Tengo la alegría de anunciar la segunda edición de mi libro “¿Qué es el autismo? Reflexiones desde el paradigma de la neurodiversidad” Con prólogo de Mamen Horno. De venta en EITA y Amazon 🤗🌻⭐️♾️

Se ha vuelto casi un lugar común afirmar que el cerebro autista no poda sus conexiones, que conserva sinapsis de sobra y que de ahí proviene buena parte de lo que nos caracteriza. La idea tiene su origen en un estudio de 2014, hecho con tejido postmortem de poco más de una decena de niños y adolescentes autistas, y desde entonces se repite como si fuera un hecho establecido. En este video reviso lo que ocurrió cuando la densidad sináptica pudo medirse en personas vivas: un estudio encontró menos sinapsis, otro encontró algo menos, y el más reciente, con autistas que no tomaban psicofármacos, no encontró diferencia alguna. Me interesa menos zanjar quién tiene razón que mostrar lo que esa disparidad revela sobre nuestra manera de buscar en el cerebro una explicación única para algo que, una vez más, se resiste a ser reducido a un solo número. youtu.be/qkgZ7dIIrLU

BATALLAS SIN CAMUFLAJE. Un camuflaje exitoso, pírrico éxito, puede darse solamente en cierto número de autistas. A menores necesidades de apoyo, mayores posibilidades de esconder algunas características autistas; a mayor rendimiento cognitivo, mayores probabilidades de hacerlo eficientemente. El «que no se note» consume un ingente número de recursos, obliga a continuas compensaciones en la constante batalla por el triunfo social. Logro sobre todo cotidiano, pedestre, banal y, por ello mismo, necesario. La vida está hecha menos de gloriosos combates que de un sinfín de escaramuzas. «¡Otra victoria como esta y estaré perdido!», exclamó Pirro, rey de Epiro, tras su triunfo en la batalla de Asculum ante los romanos, a costa de grandes y graves pérdidas. Con el tiempo, los romanos terminarían imponiéndose. Probablemente, uno no sabrá qué tan autista es hasta que intente, persistentemente, no serlo. Evidentemente, una de las consecuencias directas de camuflar favorablemente es ser indetectable: el autismo es un mero e ignorado fantasma. Y, sin embargo, hace sonar sus cadenas al final del día, cuando se apagan todas las luces del propio entendimiento y un cansancio sordo arremete contra la base de la nuca. En la hora de un suave y remoto vacío y sus certezas siempre renegadas: eres raro, mucho. Un fantasma cientos de veces doblado, ajado; una voz casi asfixiada bajo la grava de otras voces y personalidades prestadas. Aun cuando se logre ser aceptado en tantos y tantos grupos, la sensación implacable de no pertenecer, el cansancio de una vida que se adivina irremediablemente ajena, demuestran que, mientras más se trata de ser otro, mayor es la evidencia de ser uno mismo. Será necesario un golpe de realidad para que el fantasma se encarne: un burnout, la maternidad, una ruptura. Entonces el remendado tablado revelará su fragilidad y se vendrá abajo en pleno acto de supervivencia. Podrá empezar una búsqueda que, si todo sale bien, terminará con un diagnóstico y la promesa de una identidad. Comienza así el lento y paciente trabajo de cómo se llega a ser quien se debe ser. Asomará otra paradoja: mientras más se avanza en ser autista plenamente y uno siente los naturales beneficios, más se dará dolorosamente cuenta de lo malo que es ser uno mismo para los demás. «Desde que le dijeron que es autista se volvió más autista» es un tema con muchas variaciones, escuchado constantemente. Para el entorno siempre será más fácil vivir sin dar apoyos, sin ajustar su conducta, ni disminuir sus demandas. Considerar la diferencia requiere una cuidada concepción del prójimo, rara fortuna. Mejor dicho, presente en las formas, pero muy matizada cuando de actos concretos se trata. Por esta razón, muchos empiezan a descubrir otro fantasma, uno que martilla la duda: ¿y si se equivocaron en el diagnóstico?, yo no me veo discapacitado, si fuera autista no habría llegado hasta aquí, otros autistas sí se ven necesitados de apoyo, ¿debería volver a enmascarar? A esta aparición se le llama «síndrome del impostor», más precisamente, quizá, del usurpador. Nuevamente, la sombra de lo ajeno, la pertenencia improbable. Sí, deben de haberse equivocado. Estos son los momentos que precisan de un acompañamiento cuidadoso, de una comunidad de referencia, de preferencia presencial. Poder reflejarse, en otras historias, vacilaciones; pasar de la perplejidad al conocimiento de sí en la mirada de los otros, una cuyo desenlace no es la vergüenza. No haber necesitado, aparentemente, apoyos no quiere decir que sean innecesarios o que no hubieran sido convenientes. Haber alcanzado determinadas metas no dice nada de una pelea a la contra, de una excepcional capacidad para encajar los golpes, remontarlos y llegar, pese a todo, con una media sonrisa. No quiere decir, tampoco, emprender otras rutas sin el equipamiento necesario. Haber corrido la mitad de la maratón descalzo no implica rechazar unas zapatillas si descubres que puedes usarlas. No sabemos cuánto necesitamos de ciertos apoyos hasta que la venda del camuflaje empieza a retirarse. Por ello, volver a intentar colocarse la máscara dará cuenta de su incomodidad. Camuflando podríamos haber seguido ganando batallas, qué duda cabe, pero, al final, los romanos acabarían por dar cuenta de nosotros. Como dice una canción de Bob Dylan, hay un solitario soldado en la cruz, uno que ganó todas las guerras después de perder cada batalla. ¿Qué batalla quieres perder y cuál guerra quieres ganar? ernestoreano.pe/batallas-sin…

