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Replying to @MastcellMadness
Ich bin ja der Meinung, dass nicht jeder zweite Patient seine Symptome simuliert, sondern jeder zweite Gutachter sein Fachwissen.
Seit einigen Wo neues Level mit Post Covid ME/CFS freigespielt. Nun also auch Psychoklatsche: Panikattacken od extreme Mastzellreaktionen beim Essen. Und starke Schleimbildung, Probleme beim Schlucken bzw. Enge und keine Kraft mehr, schlucken zu können. Tavor hilft. Wer kennt‘s?
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Inzwischen 104 Unterzeichner aus Versorgung und Wissenschaft!
Gemeinsam stehen wir für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
Weitere Mitzeichner sind herzlich willkommen!
psychotherapie-mecfs.de/stel…
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Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch eine eigene Anlaufstelle.
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Ein super Interview mit dem großartigen Leiter der kommenden ME/CFS-Anlaufstelle der @Stadt_Wien, Dr. Martin Komenda-Lett!
Es ist höchst erfreulich, dass Wien einen erfahrenen, kompetenten Kollegen (und Neurologen🤪) mit dieser Aufgabe betraut hat.
diepresse.com/41350728/leite…
Mit sorgfältiger Planung & Vorbereitung peu à peu über Tage, konnte ich das 1. Mal seit 6 J. meinen Geburtstag feiern. Ein kurzer Umtrunk mit lieben Freundinnen, völlig unspektakulär, hat mir die Welt bedeutet.
Nun 2 Tage ausschließlich ausruhen.
Das ist (mildes) #MECFS
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Du hast ME und bist super positiv und resilient, dann heißt es, so schlimm kann es ja nicht sein, vielleicht haben Sie ja auch ein paar Vorteile von der Krankheit, die Sie ausnutzen wollen.
Du leidest psychisch unter der Situation, dann heißt es, sehen Sie, es liegt ja doch an der Psyche.
Du wehrst dich gegen Therapien, die dich bettlägerig machen können, dann bist du aggressiv.
Du klärst Behandler über den wissenschaftlichen Sachstand auf, dann hast du eine negativ-kritische Grundhaltung.
Du stirbst als Folge der Fehlbehandlungen, dann heißt es, das hat ja seit 1969 niemand wissen können, es ist alles ganz neu.
So funktioniert Stigma.
So funktioniert aber auch Manipulation.
#MECFS ist eins der wenigen Felder, in denen Psychopathen, Narzissten und Sadisten Menschen noch in den Tod foltern können, ohne die geringsten Konsequenzen befürchten zu müssen.
Mein Buch „Johnny Crash – Vermaledeites ME/CFS“ ist ab sofort erhältlich.
Wenn ihr mehr darüber erfahren oder ein Exemplar bestellen möchtet, findet ihr alle Informationen unter:
johnnycrash.ch
Herzlichen Dank an alle Mutigen, die sich für mein Buch entschieden haben
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An alle MCAS Betroffenen. Diese Broschüre erspart euch viel Arbeit, listet Symptome und Behandlungsoptionen und Studien. Sehr hilfreich.
mcas-hope.de/wp-content/uplo…
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Ach Schnuckis,
wenn jeder die finanziellen Mittel hätte, sich ein E-Auto zu kaufen - glaubt ihr nicht, wir würden es tun?
Gibt halt kein E-Auto mit genügend Reichweite für 5 k 🤷
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Angehörige, Freund:innen und Bekannte von ME/CFS-Patient:innen, die noch nicht aktiv sind, obwohl sie es sein könnten, müssen jetzt wirklich einen Gang höher schalten.
Ein „homma hoit ned gwusst“ oder Ähnliches zählt nicht mehr.
Dieser Wahnsinn wird nicht aufhören, bis eine relevante Masse aufsteht, laut wird und handelt.
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Working with a #LongCovid patient who just isn’t getting better no matter what you try is tough and confronting. That’s why we hired a psychologist. For our STAFF. That way, they can process those feelings of frustration/failure and not be tempted to gaslight/blame their patient.
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Psychologisierung bleibt nicht ohne Folgen: Sie lenkt Forschung, Lehre und Versorgung weg von den Krankheitsmechanismen. PEM wird zu Vermeidung, Pacing zu Schonverhalten umgedeutet. So wird notwendige Medizin unterlassen – und potenziell schädliche Behandlung legitimiert.
