Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) conectando investigadores, médicos y pacientes para el diagnóstico y estudio de las #EnfermedadesRaras en México
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¿Te interesa apoyar la investigación de #EnfermedadesRaras y facilitar el diagnóstico molecular de pacientes en México? Ahora ya puedes donar para apoyar la secuenciación genómica de pacientes mexicanos que viven con enfermedades genéticas.
enfermedadesraras.liigh.unam…
El 25 de abril celebramos la publicación de dos avances científicos importantísimos, la estructura del ADN y la secuenciación del genoma humano! Estos avances han hecho que podamos investigar y diagnosticar las causas genéticas de #EnfermedadesRaras! Feliz #DiaDelADN #DNADay 🧬
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En Marzo visibilizamos las #Trisomias
Hoy 18 es #DíaMundialdelSíndromedeEdwards
Trastorno #genético con #Trisomía18: "Algunos niños llegan a la pubertad, pero sólo el 10% supera el año de vida".
El Dr. Fernando Santos-Simarro, presidente de la Sección de #Genética Clínica y Dismorfología de @AEGHgenetica lo explica en @OMC_Esp👇Infografía @ReMexER1
medicosypacientes.com/articu…
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@ReMexER1 @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM y @llevameatumar invitan. Registro gratuito 👉docs.google.com/.../1FAIpQLS… #sidermx2026 #estapiezalapongoYO #respetoaladiversidadfuncional #llevameatumar #LIIGH #UNAM #remexer #cepcal #carrascosdecoración #Lafamilyturadio
Este año conmemoramos nuevamente #RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras con el 6to Simposio Internacional del Día de las Enfermedades Raras #SIDERmx2026 @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
¡El registro para este evento virtual, gratis y en español ya está abierto! ¡No te lo pierdas!
28 de agosto es el Día del Síndrome de Turner, un desorden genético poco frecuente ocasionado por la pérdida total o parcial de uno de los cromosomas X en personas de sexo femenino (45,X) y ocurriendo en aproximadamente 1 en 2,500 individuos. Aprende más👇 #EnfermedadesRaras
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Conmemoramos el Día Mundial de la #Fenilcetonuria #PKU, una enfermedad genética donde la función de la proteína fenilalanina deshidroxilasa está afectada o ausente resultando en la acumulación de fenilalanina y afectando el desarrollo. Aprende más en nuestra infografía de hoy 👇
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Es día internacional del #SíndromeDeWilliams
Condición #genética provocada por una microdeleción del cromosoma 7 y que afecta al neurodesarrollo de la persona.
Los niños y niñas con Síndrome de #Williams son afables, extrovertidos e interesados por las otras personas.
Tienden a abrazar 🤗, y mucho, pero pueden hacerlo con la misma intensidad a una persona familiar, o a un desconocido🥰
Conoce mas en @_ASWE👇infografia @ReMexER1
sindromewilliams.org/
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Mañana tendré el gran gusto de presentar nuestro trabajo sobre Genómica de Desórdenes del Neurodesarrollo a la Comunidad de @UNAMINB @UNAM_Juriquilla donde hablaré de nuestros esfuerzos en secuenciación genómica y estudios funcionales de estas condiciones @ReMexER1 @LIIGH_UNAM
Seminario Institucional
📆 Viernes 16 de Mayo 2025
12:00 horas
"Genómica de desórdenes del neurodesarrollo humano"
Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui
LIIGH, UNAM.
🏢 Presencial en el CAC UNAM Campus Juriquilla
sigue la transmisión en vivo
▶ YouTube: youtube.com/@UNAMINB
Compartimos esta nota en El Sol de Hermosillo sobre las #EnfermedadesRaras en México, el Registro Mexicano de Enfermedades Raras de #REMEXER y los retos en el acceso a medicamentos para estas enfermedades en nuestro país @elsolde_mexico @GonzagajMx
oem.com.mx/elsoldehermosillo…
Este 29 de Abril se conmemora el Día de las #EnfermedadesNoDiagnosticadas #UndiagnosedDiseaseDay! Desde #REMEXER nos sumamos a esta conmemoración fortaleciendo nuestro compromiso con los pacientes en México que todavía no tienen un diagnóstico #EnfermedadesRaras
A través de nuestras actividades de investigación, educación y divulgación trabajamos para que más pacientes en México tengan un diagnóstico certero que permita guiar su manejo y tratamiento y tener la mejor calidad de vida. Participa con nosotros!
enfermedadesraras.liigh.unam…
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👉Foro Nacional: Comunidad en Acción por las Enfermedades Raras🦓🩺🧬
@MONICA_HEVILLA @PCebras @xlhmexico @ReMexER1 @UDER_UNAM @curameac @rarediseaseday @NoInvisibles #EnfermedadesRaras #Tamizneonatal #Rarediseaseday
comunicacionsocial.diputados…
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📌Foro Nacional: Comunidad en Acción por las Enfermedades Raras 🦓🧬 @MONICA_HEVILLA @PCebras @xlhmexico @curame@prevencionmujer @ReMexER1
#EnfermedadesRaras xitter.cf/PCebras/status/1907486…
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Les comparto mi contribución para @EnLaLupaQro sobre la importancia de conocer más sobre las #EnfermedadesRaras y el trabajo que hemos realizado del Registro Mexicano de Enfermedades Raras a través de @ReMexER1
La Dra. Gonzaga escribe sobre retos en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, que afectan a más de 300 millones de personas #DesdeLaUNAM @EnLaLupaQro
@Cfata_Unam @UNAM_Juriquilla @Ciencia_UNAM @EnesJuriquilla @IIUNAM @educonciencias @uaj_ii_UNAM
lalupa.mx/2025/03/09/la-impo…
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Es día mundial del #SíndromeDeEdwards
Puede detectarse de manera preimplantacional y prenatal. Un diagnóstico a tiempo, permite tratar de manera temprana al bebé y mejorar su calidad de vida.
Nos parece muy ilustrativa la infografía de @ReMexER1, que señala a marzo como mes de las trisomias, la próxima #SindromeDeDown y ya pasó, el #sindromedePatau.
Mucha fuerza, investigación y recursos para mejorar🤗
Artículo publicado el día de hoy sobre los resultados del primer año del Registro Mexicano de Enfermedades Raras de #REMEXER para conocer, cuáles, cuántas y cuántos pacientes viven con #EnfermedadesRaras en México y sus necesidades de diagnóstico, cuidado y tratamiento.
En la #UNAM se estudian enfermedades raras, aquí te platicamos de qué se trata.
gaceta.unam.mx/la-unam-impul…
Gracias a los 144 pacientes que confiaron y llenaron el cuestionario de Registro durante el primer año de este importante proyecto para conocer más sobre las #EnfermedadesRaras en México. Y gracias a los 301 pacientes y cuidadores que se han registrado hasta el día de hoy 🎉!!!
El Registro Mexicano de Enfermedades Raras sigue abierto e invitamos a pacientes y cuidadores de pacientes que viven con enfermedades raras y poco frecuentes a participar a través de nuestra página para conocer más sobre sus enfermedades y necesidades enfermedadesraras.liigh.unam…
Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025!
@CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM #REMEXER
📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)
¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025!
Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica @CEPCAL_LATAM
🗓️ Viernes 28 de febrero
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Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America @LIIGH_UNAM @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