En este video hablo de los usos y los límites de la medicación en el autismo: los intentos fallidos de modificar sus rasgos centrales, los tratamientos para condiciones coocurrentes y el uso de antipsicóticos ante agresiones, autolesiones o crisis graves. También reviso sus efectos adversos, la falta de controles y una la práctica de medicar para no hacer los ajustes que la persona necesita. Esto afecta a niños y a adultos, incluidos quienes llegan a un diagnóstico tardío después de años de tratamientos que no atendían adecuadamente lo que les ocurría. No se trata de rechazar los fármacos. Para algunas personas son una ayuda decisiva. Se trata de que tengan una indicación clara, seguimiento y revisión, y de que su utilidad se mida por el bienestar de quien los recibe. La medicación no debería servir para que la persona autista cargue sola con un problema que nunca fue enteramente suyo. youtu.be/1ivIn1CDWv8

Si tienes más de cuarenta años y eres autista, perteneces a un grupo del que la ciencia sabe todavía muy poco. Menos del uno por ciento de la investigación sobre autismo publicada desde 1980 se ocupa de personas de mediana edad o mayores, y una enorme cantidad de autistas de más de cuarenta años sigue sin diagnóstico. Durante décadas se pensó el autismo como una condición de la infancia. Pero esos niños crecieron. Hoy empezamos a conocer algo más sobre salud física y mental, acceso a la atención, riesgo de demencia y transiciones como la menopausia, la jubilación o la pérdida de la pareja. Pero sigue siendo difícil separar qué corresponde al envejecimiento autista y qué es consecuencia de haber pasado cincuenta o sesenta años sin diagnóstico, sin comprensión y sin apoyos adecuados. De eso trata este video: de qué sabemos —y de todo lo que todavía no sabemos— sobre envejecer siendo autista. youtu.be/KLnQ7cNa2ps