#MECFS
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Als Neurobiologin sehe ich das wie Christina Koch. Und ich schäme mich für meine Kolleg*innen.
Ich muss gestehen: Mir geht allmählich die Puste aus. Gibt es eigentlich noch so etwas wie wissenschaftliche bzw. akademische Redlichkeit?
Wer diesen Text liest, muss sich doch angesichts mittlerweile Hunderttausender Betroffener – vom Kleinkind bis zur Oma, vom Profisportler bis zur ehemaligen Ärztin oder Psychotherapeutin – ernsthaft fragen: Wie ist es möglich, mit einer derart gequirlten Scheiße durchzukommen? Gibt es noch so etwas wie wissenschaftlichen Anspruch? Einen Mindeststandard, den es einzuhalten gilt – no matter what?
Und warum zur Hölle melden sich hier keine nicht betroffenen Wissenschaftskolleg*innen zu Wort, um ihre Zunft vor dieser wissenschaftlichen Verrohung und dem Verfall zu bewahren? Mir wäre das, ganz abgesehen davon, dass es hier um Menschenleben geht, hochnotpeinlich, dass Kolleg*innen selbst im Jahr 2026 immer und immer wieder solchen Mist verzapfen.
Schämt euch. Sowohl Köllner und Kupferschmitt, als auch diejenigen, die es unwidersprochen geschehen und stehen lassen und veröffentlichen.
Unfuckingbelievable.
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Ich muss gestehen: Mir geht allmählich die Puste aus. Gibt es eigentlich noch so etwas wie wissenschaftliche bzw. akademische Redlichkeit?
Wer diesen Text liest, muss sich doch angesichts mittlerweile Hunderttausender Betroffener – vom Kleinkind bis zur Oma, vom Profisportler bis zur ehemaligen Ärztin oder Psychotherapeutin – ernsthaft fragen: Wie ist es möglich, mit einer derart gequirlten Scheiße durchzukommen? Gibt es noch so etwas wie wissenschaftlichen Anspruch? Einen Mindeststandard, den es einzuhalten gilt – no matter what?
Und warum zur Hölle melden sich hier keine nicht betroffenen Wissenschaftskolleg*innen zu Wort, um ihre Zunft vor dieser wissenschaftlichen Verrohung und dem Verfall zu bewahren? Mir wäre das, ganz abgesehen davon, dass es hier um Menschenleben geht, hochnotpeinlich, dass Kolleg*innen selbst im Jahr 2026 immer und immer wieder solchen Mist verzapfen.
Schämt euch. Sowohl Köllner und Kupferschmitt, als auch diejenigen, die es unwidersprochen geschehen und stehen lassen und veröffentlichen.
Unfuckingbelievable.
Ein 2026 bei Springer Nature veröffentlichtes Fachkapitel zu ME/CFS enthält gravierende fachliche und redaktionelle Mängel.
ME/CFS wird diagnostisch unsauber mit anderen Krankheitsbildern vermengt, Schutzverhalten bei PEM teilweise psychopathologisiert und aktuelle Evidenz zu Belastungsintoleranz und Patientensicherheit unzureichend berücksichtigt.
Zusätzlich findet sich in einer Quellenangabe tatsächlich:
utm_source=chatgpt.com
Wir haben das Kapitel deshalb wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert.
Originalquelle bei Springer Nature:
link.springer.com/chapter/10…
Unsere vollständige Beanstandung: drive.google.com/file/d/1_9T…
Lesen. Vergleichen. Einordnen.
@AlexaAlicaKupf @SpringerNature
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Assistierter Suizid wegen ME/CFS
„Kathis Tod soll nicht umsonst gewesen sein“ - Charity-Event in Köln
Enge Freundinnen der Kölnerin, die mit 30 verstarb, kämpfen nun für mehr Forschung im Bereich der bisher unheilbaren Krankheit.
ksta.de/koeln/me-cfs-kathi-w…
Pacing is building your own prison to survive this horrible illness.
#MECFS
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Tendenz ist "massiv steigend": Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid n-tv.de/panorama/Mehr-Patien…
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Es kommt exakt so wie #TeamVorsicjt es vorausgesagt hat.
„Wir dachten dass das Erwachen alter Viren nur in HIV Patienten vorkommt“
Turns out: nee, auch #Covid kann das. Belegt in aktueller Studie.
nature.com/articles/d41586-0…




























