A RD-Portugal está a recolher contributos sobre a integração de crianças com doenças raras no ensino. A sua experiência é fundamental
forms.office.com/r/wsziERskW…
#DoencasRaras #EducacaoInclusiva #RDPortugal #Inclusao
A RD-Portugal está a organizar a Caminhada Solidária que se realiza no dia 27 de setembro de 2025, na deslumbrante Praia da Torre, Rabo da Baleia, em Oeiras
#doencasraras #CaminhadaSolidaria #Oeiras #SaveTheDate #raredisease #solidariedade #inclusao #esperanca
Participe no I Encontro #CUIDARaro, 20 set 2025, 14h, Convento São Francisco (Coimbra). Evento essencial para quem vive com Doenças Raras, debatendo cuidados integrados e humanizados. Inscrição gratuita (lugares limitados): forms.office.com/r/f9umLMbF5…
#DoencasRaras #CUIDARaro #Saude
Vacina universal contra o cancro baseada em mRNA treina sistema imunitário para atacar qualquer tumor! #Imunodeficiencia primárias tornam os doentes mais vulneráveis ao cancro e avanços como este podem aliviar o tratamento oncológico newatlas.com/cancer/universa…
Candidaturas abertas para o Programa de #Bolsas de Investigação Jose Drabwell da IPOPI. 30000€ disponíveis para investigação centrada no doente em #Imunodeficiencia ipopi.org/ipopi-research-gra… #Investigacao #IPOPI #APDIP #Financiamento #Ciencia #Saude #DoencasRaras
11º Congresso da Academia Europeia de Sociedades Pediátricas (#EAPS 2025) vai acontecer em Lisboa de 18 a 20 outubro 2025. Faça parte desta plataforma europeia para medicina pediátrica e neonatal.
Inscrições Early Bird: até 16 julho 2025
Programa científico: já disponível
O CHMP da EMA recomenda mudanças no uso da #Azitromicina para combater a resistência antimicrobiana. Preservar a eficácia dos antibióticos é proteger o futuro da saúde de todos #SaudePublica #Antibioticos
Hoje é o 4º Aniversário da RD-Portugal! 45 Associações unidas por um objetivo comum: melhor qualidade de vida para quem vive com #DoencasRaras 💪 #RDPortugal #UnidosNaLuta
Pela primeira vez, um tratamento personalizado de edição de genes do mundo foi utilizado num bebe com uma doença rara. Poderá ser uma grande ajuda para pessoas sem dadores compatíveis para curar ou melhorar o estado de saúde de pessoas com doenças raras.
nytimes.com/2025/05/15/healt…
Encontro de Famílias com IDP 2025
🌱 Novo projeto "Crescer com IDP" 🤝 23 anos a unir famílias 💪 Juntos somos mais fortes!
Próxima sessão Crescer com IDP: Set/2025
#APDIP #IDP #DoencasRaras
O nosso Encontro de Famílias está quase a começar. Vamos dar início ao projeto Crescer com IDP. Um espaço dedicado a crianças e jovens. Junte-se a nós 😊
APDIP Imunodeficiência Primária retweeted
🧬 Newborn screening saves lives!
Join us on Nov 6 at the European Parliament to discuss how the EU can support Member States in prioritizing newborn screening in the next institutional mandate.
🕒 12:00 – 14:00 CET
📍 Room Spinelli 5G1
Hosted by MEP Billy Kelleher
#NewbornScreening #RareDiseases #Screen4Rare #EUHealth
Parlamento recomenda ao Governo incluir a Imunodeficiência Combinada Grave (também conhecida por SCVD) no rastreio neonatal.
publico.pt/2024/10/11/cienci…
Doentes com Ataxia Telangiectasia.
Há um estudo clínico em desenvolvimento para A-T e procura participantes. Tratamento: Dexametasona por infusão IV
#AtaxiaTelangiectasia #DoençasRaras #EstudoClínico
Entrevista com Dra. Susana Lopes da Silva, Imunoalergologista, sobre a importância do rastreio neonatal para a Imunodeficiência Combinada Grave, a importância da inclusão no "teste do pezinho" para um diagnóstico precoce #RastreioNeonatal #TesteDoPezinho saudeonline.pt/dia-internaci…
Por favor, ajude-nos a atingir os 2500 assinantes jornalmedico.pt/foco/76347-a…
Existe um novo Regulamento Europeu sobre Substâncias de Origem Humana (SoHO), que visa aumentar a autonomia europeia na colheita de plasma e melhorar o acesso a medicamentos derivados do plasma ipopi.org/position-statement…
Video da campanha do
International Neonatal Screening Day 2024 #NewbornScreening
youtube.com/watch?v=TjNjABk7…
Hoje é o Dia Internacional do Rastreio Neonatal. Portugal necessita de rastrear a Imunodeficiência Combinada Grave que pode ser fatal no primeiro ano de vida se não for diagnósticado atempadamente. O rastreio neonatal pode salvar vidas. Assine a petição peticaopublica.com/pview.asp…
