
Con el #ehlersdanlos hay que hacer ejercicio, pero no se puede hacer de cualquier manera
No se pueden buscar los límites de la persona afectada, pq eso puede significar más lesiones
¿Y si nuestra forma de prescribir ejercicio estuviera perjudicando en lugar de ayudar?
Es la pregunta que abordamos con José Vicente León-Hernández @ProfJoseVLeon en nuestro nuevo artículo en Atención Primaria. 1/3
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/4278…
Marga Peralta retweeted
Tienes una enfermedad rara?
Quieres saber qué pueden hacer los profesionales sociosanitarios por ti?
Ven este jueves 12 de noviembre a las 16 horas a @SonEspases, a la I Jornada de enfermedades raras
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Te esperamos!!
Efectos adversos de los corticosteroides en la cicatrización de heridas en pacientes con #ehlersdanlos
ansedh.org/efectos-adversos-…
Articulos sobre el riesgo de fluoroquinolonas en las personas con #ehlersdanlos
ansedh.org/articulos-sobre-e…