En 1983 Christopher Gillberg se preguntó si el autismo y la anorexia estaban relacionados, a partir de una observación clínica: las primas de varios de sus pacientes autistas tenían anorexia. Cuarenta años después, una revisión sistemática con metaanálisis de veintidós estudios encontró que casi un tercio de las personas con anorexia supera el punto de corte para autismo. Durante décadas, la aversión a una textura o la necesidad de que la comida llegue a la hora prevista se leyeron como la voz del trastorno alimentario, y el testimonio de muchas mujeres autistas quedó anulado por el diagnóstico que ya cargaban. Si tú o alguien cercano está pasando por un trastorno de la conducta alimentaria, busca ayuda profesional especializada y un descarte de autismo. youtu.be/7hVcaS2QYzk

Suele pensarse que, una vez recibido el diagnóstico, lo que corresponde es anunciarlo a todos, como si saberse autista trajera consigo un permiso o una misión. Quienes llegan tarde al diagnóstico, sin embargo, son aquellos a quienes "menos se les nota", de modo que cada revelación tiende a volverse una explicación ante alguien dispuesto a dudar, sobre todo cuando el autismo coexiste con TDAH o con altas capacidades. Desenmascararse es un proceso gradual que conviene empezar por quienes más nos aprecian y que tampoco obliga a nadie a volverse activista.
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¿ES EL AUTISMO UNA DISCAPACIDAD? ¿El autismo es una discapacidad? Sí, lo es. Lo digo con naturalidad, sin remilgos ni desengaño: el autismo es una discapacidad del desarrollo. —¿Pero no afirmas siempre que es una condición de vida? Sí, lo uno no se opone a lo otro ni esto es un eufemismo de aquello. El lunes pasado fui invitado a un congreso para estudiantes de psicología en el Cuzco. No se trataba de un auditorio o de un espacio similar; era un salón de eventos donde se podría celebrar cualquier tipo de fiesta. Es más, las luces y los parlantes utilizados pertenecían más al mundo del sarao que al de la academia. Mi conferencia abría el evento, pero antes estaban dispuestos tres discursos protocolares y tres danzas típicas. El volumen estaba por encima de los cien decibeles, razón por la cual, a los diez minutos, empecé a sentir un fuerte dolor de cabeza y náuseas. Además, había cañones de luces y hasta tres colores distintos que competían en estridencia y destellos intermitentes. Tuve que salir y esperar fuera hasta que me tocase. Cuando ingresé a la sala, la voz del presentador estaba tan alta que tuve que subir al estrado tapándome los oídos. Al llegar al atril, sentí el golpe de tres luces nublándome el flanco izquierdo y tres cañones amarillos y rojos sobre mí, alternándose sobre mis ojos entrecerrados, mientras una mano intentaba inútilmente hacerme algo de sombra. Pedí que apagaran esas luces. Y tuve que buscar una botella de agua en el otro extremo del estrado. Para ese momento, no solo no podía concentrarme, sino que estaba colapsado: una fuerte sensación de abatimiento y desconexión me recorría y mi mirada parecía atravesar un velo negro. Mi ponencia tenía como tema el diagnóstico tardío desde mi propia vivencia. Sin embargo, ¿cómo podía hablarles de ello? ¿Cómo podría hablar durante la hora prevista? ¿Cómo hablarles de autismo cuando era evidente que los organizadores no tenían la menor idea de las necesidades de una persona autista? Empecé justamente preguntando si sabían lo que era el autismo, ante todas las inquietas y curiosas caras que refulgían bajo las luces blancas, amarillas y rosas —más luces— sobre sus cabezas intrigadas. Evidentemente, no quienes me habían invitado, pues, si lo supieran, sabrían que en el autismo hay un procesamiento sensorial atípico, un procesamiento cognitivo atípico… y, por todo ello, el autismo es una discapacidad. Por esta razón, no puedo seguirles hablando hoy. Dejé el micrófono sobre el atril. Cinco minutos después, bajé del escenario y me crucé con la organizadora, quien no se atrevió a decir palabra ni a hacer gesto alguno. Camino de la salida, pedí un taxi y me dieron alcance una ayudante, atreviéndose a musitar una disculpa, y un asistente del evento que me inquirió cómo había hecho para superar mis problemas sensoriales. —¿No nota que por mi sensorialidad no he podido continuar hablando? —Pero aguantó bastante —espetó. El autismo es una discapacidad. En ese salón lleno de gente, para quienes dieron los tres discursos protocolares, para los danzantes de los tres números musicales, para la organizadora, su auxiliar y el asistente impertinente, el ruido, las luces, el caos, el jolgorio no eran un obstáculo ni una molestia, sino, más bien, un particular disfrute. Ellos no estaban discapacitados en ese momento; yo sí. Resumiendo lo más posible, la condición previa a una discapacidad es el impedimento, el cual implica limitación respecto a las capacidades que la mayoría posee. Las características autistas —sensoriales, cognitivas, afectivas— son impedimentos en un mundo ajustado a otro tipo de particularidades más… «típicas». Cuando esos impedimentos se enfrentan a una barrera del contexto, sobreviene la discapacidad. La discapacidad está tanto en el entorno, en la sociedad, como en la experiencia de la persona que presenta un impedimento. En este sentido, el autismo es una discapacidad. Se nace autista y se muere autista, y el ser autista se expresa de modos distintos a lo largo de la existencia; en este sentido es, también, una condición de vida. En el evento reseñado, mi procesamiento sensorial y cognitivo demostraron ser impedimentos al ser diferentes de los de la mayoría para la cual el evento estaba pensado, y viví nítidamente la experiencia de discapacidad ante las características del entorno. Dicho evento era claramente excluyente no solo para autistas, sino para personas con otras discapacidades del procesamiento sensorial o personas epilépticas. Una reflexión final. ¿Por qué o para qué invitar a un autista a un evento donde no me va a importar preocuparme de antemano por saber qué necesita un autista? Por ignorancia, sin dudarlo. Un desconocimiento envuelto en un tokenismo poco consciente, una oportunidad para exhibir a un autista, para mostrar su «inclusividad», su aparente preocupación por ciertas poblaciones, por el capital simbólico que pudiera darle a su evento, para la fotografía con el exótico y raro animal para el cual no he acondicionado adecuadamente la jaula y no me preocupa demasiado su suerte si se escapa al empezar la función. ernestoreano.pe/es-el-autism…

