Que la vida me perdone las veces que no la viví.

Joined May 2018
Susana Bellver Vidal retweeted
Pueden estar sedados, pero no sordos... Tengamos este detalle presente...
Una compañera que trabajó en UCI me contó que sus compañeras y ella estaban haciendo algunos cursos del SERGAS, por lo cual hablaban de ellos en el trabajo. Una señora salió de coma, y cuando su hija le preguntó cómo estaba, respondió: "Bien, estuve aquí haciendo cursos."
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GRACIAS 💜🫂 Por cada mensaje, cada abrazo, cada palabra bonita. Gracias por acordaros de mí, por regalarme un momento de vuestro tiempo y por hacer que mi cumpleaños fuera especial. Me siento muy afortunada por teneros cerca, de una forma u otra. La vida pesa menos con personas así. Un año más, y con vosotros, siempre es mejor. Gracias de corazón.
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Yo siempre regreso aquí. A esta tierra. A estas viñas. Al lugar donde aprendí a mirar el mundo y donde, mucho antes de entenderlo, eché mis primeras raíces. La vida me ha cambiado muchas veces. He aprendido a habitar un cuerpo distinto, he despedido partes de mí, he celebrado pequeñas victorias y he descubierto que siempre existe un camino de vuelta. Porque las raíces no atan. Las raíces sostienen. Nos recuerdan quiénes éramos antes de que la vida nos atravesara y nos ayudan a seguir cuando creemos que ya no queda nada. Han pasado cuatro años desde mi último libro. Cuatro años escribiendo entre hospitales, trenes, hoteles, madrugadas, incertidumbre y esperanza. Hasta que comprendí que todas esas páginas hablaban de lo mismo: de que, a pesar de todo, seguía siendo aquella niña que corría entre estas viñas. Por eso hoy, desde el lugar donde empezó mi historia, por fin puedo compartir esta noticia. Después de cuatro años… Todavía soy raíz. Mi nuevo libro llegará el próximo 16 de septiembre y desde hoy ya podéis reservarlo en preventa. Gracias a @espasaeditorial @espasaespoesia por volver a confiar en mí y por creer en estas palabras. Y gracias, Viviana, por ser la mejor compañera de viaje que este libro podía tener. Ha sido un privilegio recorrer este camino contigo. Ojalá estas páginas también os acompañen de vuelta a vuestro origen. Allí donde, incluso sin saberlo, comenzó todo. planetadelibros.com/libro-to…
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Replying to @FedVeinalVLC @nh487
Empatí la has creado casi mágicamente. Yo no padezco enfermedades raras, pero admiro grandemente tu activismo, como admiro a la persona generosa, inteligente y dedicada a atender tu propia salud y la de quienes padecen uno o varios de esos males. No dudes que tus esfuerzos rendirán frutos y que irás creciendo dedicada la mano de los avances técnicos y de la ciencia médica. Te comparto que con enfermedades más comunes a mí ya me tocó crecer así y muchas veces eso ha salvado mi vida. Enfermedad, rara o común no deja de ser un mal y la inteligencia humana que nos ha tocado vivir, no ha de rendirse. Por ello, mi empatía y admiración querida Noah
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Poco se habla del robo que supone esto. Menos de 3h en un parking de un hospital público. @lafe_hospital Venimos por gusto, evidentemente. 😡😤
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😶‍🌫️ ¿Tienes niebla mental? ¿Cómo la describirías? 🙋‍♂️ Yo, aunque no la sufro, diría que es algo parecido a esto. 😵
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Noah Higón Bellver @nh487 ha recibido uno de los premios de este año de la Federación Vecinal de València por la gran labor de esta jurista, politóloga, escritora y activista divulgando y concienciando sobre las enfermedades raras. +INFO: faavv.es/la-federacion-vecin…
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🔴La Conselleria de Sanitat s'enfronta a un juí per vulnerar els drets fonamentals d'una investigadora de l'Hospital La Fe de València. ▪️Va rebre amenaces i assetjament laboral per part dels seus superiors. ▪️RTVE ha tingut accés, en exclusiva, als àudios aportats a la causa.
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☀️ Al menos en Valencia, ya ha llegado el calor... 😵‍💫🔥 Y los pacientes con enfermedades raras es algo que llevan especialmente mal. 🤔 ¿Por qué? ¿Qué recomiendo? 👨‍⚕️💬 Te dejo vídeo. 👌👌👌
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📢¡Apúntate a las Jornadas de Sostenibilidad Social! Aprende a gestionar el turismo desde la convivencia, reputación y sostenibilidad social con @nh487, @MARTA_ARCE_P y Carla Llamas. ✔️Ponentes inspiradores y talleres con @alex_blanquer  Programa👇 f.mtr.cool/sipcgfpbxt
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Aquesta nit finalitza la 34ª #SetmanaCiutadana de la Federació Veïnal de València amb l’entrega dels premis d'enguany: Noah Higón, divulgadora sobre les malalties rares; Reyes Gallegos, autora del documental “Ellas en la ciudad”, i la Coordinadora Feminista de València.
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La Federación Vecinal de València presenta su programa de actividades y anuncia los premios de la #SemanaCiudadana: la @CFeministaVlc, Noah Higón @nh487 y @reyesgallegos_r La artista urbana La Nena Wapa ha presentado el cartel de este año 👉 faavv.es/la-federacion-vecin…
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Reconstruirse en silencio es un arte.
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Por favor, difundid, rettwitead, a ver si alguien puede ayudar a esta niña @PauFerrol @ANIH_1 @annajuanroch @AnaPilarGomez @AsociacionAVAEH @ehuntingtones instagram.com/reels/DYkdzODA…
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Cuando aterrizas en Italia y por un momento tu vida comienza a sonar así . Os quiero 💜 Por seguir viviendo esa vida que nadie entiende .
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¿Qué ocurre cuando una 🦓 enfermedad rara afecta cada parte de tu vida pero nadie parece entender lo que te pasa? 📅 Hoy, Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, abordamos este tema en el episodio 5️⃣ del podcast "Un Mundo de Cebras": youtu.be/BPv2KHM3NdA ⬇️
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