La reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM) par l’Assurance maladie et la couverture médiatique exceptionnelle qui s’en est suivi me donnent envie de partager cet extrait de mon livre. « 31 La lutte pour la reconnaissance Ces avancées sont porteuses d'espoir. Elles aident à tenir. Nous sommes par exemple nombreux à suivre de très près les travaux des équipes du Dr Ronald Davis, de Stanford, biochimiste de renom dont le fils est sévèrement atteint d'EM. Son centre de recherche est à la pointe, fait très souvent des percées majeures, et se tenir au courant de leurs travaux donne un peu d'endurance dans ce marathon de fond existentiel dans lequel nous avons été enrôlés de force. Mais c'est aussi source de colère et de révolte. Car la recherche reste malgré tout sous-financée depuis des décennies. Et on n'ose imaginer où on en serait aujourd'hui si le Dr Davis avait été financé il y a quinze ans à la hauteur de son potentiel. On n'ose imaginer où on en serait aujourd'hui si nous avions été écoutés au début de la pandémie de Covid-19, quand nous alertions sur le risque majeur que le coronavirus déclenche une épidémie d'invalidité de masse avec le Covid long et l'EM post-Covid. Aujourd'hui encore, les patients les plus sévèrement atteints sont sérieusement mis en danger par des médecins niant tout de leur situation et de leurs besoins. Aujourd'hui encore, des patients les plus sévèrement atteints, totalement alités, se nourrissant par tube, choisissent l'euthanasie pour en finir, car on ne leur offre aucun soin adapté. Nous sommes vraiment engagés dans une lutte pour la reconnaissance, et elle peut devenir une lutte à mort. Le philosophe Axel Honneth a fait de cette dernière le cœur de ses travaux. Suivant les analyses du jeune Hegel plaçant la reconnaissance au cœur des besoins humains, Honneth identifie trois sphères dans laquelle le besoin de reconnaissance apparaît pour donner de la dignité et de l'estime de soi à l'individu ou aux groupes sociaux : l'amour, le droit et la solidarité. La sphère de l'amour : c'est la sphère de la reconnaissance par les proches qui confère sécurité et sentiment d'appartenance. Ce dont de nombreux patients atteints d'EM et Covid long sont dépourvus tant ils sont rejetés par la famille qui ne croit pas à leur pathologie. La sphère du droit et celle de la solidarité : l'une est celle de l'élévation éthique de l'individu à la qualité de citoyen porteur de droits. En tant que souffrants d'EM et de Covid long, cette sphère de reconnaissance nous est diversement accessible, l'accès au soin est inégal, les droits à pensions d'invalidité fluctuants, les médecins majoritairement dans le déni de reconnaissance médicale. Cela dépend de la MDPH, du médecin-conseil de la Sécu, de l'humeur d'un fonctionnaire, de la priorité conjoncturelle des politiques. Et en ce sens, la sphère du droit est en interaction avec celle de la solidarité. Estelle Ferrarese distingue plusieurs moments dans la lutte pour la reconnaissance. Cela commence par le mépris, le déni, l'invisibilité sociale. Puis vient le moment où la dialectique s'enclenche, et où le groupe méprisé cherche à obtenir la validation de son identité et de sa valeur par autrui. La lutte pour la reconnaissance, qui dans notre cas est mené par les associations de patients, débute par la résistance institutionnelle à l'auto-affirmation du groupe revendiquant sa place et sa valeur dans la société. Cet autre qui résiste, les autorités sanitaires, le corps médical, est constitutif de la lutte pour la reconnaissance. Il est vrai que je n'ai jamais autant senti dans ma chair l'effectivité du biopouvoir que depuis que j'ai compris que mon destin, ma vie, mon corps étaient entre les mains d'une poignée de technocrates réticents à accorder les subventions pour trouver un traitement au Covid long et à l'EM. Cet adversaire est doté de capacité éthique, en quoi il est légitime pour répondre aux revendications du groupe méprisé en tant qu'instance de reconnaissance. Enfin, le but de la lutte pour la reconnaissance n'est pas seulement d'accéder à un traitement égalitaire (accès au soin, droits d'invalidité, recherche de qualité) au terme d'une reconnaissance mutuelle quoique asymétrique, il s'agit de transformer l'ordre social ayant abouti à l'inégalité de traitement initial. Nous y sommes, nous sommes en plein dans ce moment dialectique, l'adversaire résiste, la souffrance est immense, mais le dénouement n'a jamais semblé aussi proche. Il ne peut en être autrement. » « Épuisé », p203, Éditions de l’Observatoire, 2025 nouvelobs.com/societe/202608…