Te levantas de la cama y la habitación se mueve. El corazón se dispara subiendo unas escaleras que antes no te costaban. Llevas meses con una fatiga que no cede por mucho que duermas. Vas al médico, cuentas todo esto, y te dicen que es ansiedad. En los últimos tiempos se escucha cada vez con más frecuencia la palabra disautonomía en conversaciones sobre autismo. En el autismo no se ha identificado una disautonomía uniforme ni una entidad clínica específica, aunque la investigación sí ha encontrado diferencias medibles en la regulación autonómica, y una relación con la hipermovilidad articular que el equipo de Jessica Eccles viene documentando desde 2022. Queda además una hipótesis que me parece clínicamente importante, la de la carga alostática, es decir, el costo fisiológico acumulado que paga un organismo cuando debe mantenerse en alerta durante años en entornos poco ajustados a su neurología. Por eso la regulación no es únicamente personal, también es contextual y ecológica. youtu.be/elQM5vHGOTg

Ha sido una inmensa alegría volver a Medellín para participar en el evento de @comfamaaprendizaje “Lo natural es diverso 2.0” y dar la ponencia “Lo digital y el autismo: entre la accesibilidad y la sobrecarga”. Contento de reencontrarme con personas muy queridas, también como Natalia Arango, Natalia Orozco, Vanelly Cárdenas y la maravillosa gente de “Sin máscaras”. ¡Hasta pronto! 🌻⭐️♾️