Cavernöst Angiom Sverige (CASE)

Nu drar #patientriksdagen24 igång och vi är på plats, även om vi inte är så många i vår @sallsynt förening. #hälsodata #EHDS @annieloof @jakobforssmed

Det är #Sällsyntadagen idag och vi @EuropeCavernoma lansera vår första europeiska patientundersökning för kavernom idag! Fyll i enkäten här: bit.ly/EuropeanCavernomaPati… Mer information: cavernoma-europe.org #RareDiseaseDay #Kavernom

#gottnyttår #HappyNewYear

Some more pics from #CVB2023 - with a huge THANK YOU to Peetra Magnusson & organizers @VascBioUpp for letting us represent and share the CCM patient perspective(s)! Wishing everyone a great midsommar 🍓🥂💐 and safe travels back home! ✈️🚄 #cavernoma #stroke #epilepsy

Don't miss @cavernomauk's Annual International Forum, if you want to learn more about #cavernoma! Register here: us06web.zoom.us/webinar/regi… Note that these are UK times, Central Europe is 1h later 👇

We wanted to thank everyone who came and talked to us after Mia's story was shown yesterday! 💚🙏 Thank you also for all your research efforts trying to understand CCM disease in order to pave the way for better treatment options than neurosurgery! #CVB2023

Thanks to the organizers @VascBioUpp for inviting us as guests to #CVB2023 to present the CCM patient perspective. We are here today and Monday afternoon. Feel free to come talk to us and ask us anything! #cavernoma

Ågrenska erbjuder en familjevistelse för familjer som har barn och ungdomar med #kavernom (28 aug - 1 sept 2023)! Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser på Lilla Amundön utanför Göteborg. #kavernom #kavernöstangiom #stroke #hjärnblödning #epilepsi

28 februari är #Sällsyntadagen! Här finns mer information om alla aktivitäter som äger rum i Sverige vid Riksförbundet @sallsynt: cavernostangiomsverige.org/n… #RareDiseaseDay #rarediseaseday2023 #ShareYourColours #LightUpForRare #sällsyntaliv

Cavernöst Angiom Sverige - CASE önskar dig en #GodJul och #GottNyttÅr! Vi hoppas fortsätta ses och stötta varandra i 2023 och att det kommer att bli ett år med stora steg framåt inom forskningen. Ta hand om dig !